Abro este post a raíz de una noticia en El País que llamó mi atención. Como siempre hay que ser cuidados con las noticias científicas en medios de divulgación generalistas me remetí al artículo en cuestión en la revista Nature Biotechnology.
Resulta que un estudio genético realizado a casi 600.000 personas completamente sanas demuestra que 13 de ellas (1 de cada 50mil) poseen una mutaciones que se creía que irremediablemente producía una enfermedad severas, pero estan totalmente sanas.
Estos datos generan una doble lectura:
La primera e irremediable es pensar que algo pudo fallar o esta fallando a la hora de determinar que dichas mutaciones producían una enfermedad seria. No vamos a sorprender a nadie si decimos que para un científico random encontrar una mutación asociada a una enfermedad importante puede ser un impulso terrible a su carrera profesional. También podemos pensar que los errores también suceden y la estadística muchas veces es traicionera, hasta ahora solo se podían estudiar pequeños grupos de personas y quizás algo que se cumple en el 100% de los casos para muestras de 100 personas no es así para muestras de 100.000.
El segundo y más relevante es que esas personas pueden ser portadoras de combinaciones de genes que les hagan inmunes a la mutación concreta que poseen. Este sería sin duda el punto que mayor impacto tendría, ya que estaríamos hablando que como Will Smith en "Soy Leyenda" son poseedores de información en su DNA que puede ayudar a todas aquellas personas que sufren la enfermedad. El problema en este último punto es que estos estudios SIEMPRE son confidenciales, y a dichas personas no se les puede poner nombre, por lo tanto, no se las puede invitar a formar parte del estudio.
¿Es moral saltarnos esa norma de confidencialidad con el fin de salvar vidas humanas? ¿Que haríais si poseyerais una combinación genética que puede salvar miles de vidas? Imaginaros por un momento que para los estudios se necesita tomar una biopsia de vuestro cerebro, una técnica bastante invasiva, quizás es mejor no saberlo y dormir tranquilo antes que irte a dormir con esos remordimientos de conciencia. ¿Todo por la ciencia? ¿Lo haríais solo por dinero?
La verdad es que yo no sabría que decir si fuera mi caso, está claro que una donación de sangre la podría dar sin problemas, pero a la vez soy bastante egoísta y no me veo haciendo grandes sacrificios por una causa moral superior.
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