Chica enferma de porfiria: la veis y como os sentis?

M

#117 tu has dicho que ella pide que oculten los mensages con fotos y ella ha pedido a los users que editen con el spoilers

fin

Cazachetos

Supongo que todo es acostumbrarse, si puede ver, comer y pensar no está todo perdido aún que muchos no sepais que las verdaderas monstruosidades nacen de adentro.

dZ

Sólo una pregunta sin mal rollo, esa mujer como se supone que habla ? y aún pudiendo hablar, como gesticula ? porque no veo facciones de mandibula en su rostro ni nada...es que esto me provoca un desconcierto, porque según el artículo se encaró a unas chiquillas que la seguían y les habló y ha despertado mi curiosidad.

KyOshA

#111 a lo mejor entiendes lo que quieres entender porque hoy no es tú día, o porque no te ha salido el colacao como querías.

Si quieres creer que esas fotos ayudarian a que la gente aceptase mejor esa enfermedad.... pues por mi que las vuelvan a poner, voy a dormir igual esta noche eh. He visto cosas bastante peores que fotos de alguien que sufre erosiones en la piel.
No me quejo porque me den asco, me quejo de hecho, de que alguien haga de este post un sitio donde subir fotos hirientes (se dice asi ¿? xDDDDDDD) que PUEDEN DAÑAR LA SENSIBILIDAD DE LA GENTE. Quizá a ti te da asco, y a la mayoría, pero estoy segura que hay gente aquí a la que no solo le producen asco, si no también pena.

Y te repito que si no lo entiendes, el problema no es mío.
Si hubiesen puesto la foto que George ha puesto, o una foto donde se viese algo nuevo de la enfermedad (que también afecta a las extremidades) pues no me molestaría porque yo no sabía que no tenía manos hasta que vi la foto

B

#121 Y para qué sirve meter las fotos en Spoilers si no para ocultarlas XD Yo flipo.

#124 Que sí, que ya has convencido al personal de que no pides que las oculten por pijería y molestia a la vista sino por samaritanismo, aun cuando el hilo va de la noticia de que una mujer con dicha enfermedad se muestra tal cual es para que la gente vea el alcance y malformidad de dicha enfermedad, se popularice ésta, y se empiece a buscar remedio, aun siendo consciente la mujer de que morirá antes de que se encuentre.

Tanto hablarse del morbo, pero me da que algunos ni habéis leído la noticia, que habéis entrado simplemente a por la foto (para después quejarse de que se encuentra).

#126 Pero qué dices?

M

#125 si los mod ocultan msg hay chocopunto

si los usuarios lo editan no.

esa es la diferencia

#125 para hablar de algo no hace falta ver miles de fotos. O para hablar de accidente tienes que ver cabezas rotas cada 2 min?

M0E

#126 eso no es cierto.

Pues si posáse para interviú pensaría lo mismo que ahora, y se podría discutir en los mismos términos. Entiendo que se pueda herir la sensibilidad de alguien.

DeathorGlory

Ya empezamos otro absurdo debate de quien lleva razón o no.

KyOshA

#125 PERO TU CREES QUE PORQUE HAYA 1000 USUARIOS QUE VEAN FOTOS DE 3 TIOS CON ESA ENFERMEDAD VA A AVANZAR LA CIENCIA?
Joder Mordoreye te veía bastante más listo.
Ahora entiendo porque la mayoría de la web te odia, metes zizaña hasta desquiciar a la gente con algo en lo que sabes de sobra que no tienes razón :S

Esa chica se ha querido dar a conocer,y me parece genial. Te he dicho que yo haría lo mismo.
Y si realmente el usuario que ha subido las fotos lo hubiese hecho con interés cultural, lo hubiese entendido, pero creo que sabes tan bien como yo, la intención de dicho usuario.

Paso de discutir que al final me gano el chocopunto por intentar sacar. Parece que la peña de mv se ha levantado quemadilla hoy

B

#126 Pero me has leído el post? Has leído la noticia?

#129 Pero no ves que eso lo ha dicho la mujer, no yo, que es ella quien lo busca?

Y desquiciar desquicias tú con la pijería, si no quieres ver la foto para qué coño entras.

"Ahora entiendo porque la mayoría de la web te odia"

Jo tía, me has herido mis sentimientos, te voy a dar la razón en todo para que no me vuelvas a decir esas cosas jopetas.

bruges3

Que enfermedad más chunga joder.

M

#130 que si joder

Hayworth

hay una clara ironia en que le digan sal y que vean q existes y q un usuario quiera ocultar dicha foto, ironico...

xPipOx

Yo sientiendolo mucho no creo ni que pudiese hablar con ella :(

L4Ur1T4

A mi me parece bien que se pongan las fotos. Sin embargo al ser un foro kiza hay gente que quiere informarse pero al ser sensible no quiera verlas, y pa eso esta el NSFW o el Spoiler en este caso.

Ella kiere ke le vean me parece perfecto, pero tampoco se puede obligar a la gente a ello.

Espero haberme explicao claramente xD

GrimLow

yo me la follaba !

spoiler
xCe

Dios q mal Oo

KyOshA

#135 menos mal... Hay más gente que encuentra que esas fotos pueden herir a alguien...
Me empezaba a sentir extremadamente sensible joder...

He leido por el thread que alguien ha dicho algo de factores desencadenantes... ¿ como por ejemplo ?

#139 pero que yuyu me va a dar? Ay dios...

B

#135 Te has explicado perfectamente, y tienes derecho a pedir que se metan en Spoilers, no pasa nada, es una propuesta; pero a que tras contestarte alguien no cogerías y te inventarías que las quieres meter en Spoilers porque te de lástima la persona en vez de porque te de yuyu la foto?

L4Ur1T4

No os he leido mucho, pero no le veo sentido a decir "me da pena pon spoiler" Los spoiler son para cosas que kiza no pueden agradar a todo el mundo (en este caso, sirve pa muchas mas cosas obviamente xD)

No lo veo una obligacion, pero si que lo veo viable, asi ke no se porke discutis tanto xD

KyOshA

#140 porque cree que pido spoiler por asco y le he dicho qe no, que es por pena, porque me provoca tristeza esa imagen y sigue diciendo que soy una pija por quejarme y luego negar que me da asco. Enfin xd

Hayworth

claro, y como da pena y tristeza mejor lo ocultamos XŽD ojos que no ven...yo mejor miro pa otro lado, la chica esta si quiere salir a la calle que salga, pero lejos de mí

L4Ur1T4

El problema es ke cada uno somos diferentes y lo ke a uno le da asco al otro le puede encantar, asi ke tampoco se puede poner un solo patron para un spoiler : /

Y realmente creo que esas fotos no intentas transmitir pena, solo realidad y que asumamos que hay gente diferente y no por ello inferior o cosas peores

B

#141 Pero cómo que lástima si (cuarta vez que lo digo) la mujer está mostrándose tal cual es porque ella quiere, porque se quiere enfrentar a su enfermedad y que la gente se atreva a mirarla. Que no me lo invento yo, que lo dice ella en la noticia. Cómo se puede comparar la situación con la de un atropellado por un tren, y cómo puede una persona ser tan cínica para quejarse de ver unas fotos que le dan asco, pedir que se pongan en spoilers, y tras el reproche, excusarlo con que es por el yuyu sino por lástima hacia la enferma, por dios...

T

A mi me da igual que la pongais en spoiler, no os engañeis la vamos a ver igual, que mas da que la veais directamente que que tengais que hacer click

vamos esocreoyo

DeathorGlory

#142 Cierto, lejos de ti, no se vaya a infectar del glamour que desprendes.

O sea, tía.

KyOshA

#142 a mi me da igual lo lejos o cerca que esté esa chica de mi. Como ya he dicho me impactaría, como a todo el mundo que no conoce esa enfermedad o no la padece. Pero de ahí a que tenga que sentir asco por ella... :S

#144 quizá es que tu no eres capaz de asimilar que me de pena.

#146 no lo has pillado, hacía referencia a mi comentario.. (o a lo mejor no)

#145 que te deja más libertad de elegir, básicamente.

Hayworth

#146 un listo sí XŽD

DeathorGlory

#148 ¿No eras tú una de las que nombra en la entrevista que la perseguía? !Tienes la cabeza para algo más que cogerte un moño!

tokeh

Una buena tarde en la tienda en la que estaba trabajando de comercial, me acerqué a una chica que estaba de espaldas viendo unos portátiles para ver si podía ayudarla. La verdad es que no tenía porfiria, pero tenía media cara bien y la otra mitad entre quemada y descompuesta.

No sé si por la impresión o la tensión del momento no moví ni un puto músculo en la cara (gracias a Dios) e intenté, dentro de lo posible, mirarle a los ojos mientras le echaba un cable para elegir un portátil.

Fue un poco duro, pero no por ella, sino porque yo no quería hacer ningún gesto de forma involuntaria que hiciese que la chica se sintiese mal...

En fin... hay que ver la personalidad tan fuerte que debe tener la chica de #1, digno de admiración.