#477 Yo tengo CU desde los 18 y tengo 35, igual con Inmurel sin cambiar nada, las colonoscopias siempre salen bien y el tema de brotes creo que hace años que no tengo ninguno, alguna diarrea espontanea de vez en cuando.
dosis 500mg x2 mañana y noche.
El tema de la alimentación pues la de una persona normal, gluten el que quiera y comidas "guarras" las que me apetezcan que no me sientan mal, eso si como limpio la gran parte del tiempo.
También el tema de la suplementación intestinal e inflamatoria la suelo incluir casi todo el año, glutamina, curcumina, O3, probioticos de vez en cuando.
#480 yo precisamente estoy con adalimumab y llevaré más o menos como tú. Cruzo los dedos para no generar tolerancia al mismo.
Mucho ánimo y espero que encuentres tu remedio!
#481 Respecto a la dieta, yo he probado varías dietas enfocadas a la CU y nunca he notado cambios. Dos médicos distintos, uno el mío y otro privado de un centro de digestivo del seguro del trabajo, ambos me han dicho que “realmente no existe nada a nivel de alimentación que mejore una CU, salvo quitarte los lácteos cuando estás en brote, el tabaco, el alcohol, el picante y la cafeína”.
Respecto a los suplementos que tomas, como llegaste a ellos? Me gustaría probarlos la verdad. Notaste algo al empezar a usarlos?
Aquí otro que ha descubierto este año que tiene colitis.
Estuve siempre pensado que era colon irritable, pero había cosas que se alejaban de ser colon irritable, por ejemplo que no siempre me sentara mal algunas cosas que teniendo IBS debería destrozarte. En julio del año pasado empecé a tener de brote en brote hasta abril de este año que me hice una colonoscopia. Pesaba 86 kilos y llegué a bajar hasta 68 kg por la constante fiebre, diarrea, hinchazón, falta de apetitito, etcétera.
Me mandaron a hacer una colonoscopia porque pedí con urgencia cita con el especialista que tardó 2-3 meses hasta poder hablar con el especialista. Me mandaron a hacerme una prueba de sangre oculta en heces, encontraron sangre y me mandaron a hacerme una colonoscopia. A través de la colonoscopia detectaron que tenía inflamados los intestinos.
Según mi médico, del clínico San Carlos de Moncloa, Madrid, tengo colitis indeterminada, colitis en primer grado y ciertos prontos de IBS.
Me recetó Asacol que me tomo todos los días 2 pastillas por la mañana, y hasta ahora 0 brotes, incluso he engordado, he vuelto a ponerme en 82kg, más activo y con más energía. He dejado de sentirme a todas horas cansado y con ganas de dormir, era como vivir una vida lúgubre, sólo quería estar tirado en la cama o en el sofá todo el día.
También tenía anemia ferropénica, a lo que me inyectaron 1,5k ml de hierro intravenosa porque en pastilla me da diarrea.
Ahora tengo que tomar a parte del Asacol, una pastilla todos los días de hierro a ver si me sienta mal porque no lo tengo bien del todo, unos sobres de fosfato y un pastilla de b12 que también lo tengo mal cada 2 semanas.
Según mi médico, tengo colitis por factor genético. Mi madre tiene crohn, mis dos tías también tienen croh y IBS, una de mis primas tiene IBS, y mi abuelo siempre tenía problemas del estómago. Vamos, que tengo colitis porque por parte de madre, vengo de una familia de cagones xd. Le sumas a eso que soy fumador y que estuve durante años metiéndome unas borracheras al borde de la cirrosis finde sí y finde también, pues suerte....
Ahora, mi dieta consiste en una dieta mediterránea, desde que tengo colitis evito todo lo que tenga mucha grasa, todo lo que me sienta pesado y el alcohol lo pruebo cada varios meses. 0 picante, 0 comida especiada, 0 fritos, y la lactosa con cuidado. Y tomar mucha fibra, aunque cuando estoy con brote no tocarla. Más verduras, más frutas y menos mierda ultraprocesada. Carnes siempre de carnicería árabe y mucho té, aunque cada vez menos por la falta de absorción del hierro.
#483 El tema de los suplementos por nada en especial, informándome por mi cuenta. Los cambios se notan con las semanas, tema de digestiones.. hinchazón.
La glutamina la tomo todo el año y los probioticos por temporadas, los que he nombrado son los que mas evidencia científica tienen, pero hay muchos mas, como el extracto de jengibre.
1 mes después
Buenas! Vengo a consolarme como siempre en este hilo jajaja
Llevaba una temporada super bien, casi dos años desde que empezé con inflixi y como un toro mejor que nunca. El caso es que se me ha juntado una serie de cosas personales, obras, etc etc y llevo unos días a unos niveles de estrés como nunca. Esto a hecho que lógicamente el puto bicho resurja. Toco madera porque no sangro ni nada, pero lo que me está pasando es que se me junta estreñimiento con ganas constantes de ir al baño, lo que se llama tenesmo.
Ayer sin ir más lejos no dormí ni una hora, porque cada 20 minutos tenía que ir al baño del retortijón que me daba. Luego es sentarme, unos apretones que se me sale el alma y acabar haciendo una bolita. Así he estado toda la noche, unas 14 veces al baño y cada vez que iba una bolita, porque las heces son formadas. Entiendo que al estar estresado el intestino se me inflama, y yo que además tengo estenosis hace que no pueda ir normal al baño y sólo pueda cagar como una cabra. Lo que me jode es la sensación de cagarme vivo para luego acabar echando una mísera canica.
Básicamente escribo para deshagorme y por si alguno de vosotros tiene estos síntomas que soléis hacer? Obviamente estoy a kiwis, yogures y dieta lo más light posible pero se que hasta que no me relaje la cosa no va a mejorar. Pero es desesperante
#488 Lo primero, ánimo y piensa que los problemas siempre tienen solución.
Yo me he empezado a aficionar al alcohol, un vasito de vinito en la cena, me ayuda mucho a dormir de un tirón, aunque mi doctora me ha dicho que no debería ni probarlo.
Eso sí, noto que las depos son más pastosas, dejo unos derrapes que ni Fernando Alonso.
Bueno, que me enrollo, cuando me veo muy mal, o tiro de supositorio o mejor aún de enema, debería probar a ver que tal te sientan, en teoría son antiinflamatorios, deberían ayudar algo.
Yo estoy con Clipper y cada vez me da por una cosa, cuando no son calambres es como ahora, que voy cada hora a mear. A ver si me voy bajando ya la dosis que no veas las noches que paso.
#489 gracias! Se que estos días pasarán y estaré mejor, pero de mientras es un círculo vicioso porque el estrés me hace no poder ir bien al baño, y el no poder me genera más estrés.
Que supositorios usas? Nunca he probado pero ya eres al segundo que se lo oigo
Si algo que he aprendido con el paso de los años (puteado desde hace 10 años), es que cuando hay una crisis, los cortis te lo cortan radical (clipper en mi caso).
Luego es darle tiempo a que se recupere la zona afectada, los brotes son totalmente ciclicos....
En mi caso, con colitis, tengo de mantenimiento Inmurel todos los dias, e infliximab 1 cada 14 dias. De momento bien. Como todo normal. Intento no meterme mucha basura en cantidad industrial. Lo que me sienta como el culo son las borracheras. Alcohol tomo, pero sidras, cerveza, vino... Los destilados fuertes, son como un puño en el estomago...
#490 yo también estoy con clipper, además de asacol. Estuve desde abril hasta finales de septiembre de puta madre, había engordado 15 kilos, que pesaba 68 de tanto cagar y no comer. Solo tomaba asacol y estaba recuperado de hierro, b12, etcétera. Ahora, ha surgido otro episodio, llevo 3 semanas meando por el culo prácticamente y jodidamente anémico. Ahora estoy volviendo a tomar clipper y además una puta espuma rectal, que bestialidad.
#491 depende que zona tengas afectada, si es que es CU, puedes tirar de supos o enema:
Supositorio - Pentasa 1Gr
Enemas - Salofalk 4Gr
El clipper por supuesto es mucho mejor, pero tiene demasiados efectos adversos, yo intento mantenerme lo más lejos posible.
También estoy con 50mg de immurel e adalimumab cada 14 días.
#493 Odio la espuma rectal, no hay manera de que no entre aire y se quede en mal sitio ahí jodiendo.
#495 pff, yo todavía no lo he probado, hasta el lunes no lo tengo, en la farmacia está desavastecido y me lo tienen que traer desde Murcia según dijo la farmacéutica.
#488 haces ejercicio físico diario? (con caminar 1h es suficiente) eso ayuda muchísimo a regular el tracto y a eliminar estrés!
Mucho ánimo, estamos lamentablemente juntos en esto.
Buenas! una pregunta.. a los que os suelen recetar hierro que tal? A mi me lo han hecho unas cuantas veces por que siempre me sale bajo, pero no noto una mejoría grande, creo que tomandolo durante unos 3 meses puedo subirlo un poco pero no meterlo en rango.. me dijeron que el hierro oral se absorbe muy poco, aunque sea en ayunas con vitamina C..
Me pusieron hierro intravenoso en marzo del año pasado por que segun ellos es mas efectivo y en julio de este año la analitica me dio hierro bajo otra vez.. pero habia subido a 17 creo que era, y me mandaron de nuevo hierro oral xD la cosa es que no voy cansado durante el día.. pero me ralla tenerlo bajo siempre.
#498 a mí me pasó lo mismo, el hierro intravenoso es un chute por si lo tienes bajo y con el oral para intentar mantenerlo por encima para no entrar en el lumbral de anemia ferropénica. Al final por mucho que tomemos hierro siempre vamos a tener problemas de hierro si surgen heriditas intestinales de las cuales sangres. Quiras o no, mientras tengamos colitis nos vamos a estar sangrando por dentro de forma habitual, por lo que siempre vamos a tener el hierro bajo.
Pues al final me ha tocado ir de urgencias y me han recetado corticoides (prednisona) que ya tenía en casa. La duda que tengo es que la última vez que los tome, tuve que estar durante semanas y reduciendo la dosis poco a poco. Pero el de urgencias no me ha dicho nada, sólo que tome una semana y si no se me pasa al hospital... Vosotros soléis tomar corticoides en brote?
#501 Te ha dicho eso porque una semana es el máximo que puedes tomar prednisona y dejarla de golpe en lugar de bajar la dosis poco a poco.
Así que haz eso: te lo tomas una semana, paras y si te vuelve a pasar te vas otra vez a urgencias y que te deriven a digestivo.
Yo he tomado en casos muy puntuales prednisona sin pauta descendiente, cuando veía q estaba metiéndome en un brote de lleno e iba muy rápido el proceso, pero normalmente no más de 3-4 días para pararlo.
Alguna reproche del doctor me he llevado, que no debo hacer eso y que tire primero de Clipper. Pero es que la corti es muy efectiva.
Finalmente después de 4 semanas de brote de Crohn, me ingresaron el viernes y aquí estoy, sufriendo como un perro moribundo.
#507 Mucho ánimo, tío. Si te sirve de algo, los primeros 2 o 3 años no es descabellado acabar en el hospital una o dos semanas en caso de brote. Luego ya se estabiliza la cosa y los especialistas aprenden más sobre tu caso. Yo lo que hacía era prepararme una mochila: portátil petado de juegos offline y pelis/series, cargadores, móvil con datos infinitos, Kindle, libreta con boli, etc.
