#720 Pues a ver si biológico tienes más suerte o si sale antes la terapia del estudio ese de posts atrás. A ver si salimos de esta joder.
Pues ojalá, sobre todo necesito salir de esta porque me está afectando psicológicamente, 4 meses viviendo en el baño sin poder hacer vida, porque lo de salir y estar doblándome por las calles por los cólicos como que difícil, en fin. A ver si veo la luz.
Buenas. Yo no estoy diagnosticado con esta enfermedad pero desde hace tiempo vengo sufriendo unos ardores tremendos de estomago que me dejan con malestar en la zona abdominal, esófago etc durante todo el día. Me ocurre sobre todo por las noches cuando me tumbo en la cama y dependiendo del día. He notado que ciertos alimentos me lo producen como por ejemplo el chocolate, la leche, diría que el alcohol también. Da igual a las horas que coma, aunque cene a las 8 de la tarde y me acueste a la 1 de la mañana, me ocurre. Esos son los únicos síntomas que tengo, ni sangre en las heces, ni fiebre ni otras cosas que leo por aquí.
He ido ya al médico, me recetó Omeprazol durante un mes y un análisis que aún no me he hecho.
Alguien de aquí empezó así? Debería ir al digestivo y que me hagan más pruebas?
#722 No suena a EII, la verdad, no es lo normal sentir molestias de estómago hacia arriba sino ya en el intestino y el recto. Lo que comentas me suena más a hernia de hiato, conocí a gente que la tenía y los síntomas se le parecen a lo que ellos describían. Ahora, no soy médico y puede que ni sea eso.
#723 Leyendo parece, como dices tú, que cuadran más los síntomas con una hernia de hiato. Voy a tratar de controlar los síntomas y a ver que tal me sale la analítica, en caso de que continúe así volveré a ir al médico.
Gracias.
Yo tengo hernia de hiato y nunca me ha pasado nada de lo que describes.
Como mucho un poco de acidez en la garganta alguna vez.
A mi lo que me pasa es que me dan pinchazos cada latido cuando estoy tumbado dormido y al despertarme me duele un huevo, me levanto y al pasar los segundos se me va pasando. De hecho me despierto varias veces por la noche por el dolor, y cuando me despierto por la mañana tengo gases. Me han hecho pruebas de todo (electros, ecocardio, gastroscopia) y no me ven nada, pero ahi sigo. Al dormir incorporado no me duele, pero se me hace incomodo de pelotas. No me han sabido decir que me pasa, dicen q ansiedad (kewk). Por los sintomas que he leido por internet parece ser intestino/colon irritable o pericarditis (de ser asi me lo hubieran visto en la eco). Debería exigir un doppler.
#710 Le he preguntado a GPTo o Jepeto xD como iba el estudio:
La terapia con células CAR-T, que utiliza células inmunitarias modificadas de donantes, ha mostrado resultados prometedores en el tratamiento de enfermedades autoinmunes. En octubre de 2024, se informó que tres pacientes en China con enfermedades autoinmunes graves lograron la remisión tras recibir este tratamiento experimental. Las células T con receptor de antígeno quimérico (CAR) fueron modificadas mediante la tecnología CRISPR para atacar células inmunitarias defectuosas, y se utilizaron células de donantes para facilitar la producción a gran escala y reducir costos.
BAENEGOCIOS
Este enfoque ha sido aplicado en diversas enfermedades autoinmunes. Por ejemplo, en Alemania, una paciente con síndrome de la persona rígida experimentó una mejora significativa en su calidad de vida tras recibir la terapia CAR-T, pasando de necesitar un andador a poder caminar y realizar actividades diarias con normalidad.
EL PAÍS
Además, en 2023, se reportaron casos de remisión en pacientes con lupus eritematoso sistémico tratados con células CAR-T. Cinco pacientes lograron remisión sin necesidad de medicamentos durante un seguimiento de hasta 17 meses.
RTVE
Estos avances sugieren que la terapia CAR-T podría convertirse en una opción viable para el tratamiento de diversas enfermedades autoinmunes, ofreciendo esperanza a pacientes que no responden a tratamientos convencionales.En febrero le comento al digestivo que estaba empeorando de síntomas. Me dice que me va a pedir analíticas y seguramente a final de año valoramos cambiar a biológico. Esa consulta de final de año ha sido hoy y tengo los valores perfectos: ni calprotectina, ni anemia, nada. Pero yo sigo con los síntomas, así que hablando con él se le ilumina la pelota, suma dos y dos y me dice que lo que tengo es colon irritable. Me mantiene con la medicación de siempre y la primera semana de cada mes hasta la siguiente visita toca ciclo de antibióticos.
Ahora entiendo muchas cosas, como que con dos días tomándome Clipper ya mejorara, cuando es imposible estando en brote que tarde tan poco, y que encima me tumbase a efectos secundarios. Pero mira, una buena noticia.
Cuando decís Clipper que es? Yo llevo 2 Años con diferentes biologicos y continuo en la m. La única movida que me quita el dolor es la prednisona
Llevo tiempo leyéndoos y este hilo me ha sido de mucha ayuda. A comienzos de este año por abril o así empecé a tener problemas yendo al baño cuando toda mi vida había sido un reloj suizo en ese sentido. Se me juntó una mudanza de vuelta a España, dejar el trabajo y buscar un nuevo y no se si todo este estress fue lo que me provocó el brote, pero el caso es que tengo Crohn.
Por suerte me pilló volviendo a España ya que antes vivía en Bulgaria y no me quiero imaginar como hubiese sido toda esta odisea allá siendo como es la sanidad.
Total, tras par de analíticas, con anemia detectada, una colonoscopia, rayos X y un par de resonancias pues si está confirmado que es Crohn, y espero recibir tratamiento con biológicos a comienzos de 2025 (tengo cita a mitades de enero con digestivo con analítica previa). Habiendo leído varios post de este hilo estoy ilusionado en el sentido de recibir la medicación aunque sé que a no todo el mundo le sienta igual y cada cuerpo es un mundo, pero es un comienzo para empezar a encontrarme mejor, espero.
He sobrellevado bastante bien todo el año con esto a pesar de que en mi caso son diarreas sobretodo por las mañanas, pero estos últimos meses me ha pasado factura ya más a nivel físico en el sentido de haber adelgazado 20 kg y notarlo a nivel de masa muscular (trabajo en una fábrica, y noto como cosas que antes me costaban 0, cada día me dejan más reventado o que directamente no tengo fuerza para ellas).
Espero postear en unos meses por acá como me va con la medicación, y muchó ánimo a todos los que estamos en estas.
Yo me noto regular desde hace ya unos 3 meses. Es curioso porque a nivel de analíticas y calprotectina sale todo ok.
Cuando se lo he comentado al digestivo lo único q han hecho es jugar a subir una pastilla más el inmurel o la mesalazina. Y esto no ha servido de nada.
La última visita la tuve con mi dra de digestivo de siempre que estaba de guardia y me dijo que llegaba con los niveles de infliximab de una dosis a otra bien pero no para tirar cohetes (antes llegaba con los niveles muy altos).
Igual les debería plantear yo el cambio de biológico, llevo con este más de 7 años y me ha funcionado muy bien por eso me daría miedo cambiar.
Que síntomas tengo?
Pues sobretodo por las mañanas siento que no tengo la seguridad de poder moverme por sitios que no tengan baño, voy 4 veces y con algo de urgencia.
No tengo sangrado ni mucosidad pero suelo ir un poco pastoso.
Me ralla ir al baño en casa, salir al gym que está ni a 10 min en coche y aparco en la puerta, y sentir muchas veces que casi ni llego al WC.
Yo con las últimas pruebas que me hice, me dijeron que lo más probable es que tenga colitis ulcerosa porque la inflamación con la que llevaba más de 5 meses se estaba dando en el mismo tramo del colon. El día 7 de noviembre empecé con un nuevo tratamiento biológico, lo malo que es intravenoso por lo que tengo que ir al hospital de día cada 8 semanas a que me lo inyecten. Además tengo que estar tomando unas pastillas para que mi cuerpo no cree anticuerpos como con el anterior tratamiento biológico. La cosa es que si no fuese fumador me podrían haber recetado otro tratamiento sin tener que ir al hospital, pero tiene probabilidad de trombo por lo de ser fumador.
Empecé el día 7 de noviembre el tratamiento, llevo ya 3 dosis y a partir de ahora sólo son pinchazos de mantenimiento. Me siento jodidamente bien, pasar de que cualquier cosa que coma me siente mal y de tener una inflamación jodida del colon, de estar todos los días meando por el ogt, a estar de puta madre. He podido recuperar mi vida. Esta semana empiezo la 9º semana pudiendo ir al gym y me siento más vivo que nunca. Esta siendo unos meses brutales, desde hacía más de 4-5 años que no me sentía tan bien y no cagaba tan bien. Ya no me preocupa que me siente mal lo que como, si me sienta mal algo por lo que sea y me da diarrea, sólo es el mismo día, una cagada diarréica y la siguiente vuelvo a cagar duro. Paso de estar yendo 5 veces al baño al día a ir 1 o como mucho 2. Ojalá siga yendo todo tan bien los próximos años, porque esto es algo de por vida.
Ahora estoy con el mismo tratamiento que #732 , infliximab y azatioprima(inmurel).
#1 A mi me lo detectaron con 18 años, ahora tengo 35.
Me di cuenta que, a parte de la alimentación, el estrés era clave. Mi forma de sobrepensar ciertas cosas me provocaba "nervios" que atacaban directamente al intestino. Prestando la atención suficiente podía notar el recorrido de esa "electricidad" desde que pensaba algo hasta que llegaba a las zonas ya dañadas del intestino (no es solo electricidad sino una explosión de procesos fisiológicos). Mientras menos lo controlaba más se intensificaba ese "camino" (del cerebro al intestino). Como un Sobresalto potenciado por el miedo (SPM) https://es.wikipedia.org/wiki/Sobresalto_potenciado_por_el_miedo
Hasta tal punto de crearme una fistula enteroenterica en el ilion terminal. Me la detectaron con 20 y el cirujano me dijo que no me operaba por lo flaco que estaba a no ser que me fuera a morir. Que si un día me dolía mucho esa zona que fuera a urgencias y dijera lo de la fístula. Hoy día sigo con la fístula sin operar y según el médico soy el único caso que conoce.
Aproximadamente a los 25 años, que ya controlaba bastante la enfermedad, le dije al médico que iba a dejar de tomar los inmunosupresores, que podía controlarlo por mi mismo. No me lo recomendó y me amenazó con que si me regresaban los brotes tendría que pasar a una medicación mucho mas fuerte. Le dije que correría el riesgo. Llego 7 años aprox. haciendo vida absolutamente normal y trato de no ir al médico bajo ninguna circunstancia, me llaman a cada momento para hacerme pruebas y experimentos pero yo los veo como una secta y los ignoro.
Llegué a pensar que detrás de todo esto hay grandes intereses de la industria farmacéutica, tener a un paciente medicado de por vida es bastante rentable.
Entiendo que hay diferentes niveles en esta enfermedad y que algunos necesitan medicación y operaciones evidentemente. Pero es importante saber que podemos mejorar de otras formas. Que el sistema nervioso simpático influye y podemos intentar controlarlo.
Hay cientos de artículos y estudios sobre el tema, uno al azar: Consecuencias del Estrés en el Sistema Inmune -> https://www.psicologosmadridcapital.com/blog/estres-causante-enfermedades-autoinmunes/
Trucos que me han ayudado:
Físico:
La respiración. No solo respirar profundamente para relajarte sino golpes fuertes y cortos de respiraciones para bloquear el desencadenante fisiológico cuando un pensamiento se descontrola.
Mental:
Adoptar una posición mental en la que lo único que importa es estar tranquilo, asi que todo lo demás que le den por el culo. Es una situación radical y anormal, lo se, pero estamos en una emergencia, una enfermedad que puede matarnos o hacernos vivir en la mierda.
Al principio es complicado porque llevamos mucho tiempo con esa estructura mental que está tan arraigada que nos ha llegado a enfermar o a evitar que nos curemos, que ha llegado a crear el superpoder de destruirnos físicamente. Pero si yo lo logré, tú también puedes. Podemos usar algunos "mantras" internos, tranquilidad, nada importa, tranquilidad, nada importa, tranquilidad... ocupar nuestro pensamiento con lo que necesitamos para que no se intoxique con otras cosas.
¿Para qué estresarse intentando controlar lo de fuera cuando no puedes controlar lo de dentro?
#734 Joder, creía que eran paranoias mías pensar eso, pero parece ser que no soy el único. Yo es que, en mi caso, creo que la cagaron dándome un diagnóstico que quizá no era tal, simplemente exceso de estrés y por eso me atacaba el sistema digestivo. Pero veo las experiencias de la gente que cuenta aquí sus cosas y a mí no me pasó nada de eso. Es más, una de las pruebas que me hicieron pre-diagnóstico me la han vuelto a mandar porque en su momento no pudieron ver la zona tan bien y me da bastante mala espina saber por qué la mandan justo ahora (siempre le digo que estoy bien, yendo bien al baño, así grosso modo).
Entre no tener brotes, pesar ahora más que cuando empezaron los dolores y lo que has dicho, que yo también me siento actualmente como un conejillo de indias, pues en esas estamos.
#735 Cuidado con las pruebas que te hacen, a mi algunas me han dejado peor de lo que estaba. Me hicieron tragar una especie de cemento blanco para hacer contraste, el producto endureció en los intestinos y cagarlo fue lo mas doloroso que he sufrido nunca, casi me desmayo cagandolo. Mandar esa prueba a alguien que tiene el intestino jodido y sensible es de psicópatas, en esas manos estamos. A partir de ahí he rechazado todas las pruebas invasivas.
#736 Esa precisamente fue la prueba, pero el contraste era rosa. La colonoscopia sí me la haré (es cada 5 años), pero esa o cualquier mierda que se le ocurra ya te digo yo que no.
A mí el contraste me lo metieron por el culo, no por la boca. Estuve todo el día expulsándolo, pero no lo recuerdo para tanto.
Yo el contraste lo bebí y casi al salir de la resonancia lo estaba cagando a manguera suelta, 0 problemas para vaciar xD
#737 No te hagas colonoscopia, puedes pedir resonancia magnética. La colonoscopia es invasiva. A menos que no notaras ningún tipo de molestias después de hacértela otras veces.
#739 Ese es el de la resonancia, es menos invasivo. El que yo digo es una especie de radiografias y el contraste solidificaba como un cemento, cagué piedras blancas gigantes.
#740 ¿Entonces que es mejor, colonoscopia o resonancia magnética?
A mi la primera que me hicieron fue una colonoscopia y me pusieron muy poca sedación y me dolío bastante. Conclusión, Crohn y 2g de Pentasa (mesalazina) diarios.
Al poco tiempo me hicieron una resonancia magnética con un contraste por la vena de la mano (que también me dolío bastante la mano cuando entraba el líquido). Conclusión, colitis inclasificable, seguramente ya no tenía brote.
Desde las pruebas en 2022 perdí casi 40kg y cambié la dieta. No me han vuelto a dar más brotes y solo tomo el Pentasa.
#741 Resonancia magnética con el contraste por vena, a mi no me dolió nada. Creo que ese es el método menos invasivo. Supongo que no es el que mandan porque es el más caro y prefieren meter cosas por el culo a la gente aunque les empeore su enfermedad.
40kg? joder eso es media persona. Pero ahora quieres ganar peso o estás en tu peso?
#742 Te contesto aquí.
Yo perdí casi 30 kg entre los 17 y 18 años (casi llego a los 50) y, como dije, ahora estoy más gordo que antes xd.
En una colonoscopia no tuve sedación y no lo pasé mal después, en la otra sí fui sedado y al despertar parecía que estaba borracho, pero ningún problema al ir al baño tampoco.
#742 Ok entonces la próxima revisión pediré resonancia magnética. Lo que dicen que hay que beber bastante agua para echar el contraste, pero prefiero eso a cagar cemento.
Durante la pandemia engordé algo más y casi llegué a pesar 100kg. Pero después de resolver otro problema que tenía, con deporte casi todos los días y el cambio de dieta bajaba de peso bastante rápido. Después he seguido bajando pero ya poco a poco. Ahora me mantengo en 60-62kg para 1.74m que creo que esta bien.
#743 Colonoscopia sin sedación y no te dolía? A mi me pillaron varias biopsias y mientras me estuvieron tocando iba a reventar. Seguramente algo de sedación tendrías aunque sea poco.
A mí me hicieron una vez una colonoscopia y me dijeron que no me podían sedar porque fui en coche y sin acompañante y no podían arriesgarse a que lo cogiera medio tonto aún y tuviera un accidente. La recuerdo muy molesta pero nada más. La de hace dos años me durmieron entero y ese día descubrí por qué el propofol mata tanto, es el mejor globo que he tenido en mi vida.
#745 Entonces por lo que comentáis me imagino que el dolor sería por las heridas que tenía por dentro. Aún así puestos a elegir prefiero la resonancia magnética.
#744 No sé si me pusieron algo cuando metieron el tubo, pero yo sentía todo el traqueteo e incluso vacilaba a la enfermera con que estaba sufriendo muchísimo y en verdad me la pelaba porque no era doloroso para nada xd.
62 kg para 1'74? Eso creo que es muy poco. Si yo con casi 10 cm menos mi peso ideal serían los 60 kg +/-.
#746 Yo también tenía bastantes y, como dije, no sentí nada salvo el tacto rectal xd. Y cuando me la hice en 2020, poco antes del confinamiento, seguían viéndose las cicatrices, pero ya super bien.
#741 La colonoscopia es mejor, ven con claridad cómo está el intestino por dentro.
Con la resonancia muchas veces no ven nada y terminan mandándote una colono.
Lo que habláis de la papilla rosa no es resonancia es para ver el tránsito intestinal (o para ver si tienes abcesos o fistulas) la resonancia es la del tubo en el que estás tumbado y hace un ruido infernal.
También están las ecografías abdominales, pero de nuevo si no ven bien las cosas mandan colono.
Llevo desde los 12 con Crohn, he pasado muchas colonos, muchas ecografías, varios tránsitos y varias resonancias.
#749 Pues sí, tienes razón, son pruebas diferentes. Supongo que también se basarán en el número y gravedad de brotes que te den y en la calprotectina. De todas formas si no me equivoco las pruebas son cada 5 años, ya lo hablaré con el médico. De momento tengo esta semana revisión, a ver.
