Sindrome de Tourette

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Los tics corporales más frecuentes son aquellos que afectan la cabeza y el cuello, como: gestos, arrugar el cuello, cerrar los ojos, subir las cejas, guiñar un ojo, arrugar la nariz, hacer temblar las aletas de la nariz, contraer la boca, mostrar los dientes, morder los labios u otras partes, sacar la lengua, protruir la mandíbula inferior, cabecear, mover la cabeza, torcer el cuello, mirar a los lados y rotar la cabeza. Luego aparecen los que afectan a las extremidades superiores: sacudir las manos o los brazos, estirar los dedos, retorcer los dedos y apretar los puños. También se observan los tics que afectan al tronco y a las extremidades inferiores como encoger los hombros, sacudir pies, rodillas, peculiaridades de la marcha, retorcer el cuerpo y saltar. Existen otros tics que afectan a los sistemas respiratorio y digestivo: hipo, suspirar, bostezar, aspirar, respiración exagerada, ronquidos, eructos, chupar o hacer sonidos de saborear, carraspear. Aunque los tics se pueden suprimir temporalmente, están fuera del control voluntario y el individuo experimenta un aumento de la tensión emocional que sólo se alivia cuando se ejecuta el tic.

Es característico de la enfermedad la presencia de múltiples tics vocales, que provocan sonidos como chasquidos, gruñidos, ladridos, aullidos, olfateo, carraspeo, vocalizaciones automáticas, impulso irresistible a proferir obscenidades y coprolalia (voces y frases referentes a excrementos y porquerías, palabras soeces) que ocurre en un tercio de todos los casos.
También se pueden dar conductas auto-lesivas, como morderse los labios, el interior de las mejillas, frotarse los labios hasta sangrar o golpearse la cabeza.
La sintomatología asociada incluye: ecocinesis (imitación de movimientos de alguna persona que está siendo observada por el paciente), palilalia (repetición de las propias palabras o frases), ecolalia (repetición automática y sin sentido de las palabras o frases de otros), impulsos compulsivos de tocar cosas o efectuar movimientos complicados (por ejemplo tricotilomanía: arrancarse el pelo). Por otra parte, también se señalan los tics cognitivos que son definidos como pensamientos repetitivos. Se pueden dar en el 66% de pacientes con ST
Aunque la causa fundamental es desconocida, las investigaciones sugieren que el metabolismo de los transmisores cerebrales como la dopamina (encargada del control del movimiento), la serotonina (suele asociarse al control de las emociones, una especie de filtro de los impulsos) y la norepinefrina está alterado. Estas substancias neurotransmisoras son las que, en el cerebro, traspasan la información de una célula a otra.

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Muchos de los afectados tienen otros trastornos además de los tics:
§ Trastorno obsesivo-compulsivo: la persona siente necesidad de hacer algo repetidamente, como lavarse las manos o asegurarse que la puerta está cerrada con llave. Aparece con una frecuencia del 30 al 50%. Las compulsiones más frecuentes son tocar, golpear, contar, frotar, parpadear y mirar fijamente. En ocasiones hay obsesiones violentas, de contenido sexual y simétricas.
§ Trastorno de déficit de la atención, en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fácilmente.
§ Trastornos del desarrollo del aprendizaje en los hay dificultades de lectura, escritura, aritmética, y problemas de percepción.
§ Problemas de control de impulsos, pudiendo darse conductas muy agresivas o hechos socialmente inapropiados.
§ Trastornos del sueño, despertarse frecuentemente o hablar dormido.

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No hay cura para el ST. Sin embargo, el trastorno en muchos pacientes mejora a medida que pasa el tiempo. La esperanza de vida no se ve afectada, no es una enfermedad degenerativa. En ocasiones se presenta una remisión completa después de la adolescencia. Aunque los tics pueden disminuir con la edad, es posible que los trastornos neuropsiquiátricos, como la depresión, los ataques de pánico, alteraciones del estado de ánimos y conductas antisociales, aumenten.
Tratamiento: El rango ancho de síntomas de conducta que pueden acompañar los tics pueden causar más limitaciones que los tics mismos. Como no existe cura para esta enfermedad, pacientes, familias y médicos necesitan determinar qué síntomas causan más limitaciones de tal manera que se elijan los fármacos y terapias más apropiadas.
Como en la mayoría de las ocasiones los síntomas no limitan la vida ni el desarrollo de la persona, no se requiere medicación (se sospecha que hay muchísimos afectados que ni siquiera saben que lo padecen). Si los síntomas interfieren con la vida cotidiana hay medicación disponible, pero esta no es única ni específica, pues no existe hoy en día un medicamento que elimine todos los síntomas, aunque hay drogas indicadas para otras enfermedades (antipsicóticos y antidepresivos) que pueden paliar los trastornos de la conducta, así como la psicoterapia y tratamientos anti-estrés..

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Lo más importante es descubrir, tanto en adultos como en niños, si están presentes otros trastornos, como el síndrome obsesivo compulsivo (T.O.C.), que suelen acompañar el problema. El tratarlos en forma adecuada, aparte de mejorarles la vida a estos pacientes, generalmente disminuye el estrés y, por esa vía, la frecuencia con que se repiten los tics. Especialmente en el caso de los niños, puede ser necesaria una terapia conductual. A veces basta sólo con que el neurólogo converse con los padres, explicándoles en qué consiste el trastorno, cuál es el pronóstico y cómo manejar el ambiente para que no deje secuelas psicológicas y conductuales.
No hay medidas preventivas que se puedan aplicar (o sea, que si te ha de tocar, te toca sin que nadie pueda evitarlo). Es difícil saber cual va a ser el futuro de un niño recién diagnosticado con ST. Con el transcurso del tiempo suceden diferentes hechos que influyen positiva o negativamente en la evolución de este trastorno. Una familia con alto grado de comprensión y aceptación será de gran ayuda, así como si el niño acude a una escuela donde alumnos y maestros tienen una actitud comprensiva ante sus dificultades.

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La mayoría de personas que lo padecen son víctimas de incomprensión y rechazo social, lo que termina agravando más los síntomas. Por tanto además de diagnósticos completos la primera terapia, además de la información al paciente y familia, debiera llevarse a cabo en la propia escuela, pero nuestro sistema educativo hoy por hoy, salvo casos excepcionales, no tiene capacidad de abordaje para ellos.
El ST es la enfermedad neuropsiquiátrica por excelencia y como cualquier otra enfermedad neuroconductual requiere un abordaje multidisciplinar. Aquí es donde la falta de medios del sistema se hace más evidente. Nuestros pacientes, o al menos los casos más severos van a la deriva entre neurología y psiquiatría debido a la falta de protocolos de actuación.
Así que mientras otras patologías intentan mejorar los medios existentes, algunas luchan porque se creen. La falta de una asistencia adecuada en estos aspectos está provocando serias dificultades, carencias e incluso rechazos en aspectos tan esenciales como el proceso educativo, la integración social y la convivencia, el proceso de integración laboral y la asistencia y tratamiento clínico integrado.
La persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y no tiene retraso en la adquisición del habla, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados. Los padres suelen percibir esta diferencia entre los 2 y los 7 años, buscando una ayuda que en muchas ocasiones no es la apropiada.

S

A pesar de sus dificultades son nobles, con un gran corazón, una bondad sin límites, fieles, sinceros, y un sinfín de valores que podemos descubrir con tan sólo mirar un poquito en su interior. Niños y niñas, hombres y mujeres diferentes, que han nacido marcados por una discapacidad invisible, que en algunas ocasiones les proporcionará a ellos y a sus familiares graves problemas, sufrimiento y soledad.
Aquí quedan citadas algunas de las características que presentan muchas de las personas que sufren el Síndrome de Tourette. Cada niño las expresa de forma diferente. Si algunas de ellas se adaptan a tu hijo, un familiar o conocido, es aconsejable que sea visto por un profesional (psicólogo, neuropediatra, psiquiatra infantil, ...) que pueda establecer el diagnóstico y tratamiento apropiados.

S

Uno de vosotros comenta que conoció a un tal Fran que sufría Tourette. Hace dos años, cuando yo misma (que no había oído hablar en mi vida del Tourette) me vi buscando información en internet sobre ello, encontré este mensaje escrito por una madre que usaba el nick “Sierra” (quizá reconocas la desesperación)::
De: v _2 (Mensaje original)
Enviado: 20/01/2005 21:38
Hola a todos , soy Sierra madre de Fran que tiene tourette, escribo para contaros que mi hijo este curso lo está pasando fatal.Resulta que le ha cogido fobia al instituto y le dan muchas crisis de ansiedad, aunque está tomando ansioliticos, antidepresivos y neurolepticos, no mejora . De los tics en casa está bastante mejor, pero conforme se aproxima la hora de acostarse solo de pensar que tiene que ir a clase al dia
siquiente ya le entra la ansiedad la inquietud y todo acaba con un brote de tics.
Al día siguiente va al instituto, pero hay dias la mayoria que no es capaz de aguantar ni la mitad de la mañana, muchos incluso me llama a la media hora de irse.
Me gustaria que si sabeis del tema o lo habéis pasado me ayudaráis a solucionarlo porque no sabemos que más hacer. El siquiatra nos dice que tengamos paciencia y que vaya lo que pueda pero es que cada vez tiene mas fobia , incluso a la hora de hacer las tareas en casa se pone fatal.
Abrazos, espero vuestras respuestas. Gracias

Aquí terminaba este mensaje.

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En España hay varias asociaciones (la andaluza, la madrileña, la asturiana y la española (queq tiene sede en Barcelona). Nos da más trabajo concienciar a la sociedad que la enfermedad en sí: la APTT, Asociación Española para pacientes con Tics y Síndrome de Tourette. Ahora mismo están intentando poner en marcha un programa psico-educativo gratuito para ayudar a los niños que lo sufren y a sus familias, tan desconcertadas como alguno de los foreros que aquí habitan. Pero lamentablemente, no hay fondos suficientes para pagar a los profesionales que deben ponerlo en marcha y la seguridad social no presta este tipo de tratamientos. Por eso, si hay por aquí alguien que se arrepienta de la mierda vertida y quiera redimirse comprando un poco de perdón para tranquilizar su conciencia, o alguno de los más cabales a quien le duela que en éste nuestro “primer” mundo haya tanto desatendido y tanto sufrimiento, cualquier donación por modesta que sea sería muy bien recibida.

Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette
Teléfono : 934515550
Podéis llamar para preguntar el nº de cuenta bancaria e ingresarles algún dinerillo, que buena falta hace.

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Ah, casi me olvido: conozco a la chica-actriz que apareció en el programa de Redes (es una preciosidad). También Quim Monzó ha declarado que lo sufre. Sí: es relativamente famoso, pero no sólo como escritor. No es difícil conocerlo a poco que uno tenga inquietudes intelectuales: es escritor, presentador de televisión –tiene un fino sentido del humor y es un rato inteligente, el tío; supera de largo la media presente-, se han hecho películas basadas en sus libros y escribe una columna semanal en La Vanguardia. También lo sufrieron Wolfgang Amadeus Mozart (quien, además de sus tics motores, escribía garabatos, lo que se conoce como coprografia). Sí señor, un genio: además es el compositor más prolífico en toda la historia de la música quizás debido a la impulsividad de su Tourette. También la han sufrido personajes como el emperador romano Claudio, Napoleón, Moliere, Pedro el Grande, los escritores Samuel Jonson, André Malraux y Henry Miller, , el médico Itard, los jugadores Chris Jackson (baloncesto, en la NBA), el de béisbol Jim Eisenreich, el de fútbol Tim Howard, y multitud de personajes anónimos (médicos, abogados, ingenieros, políticos, amas de casa…). El Tourette no discrimina y se puede presentar en cualquier familia. Quizá mañana tengas tú un caso en la tuya (¿tu sobrino, tu propio hijo?).

También conozco muchos otros testimonios, a los que puedo sumar el propio. Y sí: el anuncio de Twix hacía coña con la condición del Tourette y hasta parecían prometer que tomando su caramelo mejoraba tu enfermedad y conseguías reconocimiento social: precisamente hace muy poco nos ha llegado la respuesta de la queja que inició un forero –sí, hay foros sobre Tourette- han retirado esa campaña para evitar que les pongamos una denuncia. También se han cachondeado de estos enfermos en diversas películas (algunas las habéis mencionado).

J

Que jodido fake más aburrido ...

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Por cierto, algunos deberíais re-leer lo que habéis firmado: las condiciones que este mismo foro “dice exigir” para publicar (SR. MODERADOR: ¿¿¿usted se las ha leído????):
• Como usuario registrado al hacer uso de los servicios de esta web estás comprometiéndote al cumplimiento de las siguientes reglas
• Contenido ofensivo: por contenido ofensivo se entiende cualquier tipo de ataque verbal contra personas o grupos de personas como por ejemplo organizaciones, compañías, equipos... Los insultos y los comentarios difamatorios son claros ejemplos de contenido ofensivo. No se permite contenido desagradable, sexista, racista o que invada la privacidad de otra persona
Y también: “
a) No pondréis vídeos que contengan cualquier tipo de material desagradable (coñas con niños que tengan cualquier tipo de enfermedad psíquica o física, palizas a alguien o material pornográfico).”

UN BALANCE: de 102 posts que he leído (si no me he descontado) en este thread –le habéis sacado jugo al tema ¿eh?-, 75 son crueles, vejatorios, desagradables, difamatorios y vulneran el derecho a la dignidad de las personas, 17 no se mojan y sólo 10 abogan por el respeto a TODAS las personas. De entre estos últimos (gracias: parece que se me alivian un poco las náuseas), quisiera animar especialmente a BLUE: el hecho de que hayas leído a Oliver Sacks dice mucho y bueno sobre tu futuro y el de los tuyos. Si alguien quiere salir un poquito más de su ignorancia y quiere leer el caso escrito por este neurólogo en el que describe a uno de sus pacientes, Ray el ticqueur (un batería afectado por Tourette) la tengo en formato word y la ofrezco a quien quiera salir de su ignorancia. ¿Recordáis la película Despertares, con Robin Williams y Robert De Niro?: es una historia escrita por Oliver Sacks en la que Robin Williams interpreta precisamente a Oliver Sacks, un neurólogo que ha novelado muchos de los casos de los pacientes a los que ha tratado.

S

Más madera (respuestas a dudas y errores que habéis expresado): Taldo no se ha recuperado (lo siento, eso no puede ser: el ST no tiene cura). En todo caso está teniendo la suerte de que sus tics hayan remitido, pero nadie puede garantizarle que mañana o cualquier otro día no se despertará otra vez igual. No creo que esté ganando dinero con ésto, pero si así fuera bien que le irá: lo poco que se puede hacer por un Tourette es caro y no lo paga la seguridad social. ¿Acostumbrado?, ¿pero a quien se le ha ocurrido que nadie pueda acostumbrarse a vivir en estas condiciones?. Si a un Touréttico le oís decir “joputa” o directamente “puta” o “cabrón” es más que probable que sea a causa de su coprolalia. Si un afectado os dijo alguna vez (o más de una) algo que os ofendiera pueden haber dos motivos: puede ser mala persona (aunque lo dudo: entre este colectivo no abundan, han sufrido demasiado como para maltratar a otros) o que sí esté relacionado directamente con su enfermedad (recuerda, Er_nanO, que sus receptores de serotonina no funcionan con regularidad, por tanto se dan problemas graves con el autocontrol y la impulsividad). Y el hecho de que un Touréttico te aprecie no le evitará este tipo de disgustos: por eso muchos sufren el agravante de tener problemas de sociabilidad y no les es fácil conservar amistades. Pero también tiene su lado bueno: el que es explosivo con su emotividad lo es tanto para lo negativo como para expresar su afecto y su lealtad. El que colgó el vídeo con la noble intención de dar a conocer el síndrome se puede limpiar su próximo alivio con su nobleza y a continuación tirar de la cadena: nadie la echará en falta. Sí: en la época de la inquisición se quemó a más de uno con la excusa de que tenía el demonio dentro. No: el que sufre Tourette no es un loco. No: los exorcismos no funcionan para el ST y tampoco sirve sacar los intestinos: si eso aliviara en algo la enfermedad no dudes que ya se estarían extirpando. ¿Porqué no?, algunos padres ya nos vemos obligados a drogar con antipsicóticos (la misma droga dura que se da para la esquizofrenia aun no teniendo nada que ver con ella) a nuestros hijos desde muy tierna edad y durante toda su infancia (¿quizá toda la vida?) sólo con la esperanza de calmar un poco sus tics y que puedan ir a la escuela. Así de duro llega a ser en muchos casos. Al que dice que si lo tuviera no saldría de casa, le diré que no es el primero que lo ha pensado: hay personas que no conocen apenas la calle porqué hasta hace unos años en sus padres, avergonzados, no les dejaban salir ni a por el pan. Así les ha ido la vida. Y si te relees a tí mismo comprobarás que mantienes el pensamiento retrógrado e inquisicionista que acabo de describir, de lo que no cuesta deducir que tu evolución no ha seguido el mismo ritmo que el resto de la humanidad. Anda: date un sprint, a ver si disminuyes un poquito la desventaja. Y sí: a mi hijo ya no lo llevo a cortar el pelo. Se lo corto yo, en casa, con tijeras de punta redondeada y hacerlo me lleva una hora y media, el mismo tiempo que cortarle las uñas porque no puede estar inmóvil mucho rato. Es la única manera de asegurarme que nadie va a volver a herirle la oreja.

Si tenéis alguna otra duda, estoy a disposición de cualquier persona que cumpla unos mínimos de sensatez y educación para aclarársela. Dispongo de artículos publicados en prensa, entrevistas (la misma actriz de la que habláis también ha salido en periódicos, así como otros afectados), información científica, testimonios de primera mano y guías para profesores, para familiares, para enfermos, libros por recomendar, etc. No escrito ésto porque tenga ganas de perder mi tiempo con descerebrados: en los últimos 5 años he descubierto que el problema más grave de los afectados por el Síndrome de Tourette no se ubica en sus receptores neurológicos, si no en las cabezas ajenas (a vuestros 75 mensajes me remito). Por eso, para que se sepa hasta qué punto pueden hacer daño a unos las risas de otros, llevo aquí invertida una tarde entera. Y es que me vuelven las náuseas con sólo pensar que algún día un afectado pueda cruzarse por la calle con alguno de estos 75 …

Tengo algunas dudas: ¿hacéis lo mismo con el Síndrome de Down?. ¿Y con el Alzheimer?. ¿Y con los sordomudos?. ¿También reís ante la gente que se tambalea al andar con muletas a causa de la poliomelitis?, ¿también creéis que es gracioso un autista?... Es por saber si mi esfuerzo ha valido la pena, porque contra la ignorancia sí se puede hacer algo, pero si se trata de lo otro…

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mira le voy a echar un par y voy a leer al señor tourete ya solo por el pedazo de fake que esta echo aqui el caballero.

Netzach

Vas a petar la base de datos así que mejor contrólate o acabarás baneado o bloqueado.

S

El señor tourete no es tal. Mi nick es S (por síndrome) y Tourette. En todo caso la señora Tourette. Soy mujer y tengo un hijo afectado.

Netzach

Dejando de lado la alta probabilidad de que seas fake, diré que en este foro no esperes encontrar respeto con respecto al tema en cuestión (o cualquier otro).

OvKeS

#135 Estamos esperando el video ¬¬'

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#135 Pero entonces esto como va...
tu eres una mujer de mediana edad supongo con un hijo con tal sindrome e indignada te creas una cuenta con el mismo nombre de dicho sindrome con el unico fin de puntualizar segun que cosas movida tal vez por como se aborda el tema?¿
pero entonces mi pregunta es...
estabas registrada en esta pagina porque no hablas desde tu propia cuenta..?¿
Si no es asi y no estabas registrada con anterioridad a esta cuenta como llegastes hasta aqui, un foro off topic de una pagina gamer no entra en mi cabeza que dicha pagina sea en paralelismo afín a tus gustos o aficiones.
De verdad que no eres un fake??
¬¬

WILLIAM69

oye y a que viene ese tocho tan gordo con 2 años de atraso? mmm no lo entiendo sinceramente.

Thanat0s

Sólo voy a comentar esto:
"Tengo algunas dudas: ¿hacéis lo mismo con el Síndrome de Down?. ¿Y con el Alzheimer?. ¿Y con los sordomudos?. ¿También reís ante la gente que se tambalea al andar con muletas a causa de la poliomelitis?, ¿también creéis que es gracioso un autista?... Es por saber si mi esfuerzo ha valido la pena, porque contra la ignorancia sí se puede hacer algo, pero si se trata de lo otro…"

La gente no se ríe por ignorante sino por crueldad y falta de respeto.

S

No hay problema Netzach. El respeto es algo que se genera en dos direcciones. Con lo que llevo leído por aquí no espero mucha lumbre. Me basta con que uno aprenda un mínimo.
En cuanto a lo de fake, ya quisiera. Si hay alguien con lo que hay que tener para tragarse el tocho que he colgado no creo que le queden dudas.

WILLIAM69

oye y estara buena la tal señora STourette?

S

A Akazius y a William69. Hace dos días hice una búsqueda con las palabras "foro tourette". Como podéis deducir, periódicamente lo hago con aquello relacionado con lo que me interesa (que no es un único tema, pero sí el que alguien sacó aquí). Uno de los links era el vuestro.
He tenido dos días, mientras me llegaba la confirmación de mi alta aquí, para buscar textos recopilados durante 5 años en mi PC y añadir comentarios puntuales.

Y sí, William. Algo hemos ganado: ya lo escribes sin faltas.

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Por lo que a mi respecta yo te diria que no te tomes de una manera personal y menos aun te indignes o enfades o en el peor de los casos ofendas por los comentarios que se puedan haber vertido sobre tal sindrome, ten en cuenta que a diferencia de otras enfermedades no es tan conocida y de hay que no haya tal sensivilizacion o respeto y si a eso añadimos que de dicho sindrome las unicas referencias, yo al menos que se puedan haber tenido son un papel de una tia con tal enfermedad en la peli de Gigolo que yo al menos pensaba que era una enfermedad ficticia pero bueno yo por mi parte y pecando no se si de ingenuo pues creo que no eres fake y si sirve de algo pues mis disculpas si algun comentario o parida que pueda haber soltado te ha molestado, como ya te digo el desconocimiento de tal sindrome pues puede haber sido un poco la culpa no se..
Mis mas sinceras disculpas en serio.
Un saludo.

PajarracO

El vídeo más que gracia me da miedo, en serio.

Hasta que llega el momento de "¿Vamos caminando?" y el tio hace unos movimientos to raros jajajajaja.

WILLIAM69

#145 peo no te rias hombre que aqui hay 1 persona que esta sufriendo joder que eres un insensible

Zc3Dr1ck

no mola nada...me dan mucha pena estas cosas porque los afectados no se lo merecen, y menos que lleguen 4 payasos y se rían. SUERTE MV

Tig

En mi clase (universidad) un chico creo que lo tiene, con síntomas similares. Al principio te quedas flipadísimo porque está en clase y grita, pero luego ya te acostumbras. Y el chaval es bien majo. Tampoco estoy seguro de que tenga esto, pero yo diría que si.

MTX_Anubis

Pues si me hace gracia me río. Lo que no sé es por qué me debería sentir mal po que me haga gracia ese síndrome.

-MakeA

un fake contra el parguela... interesante el thread

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