#27 tengo epilepsia desde que tenía Unos 10 meses. He visto y vivido restricciones absurdas de: saunas, tomar el sol, tatus, picantes, bombones de licor... Todo eso es absurdo. Te aseguro q conozco montón de neuros y pacientes y la marihuana no va mal para la epilepsia. Otra cosa es q asocien a drogas, falta de sueño, no tomar la medicacion....
#31amelia:tengo epilepsia desde que tenía Unos 10 meses
Las vivencias personales no son hechos científicos.
#31amelia:Todo eso es absurdo.
Sí.
#31amelia:Te aseguro q conozco montón de neuros y pacientes y la marihuana no va mal para la epilepsia
De nuevo, no datos, solo tu palabra.
Echándole un vistazo a la revisión de la Cochrane de 2014 la cosa no está ni la mitad de boyante de lo que propones: "no va mal para la epilepsia".
Más bien, cito textualmente de la revisión que ha puesto #30:
No reliable conclusions can be drawn at present regarding the efficacy of cannabinoids as a treatment for epilepsy. The dose of 200 to 300 mg daily of cannabidiol may be safe, although the
number of patients treated at this dose is small and, except for one study, the treatment was only for a short period of time.
Aún más importante:
The evidence from the four trials is far from complete. These are four very small randomized trials of low quality, and none of them measured freedom from seizures at 12 months or three times the greatest interseizure period, or even responder rate at six months.
Por lo que al final, es un poco lo que dije en #7. Igual dentro de 5-10 años resulta que es el tratamiento estándar de la epilepsia que sea ojo.
Me repito, que la peña haga los experimentos que les salga del pijo pero la actitud de este hilo en general de precaución y ante la duda desaconsejar su uso está más que justificada.
#32 si claro, vivencia personal... Dice... Tu tenias q ver a críos con síndrome de West o dravet tomando marihuana o haber hechos estudios de personas con epilepsia que fuman y análisis comparativos...
#33
Si tienes estudios aquí estamos esperando y deseando leer información nueva. Te adelanto que a mí personalmente que funcione o no me la trae un poco al pairo, no me paga nadie por recetar nada.
Lo único que te intentamos transmitir Ulmo y yo es que la cautela en este tema está justificada desde el punto de vista no ya de la práctica clínica, sino de la razón. Has preguntado en #24 en qué basa su opinión la gente y a eso nos hemos ceñido.
Insisto que el que quiera experimentar que lo haga, a mí no me quita el sueño. Pero si mañana alguien me viene y me pregunta si puede comenzar a consumir o seguir consumiendo una vez diagnosticado y tratado, mi respuesta va a ser muy sencilla:
"No tenemos evidencia suficiente que respalde adoptar una postura u otra con respecto a consumir marihuana y el tratamiento habitual de la epilepsia. Ahora bien, la marihuana no constituye una necesidad fisiológica y si puedes dejarla a un lado, cúrate en salud y déjala."
Si se dijera que la medicación antiepiléptica al menos fuera específica... pero cuando nuestra mejor idea ha sido bloquear canales iónicos con preferencia por los que más rápido disparen pues como que no me veo con la potestad suficiente como para dar consejo ninguno.
#33 No niego que la mariguana no pueda ayudar, lo que denoto es que no hay por ahora estudios contundentes que lo demuestren.
Y veo altamente inverisímil tus insinuaciones de médicos con largas listas de pacientes con resultados altamente satisfactorios usando canabinoides.
Y lo veo inverosímil porque hoy en día en l comunidad científica no existe ningún tabú sobre su uso y si hay tantos pacientes ¿porque demonios no lo publican? Tienen en sus manos datos para desarrollar un tratamiento que les haría ricos y les convertiría en eruditos y referentes científicos a nivel internacional, pero los muy campechanos se lo guardan y solo lo comparten secretamente con sus pacientes.
Seamos un poco serios, me das pruebas con pacientes suficienes que demuestren que los canabinoides tienen la mitad del efecto que insinúas y en 1 mes te lo publico en una de las mejores revistas de divulgación científica y en medio año me estan invitando a todos los congresos de neurociencia.
Y todo esto no quiere decir que mañana no se encuentre una dosis o forma de administrar los canabinoides que sea muy efectivo contra la epilepsia, simplemente digo que los estudios hasta la fecha son inconclusos.
Sin ánimo de crear un debate grillos tipo a ver quién mea más lejos, no discuto que sepáis mucho sobre canales de na, k, etc fármacos de demás neurólogia. Vosotros por lo q puedo percibir, os bajáis en eso,.. Yo llevo con la enfermedad toda mi vida, he visto y vivido situaciones bizarras cómo q te prohíban un concierto sin argumento alguno, más cuando ese paciente no tiene fotosensibilad. Ese 'no por si acaso ' conlleva a amargarse la vida de mala manera. Y la vida hay q vivirla. Con sentido pero hay q vivirla. Al #1 si es cierto q tienes epilepsia generalizada, seria bueno q te dijeran cual, pq la epilepsia generalizada solo hacer referencia a q la crisis se inicia en toda la corteza cerebral, en mi caso por ej se inicia en la zona del hipocampo ( memoria) y dp puede o no involucrar a toda la corteza.
Decirte q en las epilepsias generalizadas si va muy mal el alcohol, yo me puedo tomar dos copas y no me pasa nada. Ahora y hablo de mi: correrte una juerga tipo cuando me voy de conciertos q duermes poco, mal, trasnochas, excesos, olvido de alguna toma de medicacion... Si puede ser malo y terminar en crisis. Por ello soy de las q tienen pasión por irse de conciertos pero prefiero tener un hotel o lugar donde poder dormir a tener q estar jodiendo a los amigos y decirles: tengo q ir a dormir.
Si un día sales, tomate la medicacion, no tomarla si q es malo. Y siempre lleva un pastillaero encima por si te quedas con alguien tener pastillas para el día siguiente.
"no discuto que sepáis mucho sobre canales de na, k, etc fármacos de demás neurólogia. "
Aquí he dejado de leer, y espero que el OP también por su propio bien.
#36 Creo que ahora has cambiado de tema, que argumentes que los médicos muchas veces sobre prohíben fruto de la ignorancia estoy totalmente de acuerdo, ante la duda siempre van a decirte que no lo hagas, porque nunca les va a caer una denuncia por no dejarte hacer algo, sin embargo si lo haces y te pasa algo...
Y yo tampoco estoy de acuerdo con las sobre prohibiciones preventivas sin ningún tipo de base.
Dicho esto, el tema era si recomendar o no el consumo de mariguana, y hasta la fecha no parecen haber estudios que demuestren sus efectos positivos, así que NO, no hay motivos para recomendar su consumo.
Fumar marihuana implica normalmente fumar tabaco, y eso es desaconsejable de por sí, para eso hay estudios a porrón. 
(venga ya dejo de tocar los webos y me voy a la cama)
Estoy a favor de que la gente experimente y vea que un par de copas sí puede tomarse y que 1 o 2 porros a la semana tambien. Pero como médico nunca puedes recomendar "experimentar" sobre todo si son temas lúdicos.
#41
Se me olvidaba esa parte. De hecho como señalas se considera puente la marihuana hacia el tabaco. Tienes mis dies.
#39 quizás lo ignoras, pero te lo digo.
Tengo epilepsia desde que tenía 10 meses, la web www.todosobreepilepsia.com es mía. Colaboro con multitud de asociaciones de epilepsia en España, en la de Dinamarca y soy fija a los congresos q hay aquí en cada año.
A nivel médico, me harta ya mucho q me hablas de canales de na, k y demás parafernalia cómo si yo no supiera una mierda de epilepsia. Te juro q no son los pocos los neurólogos q dicen q el estrés no genera crisis, hablas con los pacientes y la cosa cambia mogollón.
Y tb me harta cierto personaje neurólogo español q hace pruebas sin sentido ( previo pago de una dineral) y básicamente es un video eeg, donde supuestamente miden a nivel infraterapeutico q fármaco te va venir mejor. Pues yo lo siento, pero eso es un engaño, pq si a un paciente le instauran 0'4 mg de cualquier fármaco, no vas a saber si le va bien o no. ESO, por fortuna solo sucede en determinada clínica privada de Barcelona. ahora tb supuestamente están dale q te pego q si pruebas genéticas donde sólo se estudian citocromoos y es q además te sueltan el rollo padre de si genes y demás rollos. Cualquier neuropediatra con sentido común sabe de sobra q si tienes un Dravet, un West o una epilepsia lafora, el pronóstico es malo, mogollón. Y en ocasiones el resultado es mortal. Bien por status q conllevan daño cerebral, o porque la epilepsia lafora a día de hoy mata. Si me preguntas, tb te digo q el hospital de referencia q lleva la lafora, es la concepción en Madrid con el dr. Serratosa, q fue quien aisló el gen q causa la epilepsia cuando hacía el doctorado en ucla.
Que a mi, q una persona sin conocer si quiera si yo se o no de epilepsia, en que situaciones me he visto: prohibiciones absurdas, q te pongan topamax de primeras y termines con un cuadro psicótico.. Tener q estar probando fármacos a tutiplen, con efectos q prefiero ahorrar pero q si quieres te los digo... A mi me tenían en su época a dosis masivas de keppra q llegue a tomar 3000mg / día, 2mg de rivotril y 300 de lamictal en una única toma ( q ya hay q ser burro!!!) y tener 8 crisis por semana como poco. Entrar a hacerme el vídeo eeg para la valoración de cirugía, retirarme la medicacion para q haya crisis y grabarlas, salir de hospital y q te digan: empieza a tomar 1500 de keppra al día. Y de tomar 3 fármacos a tomar 1 a mitad de dosis y pasar de tener ocho crisis o más a no tener.
Para los q se tengan q hacer el video eeg en valoración quirúrgica: es basi
La marihuana se está usando en hospitales aquí e
Perdón q estoy con móvil. Sigo.
De estudio prequirurgico, el video eeg a los q se lo tengan q hacer consiste en un eeg con muchos más canales ( cables /electrodos) en la cabeza donde graban las crisis en vídeo y estudian al paciente. La medicacion se retira según tengas o no frecuencia de crisis, y por el riesgo q conlleva el tener status, q la gente esté tranquila pq en seguida te meten lo q sea para q la crisis no generalice. Con ver donde se inicia la crisis es suficiente y mínimo de graban 3-4 para ver q todas vienen ( o no) en la misma zona.
El video eeg puede llevar., además de los electrodos en la cabeza, esfenoidales ( te los ponen en planta), foramen oval( q quedan a escasos milímetros del hipocampo y / o amígdala y se instauran en quirofano o los corticales q ya es Red de malla directamente al cerebro.
La marihuana te guste o no, te lo creas o no, se usa en hospitales cómo tto a epilepsias farmacologícamente intratables, por ej en Alemania ya la dispensan en farmacia, y de esta viendo q no es tan mala como si puede ser anfetaminas, coca...
Que tu quieres seguir pensando q yo no de nada de una enfermedad q es mi compañera de viaje? Por tu parte., muy atrevido por tu parte. Y mira más. Yo fui en su día de las q probaron el puto topamax de las narices cuando prácticamente llevaba 3 días en el mercado y decirle al neurólogo: me duelen los ojos. Y q me soltará: joder q cosas más raras dices .. Hasta q ya se corrió la voz y se vio q en ocasiones causa glaucoma. Y tb viví mucho antes la misma historia con el sabrilex, q la gente se quejara de no ver... No creerlos... Empezar a estudiar en serio, hacer campimetrias y efectivamente ver q causa pérdida de vista lateral ( ves como en túnel) y es un fármaco q a día de hoy solo se reserva para el sd. De West, donde por supuesto es más importante frenar las crisis q la vista. asique por favor, no me hables cómo si yo no supiera de epilepsia... Poruqe me he visto en conferencia, charlas, congresos, ingresada, flipando viendo errores médicos tipo: poner lamictal a un crio con dravet, confundir cólicos de lactante con los espasmos del West, conocer gente supuestamente con epilepsia intratables q luego eran crisis de origen psicogeno y así suma y sigue. Asique no vayas a pensar q le estoy hablando del tema a quien abrió el hilo, desde el desconocimiento, pq no es verdad.
#43amelia:A nivel médico, me harta ya mucho q me hablas de canales de na, k y demás parafernalia cómo si yo no supiera una mierda de epilepsia.
Vuelves a victimizarte sobre canales de sodio/potasio cuando ni los he nombrado, ni creo que haya centrado mi defensa en ningún concepto científico de alto nivel como para intentar desacreditar a nadie, te animaría a que releyeras mi comentarios y me citaras exactamente cuando intento menospreciar a nadie soltando conceptos científicos como los canales sodio/potasio.
Lo que no podemos hacer es afirmar que la marihuana va bien para la epilepsia cuando no hay ningún estudio que así lo demuestre. Y en este caso debería importarnos poco las experiencias personales ni los pacientes que conozca cada uno, es que no entiendo que tiene que ver una cosa con otra.
Hablas de medicamentos con fuertes efectos secundarios, hablas de crisis epilépticas y nada de eso se ha discutido aquí ni se ha insinuado nada sobre ello, simplemente se ha dicho que la marihuana no ha demostrado ningún efecto beneficioso en pacientes humanos, y destaco "en humanos" porque algunos estudios en otros animales parece que sí muestran cierto efecto.
Es que me da la sensación que estás tan obsesionada con que alguien (todavía me pregunto quien demonios) te está atacando que pareces que ni lees lo que escribimos, porque realizas afirmaciones que aquí no se han hecho.
Claro que no soy un experto en epilepsia y es probable que sepa mucho menos que tú, pero eso no me desacredita para decir una realidad palpable y demostrable y es que NO HAY ESTUDIOS QUE DEMUESTREN SU EFICACIA.
Ese hecho no va a cambiar aunque tenga delante al mayor experto en epilepsia del mundo, a menos que venga con un estudio en la mano que demuestre su eficacia.
14 días después
Pues yo no te lo aconsejo la verdad...no es una cosa la epilepsia para ir haciendo tonterías. De todas formas pregunta a tu neurólogo.
1 mes después
El alcohol, es un efector, por lo tanto es muy malo si tienes convulsiones, por otro lado el cannabis, es un inhibidor y relajante, pero teniendo en cuenta que el principio activo afecta a el sintena nervioso, creo que tambien esta sobreindicado no fumar. Aparte que si estas tomando medicacion afecta a la absorcion de el medicamento