Crohn & EII | Puteados mediavida

Death87

#630 A mi es lo que mejor me ha ido durante años.
Mi Dra de cabecera que vivió conmigo todo el proceso de mi enfermedad se enrollaba y me hacía parte de baja/alta los días que me tocaba el chute.
Ya que en mi empresa solo dan 2h por visita médico y obviamente no me daba tiempo (si sobrepaso esas 2h me quitan un complemento de unos 80€).

Ahora mi Dra se ha jubilado y me cambié de CAP. Y la nueva Dra que tengo ya me dijo que no me iba a hacer eso, que no era su problema si la empresa solo me daba 2h. Así que estoy un poco jodido.

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Skullkid

Primera vez que veo este hilo! otro con Colitis ulcerosa por aquí, al vivir en Japón no se si el tratamiento sera muy diferente al Europeo. Yo llevo como 5 años con brotes cada 4 o 5 meses que me vienen 100% por estrés, tomo 4 pastillas de Mesalamina al día y con eso si no estoy muy estresado lo controlo bien. Alguien sabe si la Mesalamina es de las medicinas duras para el tratamiento o aun me quedan muchas por encima?

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Death87

#632 Si te refieres a la Mesalazina, es el primer peldaño de todos. Te quedan unos 5 más por escalar tranquilamente, así que no te preocupes.

La mesalazina rara vez puede dar algún problema renal, nada que no se solucione dejándola.

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Skullkid

#633 Gracias! Yo creo que si me va a peor en el futuro me buscare algún trabajo donde no me estrese mucho y pista.

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Erterlo

#631 Mi mayor problema es el desplazamiento, vivo a una hora del hospital en coche yendo a toda hostia, además trabajo desde casa, pero montar todo el tinglado en una sala de hospital con internet en el teléfono y así, es un poco meh.

Luego, tras las 3 horas, viene el problema gordo, sin contar que no me encuentre atascos por las mañanas, que es casi seguro.

¿Tras la intravenosa te da algún tipo de mareo, efecto adverso?, ¿te puedes levantar tal cual y liarte a caminar normalmente?

#632 ¿Estás diagnosticado? Quizás tienes colon irritable y ya. A mí la mesazalina me producía piedras en los riñones y tuve que acabar dejándola, aunque todavía tengo sobres, enemas y supositorios, para casos de emergencia, aunque no me dan mucho resultado.

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EricDraven91

#633 Define problema renal xd

Piedras en el riñón o algo por el estilo? Nunca tuve nada y tomo esa medicación desde hace 15 años.

Ontopic: La última revisión que he tenido con mi doctora el martes y voy en piloto automático ya. Todos los análisis perfectos salvo el colesterol que estaba cerca del límite alto.

Y lo único que le preocupó es que lleva años doliéndome la rodilla (sentado o cuando bajo escaleras). Pero reconoció que no tiene que ver con la medicación porque no me duelen otros huesos (la cadera algunas veces si me tumbo de lado o la espalda). En conclusión, parece que es la subida de peso lo que me está fastidiando en ese aspecto.

Y otra cosa que me doy cuenta es que cuanta más mierda tenga tu organismo (y tú día a día sea como la del xokas) menos notas que tienes esta enfermedad. Al menos es lo que yo vivo.

Por eso os leo y da la sensación de que soy un impostor sin esta enfermedad autoinmune que o lleva dormida años o que me dan brotes y la alexitimia, debido a mí autismo, no los reconoce tan bien.

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Erterlo

#636 Depende de la persona, yo la toleré bastante tiempo, pero llego un punto que la tuve que dejar.

La mesalazina no debe utilizarse en pacientes con insuficiencia renal. Debe considerarse toxicidad renal
inducida por mesalazina si aparece deterioro de la función renal a lo largo del tratamiento.
Se han notificado casos de nefrolitiasis con el uso de mesalazina, lo que incluye la aparición de cálculos
con un contenido de mesalazina del 100 %. Se recomienda garantizar una ingesta suficiente de líquidos
durante el tratamiento. Si este es el caso, se debe interrumpir inmediatamente el tratamiento con Salofalk
granulado.
La mesalazina puede producir un cambio de color de la orina de color rojo-marrón tras el contacto con lejía
de hipoclorito de sodio (por ejemplo, en los inodoros limpiados con ciertas lejías que contienen hipoclorito
de sodio).

https://cima.aemps.es/cima/pdfs/es/ft/65771/65771_ft.pdf

Coño, esto lo comenté aquí hace tiempo, me acabo de dar cuenta de que salía en el prospecto

La mesalazina puede producir un cambio de color de la orina de color rojo-marrón tras el contacto con lejía  de hipoclorito de sodio (por ejemplo, en los inodoros limpiados con ciertas lejías que contienen hipoclorito de sodio).

No veas las que liaba cada vez que iba a mear, sobre todo en casa de mis padres donde mi madre limpiaba toooodo el baño con lejía, no os imagináis lo lejos que llegan las gotitas tras cada sacudida. xD

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Kaledros

#637 ESO ME PASABA A MÍ. Puto susto que me llevé la primera vez, me cago en dios.

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EricDraven91

#637 A mí es el imurel lo que cambia el color a amarillo fosforito. De lo otro no he notado ningún cambio.

Es que es eso, cuando estuve en el hospital casi dos semanas, hasta el diagnóstico, el colon se dañó una barbaridad. En la colono 11 años después seguía teniendo cicatrices (será similar en la del año que viene). Lo que no sé es por qué parece que a día de hoy no tengo nada. Si yo recuerdo que en los primeros años las defensas las tenía por los suelos y a la mínima pillaba algo chungo. Ya no pillo nada a no ser que me lo busque con creces con los cambios bruscos de temperatura. Es curioso, la verdad.

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Death87

#639 ya te han contestado.
A mi con el inmurel me pasa exactamente lo mismo. No se te ocurra mear en la playa tomando inmurel que te mancha todo el bañador.
Me lo ha contado un amigo.

Hace cuestión de una semana empecé a tener un brote con bastante dolor al ir al baño y moco, viendo que pintaba mal saqué la artillería pesada y tiré de la espuma rectal + Clipper 2 comprimidos + probiótico. Y mano de santo que me he puesto bien.

Pasada la treintena ya mis brotes no son tan duros, con uno así hace 10 años ya te digo yo que no lo paro ni con 70mg de cortisona y acabo ingresado.

Kaledros

Ah, la primera meada después de tomarte el Imurel del día, que parece que hayan exprimido un subrayador encima de la taza.

eltiodelpaqu

#635 las primeras dosis de infliximab duran eso, de tres a cuatro horas, porque te lo meten muy lento y después tienes que estar una hora alli por si hay alguna reacción chunga. A medida que metas mas dosis, irán aumentando la velocidad y no tendrás que estar en observación. Si estas bién firmas un papel diciendo que te vas sin estar observado y hasta la proxima. Yo que ya llevo muchas dosis metidas, en hora y media o dos estoy listo.
A mi nunca me ha pasado nada, es mas, como lo de aparcar siempre está jodido por los hospitales, muchas veces voy en bicicleta y sin problema ninguno.

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Skullkid

#635 Si si estoy diagnosticado, me hacen todos los años una colonoscopia, llevo ya bastantes años con mesazalina, el unico efecto que tengo de momento es que me marea un poco si la tomo en ayunas. Que mal lo de las piedras

27 días después
Erterlo

¿Alguien ha tenido algún efecto adverso tras tomar infliximab?

Ayer empecé el tratamiento 3 horas de gotero y me he despertado esta mañana sudando cual gorrino, me parece que tengo una poquilla de fiebre y catarro, no sé si por casualidad o causalidad al haber estado en el hospital.
Le he enviado un mail a la médica a ver que dice, pero mientras tanto posteo por aquí para saludar...Weeiiiii buenos días.

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Kaledros

#644 No me han puesto nunca, pero la febrícula y todo lo que mencionas tiene pinta de reacción a una vacuna, así que igual has reaccionado al tratamiento.

Erterlo

Bueno, dice mi médica que es solo una casualidad, nada que ver una cosa con la otra. (lo mismo me dijeron de la pentasa y las piedras en el riñón xD), acabo de hacer una búsqueda infliximab + fiebre y bueno.....xD

Le daré voto de confianza a la médica porque tampoco es que me encuentre supermal.

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afhn

Pues, estoy ingresado otra vez. Aunque esta vez va a ser menos tiempo, he probado en mis carnes los efectos secundarios del biológico. Pillé un resfriado, no me cuidé bien y acabó derivando en una neumonía, pero eh, sigo sin saber un solo puto brote xd. Si es que al final tengo que ir con mentalidad de una persona con sida pero sin tener sida.

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Erterlo

#647 Espero que te recuperes, ¿qué biológico tomas?

Justo tengo a mi cuñado que es seropositivo ingresado con cáncer por un linfoma de Burkitt, casi la espicha, por ahora lo está superando, pero por el tema de las defensas le asaltan infecciones cada 2x3, primero una infección rara que remitió en un día y ahora hongos en la sangre.

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Kaledros
#647afhn:

Pillé un resfriado, no me cuidé bien

En llegando a ciertas edades, aunque te cuides XD En diciembre estuve un mes entero con un resfriado que al final fui hasta al médico a ver si era otra cosa. De tanto toser acabé fisurándome un músculo del costado y no veas, las putas estrellas vi esa semana.

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Thanat0s

Una semana acatarrado porque me lo ha pegado mi hija y ayer de tomar tantos días seguidos Metamizol la tripa me empezó a doler, doler, total que terminé potando sangre, bilis y algo que no había digerido de la comida.

Menuda tarde pasé hasta que poté y luego seguí con molestias.

Hoy he echado mocarros verdes, sanguinolentos, tengo los oídos taponados y la cabeza raruna y para rematar estoy sólo en casa a cargo de mi hija de 6 mese :D

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afhn

#648 Adalimumab.
Joder, lo te cuñao es jodido, espero que le vaya bien.

#649 basta con que te toque el día incorrecto y pum, infección. Llevo 3-4 semanas con un va y ven con el resfriado. Estaba bien, me resfrié el sábado pasado y pun, esta con regalito jaja.

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Kaledros

#651 Lo mío la semana pasada fue de traca: baja la temperatura por la noche, no me pispo y me dejo la ventana del cuarto abierta dos putos dedos y por la mañana me levanto con la garganta como papel de lija. Hala, una semana tosiendo y moqueando por una gilipollez.

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afhn

#652 yo igual, ya no sé cuándo taparme, cuándo dormir destapado, es un rollo.

9 días después
Erterlo

Ayer estuve en mi segunda sesión de infliximab, parece que todo va funcionando, la próxima en un mes y si todo va como debería, ya pasaría a hacer visitas cada dos meses :)

Pero, como siempre algo tenía que pasar, parece que me está fallando la vesícula, aunque todavía está por ver, la cuestión es que me está doliendo el lado derecho de la espalda justo debajo de la última costilla y a veces justo el mismo sitio, pero por delante, la medico sin mirarme me dijo que seguramente algún cálculo, me recetó algo para prevenirlos y a más ver, pero me estoy empezando a preocupar, ya que el dolor aun no siendo intenso, sí que es constante y parece que tengo algo inflamado en esa zona.
El miércoles que viene voy a la mutua para que me vea el médico y si puede ser me derive al gastro de la mutua. Ya iré contando.

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Kaledros

#654 Je, a mí en la última eco me dijeron que tengo cálculos en la vesícula pero que no me van a operar hasta que empiece a doler.

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Erterlo

#655 Pfff no me apetece nada que me operen....¿Entonces esto de la vesicula viene de regalo con la CU/Chron? ¿es por la medicación?

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Kaledros

#656 Es por la edad, aunque la medicación cause propensión.

Kaledros

Doblepost porque en el anestesista para una operación (no relacionada con la EII) que iba a tener me han encontrado hipertensión y ya no me operan hasta que me baje XD

Hala, otro regalito y visita al cardiólogo de paso. Que me dice la anestesista que las enfermedades reumatológicas te hacen tener propensión, pero cuando me he visto el 180-130 en el tensiómetro me he acojonado.

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Erterlo

#658 WTF? Esa tensión es de infarto o ictus, además de alta descompensada.

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Kaledros

#659 La anestesista me ha dicho que no me preocupe, que el cardiólogo seguramente me recete una pastilla y arreando. Yo no noto nada, la verdad.

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