Crohn & EII | Puteados mediavida | Página 23

LucianESP #661 21 May

No tengo Crohn (o eso creo, ya que no me lo han diagnosticado... en teoría xD), pero sí colon irritable y un par de mierdas más. Me operaron de vesícula hace unos meses y, bueno, salió un poco pichí la operación; sigo con dolores, bastante más bajos que los cólicos que sufría (eran HORRIBLES, 10 noches en el hospital por mes para que me drogasen), pero siguen estando. Esto que me ha pasado es una putada, pero sigue siendo mejor que sufrir esos cólicos tan locos (es más, la puedes palmar como te estalle la vesícula) así que, pese a mi situación, a los que tengáis dicho problema os animo a operaros. No es una operación larga, es MUY común y no suele dar problemas.

Mucho ánimo a todos los que estamos jodidos con el aparato digestivo en general.

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Erterlo #662 21 May

#660 Ya, ese es el problema de la hipertensión, que no se nota nada hasta que te da el apechusque.

Yo por gracia y gloria familiar llevo con la pastillita desde los 20 y pocos, mi padre y mis abuelos todos hipertensos. Mi tía pasaba bastante del tratamiento y a los 47 le petó una vena en la cabeza, tuvo "suerte" y le pudieron poner una bomba que creo le drena la hemorragia o algo así, pero se ha quedado un poco pilluli, ahora no filtra nada, se va cagando en la puta madre del que pilla por banda, le ha cambiado bastante la personalidad para mal.

#661 Mañana voy a hablarlo con mi médico, la operación no es más que te la extirpen, no debe de ser muy complicado xD.

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Thanat0s #663 21 May Cofrade

A los madrileños: ¿A vosotros os llegan las citas cuando tendrían que llegar o estáis esperando mucho más de lo normal?

Este año me han atendido en enero tras esperar más de 9 meses sin una analítica y ahora la doctora me había dicho que me veía para finales de marzo y aún sigo esperando la cita.

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Kaledros #664 21 May

#663 Tuve la última en febrero y la siguiente en octubre.

LucianESP #665 21 May

#662 Hombre, como te digo es una operación sencilla, pero, como toda cirujía, tiene sus riesgos... bajos, pero existen. Ya te informarán, pero firma sin pensarlo

#663 A mi me están llegando las cosas bien. También es verdad que estoy dando mucho por el culo después de la que me liaron el año pasado (año y medio con dolores esperando cirujía)

Erterlo #666 21 May

Madre mía, a mí me visitan cada 3 meses y si me pongo pocho antes, ya veremos como voy con el infliximab y el tema de la vesícula, mañana veo a mi médico para empezar el proceso, médico de cabecera -> Resonancia -> Especialista (si es necesario).

A mi padre también le están alargando las visitas y eso que tiene cáncer, muy triste lo de España.

7sega7 #667 21 May

#663 A mi me dan cita cada 3 meses analisis de sangre y telefonica para seguimiento y cada 6 meses presencial para ver como voy. Y suelen venir prontito una vez me dicen que me dan la cita.

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Kaiserlau #668 21 May Penitente

yo ya me vuelvo loco entre analisis, citas, resultados.. :/ por lo menos este año no me toca colonoscopia!

Thanat0s #669 21 May Cofrade

#667 en qué hospital?

Estoy pensando en cambiarme, estoy harto de La Paz.

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7sega7 #670 21 May

#669 Yo estoy en el Doce, llevo desde que empecé siempre en el Doce.
Las citas de infliximab son casi instantáneas, cada 8 semanas, casi siempre viernes y misma hora, nunca han fallado a la hora de darme cita.

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Erterlo #671 22 May

¿A alguien que el infliximab no le haya funcionado?, parece que no funca conmigo, estoy super triste, había escuchado cosas tan buenas de esta medicación... No me voy por la pata, pero voy raruno al señor roca (6 en bristol) y tengo la pancha superhinchada, parece que la medicación se queda a medio camino.

Espero que haya más medicación aparte de el adlilumab y el infliximab, no me apetece cagar en una bolsa.

¿Os funcionó desde la primera dosis?

Voy a esperar un poco hasta contactar con la doctora, pero me ha dado una bajona chunga.

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afhn #672 22 May Guardia Imperial

#663 lo estoy llevando todo en Alcalá de Henares, y la verdad es que las citas con el médico es el mismo mes que lo pido y todas las pruebas me las hacen el mismo mes. En 2-3 meses me hicieron todas las pruebas de vacunas y de la espondilosis para ponerme el biológico y tardaron super poco tiempo en comparación con lo que estoy viendo con el resto de gente.

#671 yo estoy con adlilumab y de momento estoy bien con esto sin brotes. Pero vamos, según tengo entendido hay varios medicamentos, no a todo el mundo el funciona el mismo biológico, hay biológicos según tipo de persona.
Igualmente lo de la bolsa es el último recurso de todos, hasta que no te salga un cancer de colon, no creo que te toque cagar en bolsa.
Cuando la enfermedad es refractaria creo que actualmente se puede hacer transplante de medula osea/células madre para contrarrestar la enfermedad. Yo estoy atento y de vez en cuando miro información para ver cómo va el progreso de esa solución para el crohn por si se vuelve refractario y ya no me sirven los biológicos, o si es una solución definitiva para dejar el biológico y pasar por quirófano, total? Ahora mismo soy como un sidoso sin tener sida, si existe la posibilidad de operación, lo prefiero 1000 veces.

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DrDr3 #673 22 May :psyduck:

#671 yo no tengo Crohn pero llevaba 7 años con el Infliximab y antes de ayer me puse mi primera dosis de Tocilizumab, a mi personalmente parece que tampoco me funcionó y he estado pasándolas canutas durante estos 7 años con crisis porque no terminaba de "dormir" a mi enfermedad y creo que algún efecto secundario me ha dado, esto es ir probando y ver cuál funciona realmente, mucho ánimo.

Death87 #674 22 May

#671 Sí no te preocupes yo conozco gente que no le ha funcionado o su cuerpo se ha acostumbrado y los han pasadoal Ustekinumab. Y sí este tampoco está el Vedolimumab. Opciones hay dont worry.

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Retourned #675 23 May Mono Ártico

Hay muchísimos biológicos no os preocupéis. De hecho el infliximab es de los primeros tiene como 25 años ya. El mes pasado sacaron otros 3 muy buenos me dijo mi médico pero no me acuerdo se los nombres.

Lo de la bolsa ni lo penséis porque a día de hoy es casi imposible.

Con ustekinumab estoy yo y perfecto 7 meses. Perfecto nivel antes de tener la enfermedad diagnosticada.

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Kaledros #676 23 May

#675Retourned:
Lo de la bolsa ni lo penséis porque a día de hoy es casi imposible

Te ponía un piso ahora mismo. Creo que es lo que más miedo nos da a todos.

¿Entonces se puede ir rotando si hay biológicos que te sientan mal?

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Kaiserlau #677 23 May Penitente

#675 Yo fui de los primeros en tomar infliximab, y antes de eso, solo había imurel como novedad, y cuando no estaba el imurel la cosa era corticoides y ya. Una locura. A mi por suerte me cambio la pauta de la enfermedad por mucho tiempo. Desde entonces he tenido brotes pero no tan de seguido.

Es una suerte tener ahora muchas mas alternativas, antes era el medievo en cuanto a tratamientos.

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Erterlo #678 23 May

#677 Me quedo loco

Thanat0s #679 23 May Cofrade

#677 Yo igual en cuanto al imurel, llevo con ello desde los 18-20 años y tengo ya 40 xD
Cuando empecé con el crohn lo único que había era corticoides (darcotin) y claversal (creo que lo mismo que la pentasa pero sin ser granulado).

Infliximab me lo pusieron fugazmente en 2009, pero no funcionó a tiempo y la fístula interna que tenía explotó, terminé en operación de urgencia y bolsa. Tres meses después de me la quitaron, pero pasé un verano de mierda, deprimido y sin ganas de salir de casa.

Hoy en día hay tantos biológicos y tantas posibilidades de tratamiento que da gusto.

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Retourned #680 23 May Mono Ártico

#676 Yo he probado ya 3, claro que se puede rotar. Hasta que des con el tuyo.

Infliximab me funcionó 2 años y me hice resistente (generé anticuerpos).
Vedolizumab nunca me hizo nada, 6 meses estuve. No era para mi.
Ustekinumab mi salvación.

Kaiserlau #681 24 May Penitente

#679 con imurel que tal con los efectos secundarios? yo no creo que haber tenido ninguno, puede que debilidad general en alguna ocasión al retomar el tratamiento, o tal vez pillar mas catarros de lo habitual?. Algunas veces me da por revisar el prospecto y joder telita con ciertas cosas que pone, son muy bajas las probabilidades pero pff.

Erterlo #682 20d

¿Los que tomáis Infliximab como os va?

Llevo dos meses más o menos y no acabo de encontrarme bien, voy muy irregular al cagadero, paso de (bristol) 4 pegajoso a 6 incluso el mismo día, eso sí, no paso de 4 visitas al señor roca al día.

Me tienen que mirar la vesícula a final de mes y quizás eso me está condicionando, por lo que no sé si me está funcionando el biológico o no.

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Kaiserlau #683 20d Penitente

#682 supongo que has probado de todo con la dieta no? En cuanto al inflixi, cada cuerpo es un mundo y si no recuerdo mal no es algo que actué rápido.

Por la de la dieta yo cuando estoy así me pongo dieta nazi astringente.

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Death87 #684 18d

#683 Yo creo que los biológicos si que son de actuación rápida.

#682 A mi durante 8 años bien, pero noto que empiezo a flojear. No sé si es una mala racha o que, pero llevo un tiempo poniéndome los supos pq si no cada 2-3 días tengo dolor de inflamación.

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