#118 A todos no le ponen la 3ª dosis, solo a los que están tomando medicamentos fuertes tipo Infliximab
A mi me enviaron SMS con 2 días de antelación y lógicamente no fui pq me trabajaba. Lo pasé bastante mal con la segunda y creo que la tercera de momento no me la voy a poner.
13 días después
Parece que tras el malestar que me generó la tercera dosis de la vacuna vuelvo a recuperarme físicamente, llevo 2 días entrenando a tope.
Nada me puede parar, ni el crohn, ni el covid, ni el precio de la luz.
Hoy justo acabo de hablar con mi dra. y le he comentado que tenía la vacuna la tercera dosis el 3 y el tratamiento de Infliximab el 7 y me ha dicho que retrase la vacuna, que deje pasar al menos una semana después del tratamiento.
#126 En mi caso es una "pluma" (es un cacharro de un sólo uso que te inyecta una dosis al pulsar un botón) que tengo que mantener refrigerada y que me pincho cada 15 días.
Mira, aquí hay una señora pinchándose:
En otros casos hay que acudir al hospital y estar allí un rato con una vía puesta, aunque creo que esto cada vez está más en desuso y que la mayoría se administran en tu propia casa para comodidad de todos.
Como curiosidad contar que yo estoy flaquete y en ciertas zonas me cuesta mucho pillar grasa.
Una de las veces calculé mal y me pinché cerca de una costilla. Su puta madre que dolor. Creía que me tenía que ir a urgencias porque la había liado.
El dolor me duró semanas.
#127 #126 Es más bien que suelen probar primero con los subcutáneos pero si no te hacen el efecto "deseado" como fue mi caso pasan a los intravenosos.
Que es lo que dices, estas en una butaca con una vía puesta durante dos horas y media. Aunque con el tiempo si te sienta bien te recortan el tiempo, es decir, te lo inyectan a más velocidad y ahora suelo estar una hora y media como mucho.
Llevo semana y media con Imurel, ¿alguna recomendación que necesite saber? Me encuentro raro, como con malestar general, sin apetito y demás...
#129 yo llevo casi 10 años 
para mí la única cosa que te recomiendo es crema factor 50+, yo me quemo al minuto
#130 cuando empezaste no recuerdas algún síntoma secundario? Llevo mas de 10 años con colitis ulcerosa y tomando solo un sobre de salofalk y un supositorio todos los días pero parece ser que ha empeorado la cosa y ahora necesito el Imurel también.
Pues no la verdad no recuerdo nada, salvo lo del sol pero yo también es verdad que soy muy blanco aunque si te advierten de ello. Lo que me ha pasado también es que en la rodilla me aparecio una verruga llamada molusco(papilomas) me la quitaron y me ha vuelto a salir en el mismo sitio, pero vamos que es inofensiva.
A mi me ha ido muy bien estos 10 años hasta justo este que me dio un brote jodido y al parecer ya mi cuerpo se ha acostumbrado a ella Asique me cambiarán seguramente a biologicos
#129 Yo empecé a tomarlo y tuve que dejarlo por otros motivos y no tenía ni un efecto secundario. Al volver a tomarlo me sentaba como un tiro: mareos cómo si fuera en un barco, no podía ni conducir ni casi andar. Ahora me los tomo antes de dormir para que el mareo me pille acostado.
#131 Como dice @Rhaegar23 el mayor efecto secundario es la fotosensibilidad, en verano notaras que no soportas el sol ni 2 minutos y que si te da te empieza a picar la piel.
Ojo con no mezclarlo con alcohol que puedes terminar con el hígado tocado como yo. Por lo demás, relax y ya verás como hace efecto y empiezas a recuperar el apetito y se te quita el malestar general.
#134 El digestivo solo me informo de lo del sol, que a partir de ahora tendría que usar siempre crema de protección 50 (aunque ya la usaba porque soy bastante blanco) y me jode porque me gusta bastante la playa, piscina y demás.
Sobre el tema del alcohol si que no me dijo nada y es lo que mas me va a joder. Ya solo bebía cerveza ya que la bebida destilada es lo único que le sienta mal a mi colón así que ahora tendré que pasar a ser abstemio.
Parece que somos todos blancuchos....Si me comparo con mi hermano bfffff él parece un gitano, yo siempre he tenido ese tono el cual todo el mundo me solía preguntar ¿te encuentras bien? xD
A mí me dijo que no me rallase demasiado que los "tumores" son benignos y se quitan con cirugía ambulatoria, aunque si, que me pusiese cremita para tomar el sol.
#134 En cuanto al hígado no te han hecho hace relativamente poco un estudio sobre ello? yo hace poco participe en un estudio voluntario no se si para la universidad de aquí por el grupo de enfermedades inflamatorias de la unidad, o era mas a nivel nacional. Era una eco y un test, sobre todo de estilo de vida, alimentación etc. Aveces también me han pedido algún análisis de sangre para otros.
#138 Sí, creo que lo comenté por aquí.
El resumen era: el hígado funciona bien por las analíticas, pero tanto en la eco como en otra prueba específica que me hicieron se ve que lo tengo dañado (o al menos en parte).
Mientras funcione bien pues sin problemas.
También hay que decir que yo me pasé desde los 16-17 hasta los 28 bebiendo cada fin de semana como si no tomara medicación.
#131 A mí el Imurel me provocaba náuseas salvajes durante el primer mes, a las dos-tres horas de tomármelo. Pero de tener que tumbarme boca arriba en la cama y ponerme algo sobre los ojos para estar en completa oscuridad. Al cabo del mes se me pasó y no he vuelto a encontrarme así, se conoce que es un síntoma que puede ocurrir frecuentemente.
Respecto a los biológicos. Mi doctora está valorando pasarme a ellos, el tratamiento en el que estoy (Mezavant + Imurel) parece que ya no funciona tan bien y no hay forma de entrar en remisión. Según me dijo, el problema es que los "escalones" del tratamiento no son infinitos y no quiere subir de escalón sin agotar las opciones. Por lo que he leído, el tratamiento biológico genera tolerancia, lo que hace que al cabo del tiempo deje de funcionar. ¿Esto es así? ¿Alguien que esté en tratamiento con biológicos puede contar su experiencia y si su médico le ha hablado de este tema?
#140Kaledros:A mí el Imurel me provocaba náuseas salvajes durante el primer mes, a las dos-tres horas de tomármelo. Pero de tener que tumbarme boca arriba en la cama y ponerme algo sobre los ojos para estar en completa oscuridad.
A mi me pasaba lo mismo y nunca se me fue realmente, había días del carajo de malos. De hecho se me quedo la costumbre de ponerme el brazo sobre la frente a la hora de acostarme por culpa de días así.
#140 Por lo que me comenta una amiga médico de reuma, que trata con biológicos iguales que los nuestros a sus pacientes, hoy en día los tratamientos con biológicos son varios y diferentes. Y además, van saliendo cosas nuevas cada poco tiempo. Ella hasta me dice que quizás vea la cura de mi enfermedad, yo le digo que lo dudo por intereses económicos.
No le des vueltas a la cabeza, hoy en día hay muchas posibilidades de tratamiento y terminar en operación (el último escalón) es raro.
Es lógico intentar exprimir al máximo cada escalón, pero creo que tampoco hay que pasarse 
#142 Aquí tengo que remarcar que tu amiga tiene algo de razón. Mi hospital está a la cabeza de las investigaciones y ya han logrado curar una de las enfermedades en ratones, no recuerdo exactamente cual era.
Parece ser que se esta investigando mucho y bastante rápido.
#142 Yo con llegar al estado en el que están los tratamientos de diabetes me doy con un canto, la verdad. Si te soy sincero sí, la ostomía me asusta (joder, como a todos), pero la pérdida de calidad de vida de no estar nunca en remisión es una mierda. Estar todos los días del mundo cansado es para pegarte un tiro, cancelas muchos planes y tu vida en pareja se resiente.
Hablando de reuma, tendría que pedir cita porque con lo del covid me anularon la última y ni me acordaba ya.
#141 Al final me pasé aquel mes tomando las pastillas a las nueve de la noche para que me pillara durmiendo. Horrible.
#140 yo estoy con Infliximab y es lo que mejor me ha funcionado hasta la fecha.
Hoy me toca colono y estoy de la preparación hasta el mismísimo...
Por cierto el otro día tuve un pequeño percance y no llegué a un baño público...hacía 10 años que no me pasaba y me quedé bloqueado, la verdad que lo pasé bastante mal, me quedé encerrado dentro y avisé a mi padre que vive cerca y me vino a buscar en coche y con ropa limpia.
La verdad que me hundió un poco hoy ya lo veo con otros ojos.
Pero ese momento en que dudas de si bajarte los pantalones en público o intentar llegar a un lavabo...se me cayeron unos lagrimones.
En fin cosas de la vida, y para eso está este hilo.
A mi futuro yo o para quien le pueda servir, si os pasa bajaos los pantalones, da igual q sea entre dos coches, da igual q os vea alguien, al menos llegaréis a casa limpios a cambio de pasar unos segundos de vergüenza.
#145 La verdad es que eso es lo que más miedo da.
Mi jefe no entendía que me diera ansiedad ir en coche a la oficina porque varias veces en los atascos había tenido apretones de cagarme encima y no podía hacer nada, simplemente estar ahí parado en el atasco. Gracias a dios aguanté a base de sudar y temblar.
Alguien que no tiene y sufre esta enfermedad jamás podrá ponerse en nuestro lugar.
Hoy me han comunicado que paso de tener 100% de teletrabajo a 40% y me ha entrado una mala leche...
A compartir oficina otra vez, a tener mil veces más probabilidades de coger el bicho otra vez, a pasarlo mal en los desplazamientos, en fin.
A mí nunca me ha pasado enmedio de la calle, pero es una espada de Damocles y el peor miedo del mundo.
En casa sí, en pleno brote ha habido veces que no he llegado y si ya es jodido ahí no quiero ni pensar en la calle. De hecho, en todas las oficinas en las que he trabajado he tenido una muda preparada en un cajón del escritorio. Y aparte llevo otra muda completa y todo lo necesario (toallitas, jabón, etc) en una mochila en el maletero del coche.
Por cierto, ¿cómo vais con la tercera dosis? Yo estoy a la espera de la llamada de medicina preventiva.
