Crohn & EII | Puteados mediavida

Asdrubael

#180 Pues te puedes imaginar que desde que tomo inmurel no me he puesto maluchis?

Seguramente mi cuerpo será un fail incluso para eso.

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Erterlo

#180 A mí me pasa todos los inviernos por el biruji del PC en los pies.... aunque todo hay que decirlo, ya me pasaba de antes, soy un flojo.

Kaledros

Yo me pongo malo menos veces que antes, pero supongo que es porque también me cuido mucho más que antes: salgo más tapado en invierno, trabajo desde casa, etc. Y menos mal, porque si un enfriamiento de mierda me dura una semana y pico...

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Erterlo

#183 Antes de ser diagnosticado fumaba unos 2 paquetes de tabaco al día entre canutos y cigarros, cada 2x3 tenía problemas e infecciones de pecho... eso sí, fue dejar de fumar empezar a hacer vida sana gimnasio y tal y comenzar a tener los primeros síntomas... unos años más tarde ya tuve mi primer brote y empecé todo el proceso.

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Thanat0s

Pregunta tonta: ¿Cuándo erais pequeños antes de tener vuestra EII os poníais malos?

Yo nunca y era extremadamente pulcro. Mi abuela me bajaba a jugar con los otros niños al parque y me contaba que me agachaba para no mancharme, en vez de tirarme al suelo como el resto. Esto con 2-4 años.
Luego siendo más mayor seguía siendo un maniático de la limpieza y cada vez que tocaba cualquier cosa y "me manchaba" las manos me las lavaba (bueno, ahora también).

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Erterlo

#185 En mi caso todo lo contrario, me cuidaba mi abuela, para los 3 meses de verano solo nos daba una muda y a cagar al huerto, dentro de casa solo para comer y dormir, asilvestrado es poco en mi caso xD, en vez de piscina teníamos una balsa de riego que mi abuelo le metía cal a mitad de verano, quiero decir, estaba verde y con bichos xD.
También me mandaban con un pastor a darle por culo a él, ya que era un niño muy estomagante, vamos que me pasaba días enteros por el monte con cabras con un pastor dándome pescozones, bebí de la teta de las cabras y cosas así, al final del verano llevaba roña incrustada antibalas, lo que no se iba en la balsa se quedaba hasta el fin del verano.
Aaaah y para limpiarte el ojete nada de papel, o una piedra redonda o hoja de parra.

Me puse enfermo o muy enfermo con 4 -5 años con muchas fiebres, crecí un montón, me estiré tanto que desde esa edad le saco una cabeza a mi hermano mayor, creo que debido a eso me mandaban con mi abuela, el aire del campo y esas cosas.

Kaledros

#185 Yo también lo he pensado todos estos años y la respuesta es que no necesariamente más. Cuando leí que una de las hipótesis de la existencia de EII es falta de contacto con patógenos de niño lo pensé, hice memoria y no recuerdo ser más pulcro o contagiarme menos que los críos de mi edad.

Además, me he criado rodeado de campos de naranjos, tirándome por el suelo, embadurnándome de tierra, etc. Enfermedades pues lo normal, resfriados en invierno, alguna gripe ocasional cuando un compañero de clase la pillaba, etc.

Edit: lo que sí me ha pasado siempre, desde niño y hasta ahora, es que los nervios me afectaban mucho el estómago. Era ponerme nervioso por algo y aflojárseme las tripas, casi que tener que ir al baño todas las veces. Y las temporadas de estrés continuado me dejaban hecho polvo, venga diarrea y malas digestiones.

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7sega7

Yo cuando empecé en mis años duros, tomaba 19 pastillas al dia sino me olvido de ninguna.
4 de pentasa como a otros compañeros, 2 de omeprazol, 6 de metronidazol y 2 de ciprofloxacino para la fistula, 1-2 de hierro y 1-2 de acido folico, junto con la vitamina D.

Si no tengo aun el higado jodido de tantas pastillas o el estomago es un milagro.

Thanat0s

#187 Vale, limpieza descartado, pero lo que has puesto en el edit me pasaba a mi también.

A partir de cierta edad (a raíz de ver a mi abuela muy malita) empecé a estar muy nervioso y triste a ratos.
Y todo iba a la tripa, notaba como se me agarraba ahí y empecé a tener diarreas y a sentarme mal las cosas, etc, etc.
Dos años después tuve mi primer brote que terminó conmigo en el hospital.

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Mushrooman23

#189 #187 Yo creo que esta es la madre del cordero: a mi también me iba al estómago.

En mi caso debutó junto con mi ejercicio profesional. Cada vez que me tocaba entrar en un Juicio me ponía fatal de la barriga, iba al baño en el juzgado (cosa que nunca hago fuera de casa), etc. Poco después empezaron los cólicos y la sangre...

Thanat0s

Siempre me han recomendado que medite y me relaje. Nunca lo he intentado, no tengo paciencia, soy una persona que no para quieta mientras tengo energia.

¿Alguien lo ha probado?

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Kaledros

#191 Sí, mi psicóloga (lo sé, voy con el pack completo XD) me recomendó esto: https://www.youtube.com/watch?v=STB1hXQL-5A

Me bajé el audio en mp3, lo puse en el teléfono y cuando estoy jodido de ansiedad me lo pongo por las noches y hago los ejercicios. Me tumbo en la cama antes de dormir y voy haciendo lo que dice el vídeo. Mano de santo.

Y cuando estés fuera de casa o trabajando y no puedas, respira profundamente y con el diafragma. Sólo con estar un par de minutos haciendo eso ya se nota.

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Death87

#184 Sabes que cuando yo empecé a tener CU no era recomendable dejar de fumar, de hecho tengo por ahí mi primer panfleto que me dieron explicando la enfermedad donde pone que era brote seguro.

Hoy en día ha cambiado esa info, pero me resultaba muy curioso. Primera enfermedad donde fumar prevenía brotes.
Solo con CU, con Crohn no.

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Thanat0s

#192 ¿Pero te ha servido o te sirve para aliviar brotes?

#193 Jajaja, llevas ya años eh?
Mi prima cuando empezó con CU igual, que no dejara de fumar y mientras yo que no fumara. No tenía mucho sentido no.

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Kaledros

#193 A mí algo me dijeron cuando me diagnosticaron (2013), pero ya era algo que se desaconsejaba totalmente.

#194 No, para los brotes no me sirve. También te digo que para eso mi CU es de espoleta retardada, hasta que no llevo un mes o dos con la ansiedad alta no empiezo a tener los primerísimos indicios de brote. Y generalmente para entonces empieza a bajarme y ya no me pasa nada. Pero por probar no pierdes nada.

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Erterlo

#193 No sé donde leí que fumar previene Parkinson y algunas enfermedades neurodegenerativas. Bueno, la nicotina.

LLoskka

#191 trabajar la respiracion es clave en la meditacion y relajacion

haz lo que dice kaledros, porque es 100% true, yo estuve en terapia de relajacion colectiva y mano de santo.

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7sega7

#193 A mi también me lo dijeron en una charla anual en el 12 de Octubre sobre las EII.
Que fumar prevenía brotes de colitis ulcerosa pero para el crohn era muchísimo peor. Pero claro, ellos siendo médicos, no podían prescribirte que fumaras teniendo colitis.
Fue la primera vez que veía algo "bueno" en fumar.

13 días después
Thanat0s

Creo que he vuelto a coger el covid, de nuevo el dolor muscular en las piernas, dolor de garganta y mocos. Junto con la molestia en los pulmones por las noches y a ratos.

Esta tarde me tocará hacerme test de antígenos y ver si realmente doy positivo.

Me parece curioso que no he cogido gripe en la vida y de esta mierda ya sería la segunda vez.

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Erterlo

#199 ¿sales mucho, te juntas con mucha gente?...Espero que te recuperes.

Yo estoy de brote :( y encima mi doctora nueva es algo lerda me parece a mí.

Fui de visita a España para pasar la navidad y a partir del segundo día mi chica se empezó a sentir mal de la barriga, luego yo empecé a tener carraspera en la garganta, mocos, dolor de cabeza, sudaba como un cerdo y empecé a tener diarrea, no sabíamos si era C19 o que habíamos comido algo malo, por si acaso le pedí a mis padres las llaves del apartamento que tienen para aislarnos.

Contacté con la médica nueva y me dice que no parece un brote que serán "los nervios" y que por ahora no me va a recetar corticoides.

Ayer volví a Hungría y empecé a tener sangrado.

Creo que voy a sudar de la UACC y me voy a tratar en Hungría, me ofrecieron biológicos nada más comentarles que tenía CU y creo que será lo mejor, ya que cada 3-4 meses estoy de brote y me corta cualquier plan de vida.

La buena noticia es que tras 4 años enviando CV's a las pocas empresas en la ciudad que vivo me aceptaron y empiezo a trabajar el próximo lunes.

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Thanat0s

#200 El único sitio donde me expuse hace relativamente poco, el día 19, fue la carrera de las empresas y fui porque iba en equipo y no quería dejar tirados al resto.
La otra posibilidad es que haya cogido frío el lunes por salir a correr ya de noche.

Felicidades por el curro y si ves que cada 3 meses estás de brote, que te cambien la medicación porque algo no está funcionando.
Biológicos y a vivir tranquilo, que saldrán cosas nuevas y mejores.

Yo el martes supuestamente tengo análisis y ecografía para ver si tengo el bazo inflamado y por eso tengo anemia recurrente.

Edit: ayer me hice test de antígenos y di negativo. Sigo con mocos y dolor de garganta, las piernas me duelen menos. Espero no haber dado falso negativo que anoche estuve con mi madre.

Erterlo
#199Thanat0s:

Esta tarde me tocará hacerme test de antígenos y ver si realmente doy positivo.

¿Cómo fue?

Thanat0s

Negativo, espero no ser un falso negativo porque sigo pachucho.

Kaledros

El lunes 20 de diciembre me pusieron la tercera dosis y la de la gripe, a la vez. A la semana siguiente, aún renqueante de lo de #180 (me quedaban mocos en el pecho), cojo frío estando en una habitación del piso y me pongo malísimo. No me sube la temperatura más que a 37,2 pero cuando de normal la tengo en 35-35,5 me deja hecho una mierda; mocos, dolor muscular, dolor de cabeza, etc. De esto que duermes catorce horas al día y sigues reventado.

No creo que fuese covid porque no he salido de casa en 15 días más que para ir al super y en cuanto empecé a tomarme Algidol se me pasó enseguida, pero los síntomas coinciden casi todos. Tampoco me pude hacer un test porque justo el 31 a mediodía se nos jodió el ascensor y vivo en un séptimo, si apenas podía ir a la cocina, como para bajar y subir siete plantas a pie.

Ya estoy recuperado casi del todo, pero entre eso, fuese lo que fuese, y la ansiedad, no consiguo quitarme el cansancio de encima. Estoy mejor, porque los primeros días entre eso y comer poco y mal estaba que me caía, pero aún me queda un poco para estar al 100%.

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Death87

Me puse la vacuna el 4, por la noche ya estaba a 37,7C, el día 5 no bajé de 38C y en Reyes llegué a 39C.
Hoy día 9 es el primer día sin fiebre, en toda mi época de adulto no recuerdo haber tenido tanta fiebre ni tantos días, lo he pasado bastante mal.

Puta vacuna 😭

Erterlo

No sé que hacer, tras el segundo pinchazo me dio un brote y últimamente he empezado a ser bastante escéptico con la "vacuna", pero justo ayer mi pareja me da la noticia de que un amigo en común se fue de fiesta en fin de año, se contagió y ayer le tuvieron que inducir el coma + ventilación asistida :flushed: 46 años, camionero y sano (deportista).

Se me pusieron la patas flojas joder.

Por cierto mi último brote lo he podido controlar (toco madera) con mesalazina, no he tenido que recurrir a los corticoles :innocent:

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Kaledros

#206 Yo siempre digo lo mismo: la vacuna puede tener efectos secundarios, pero se van pronto y se pueden tratar. El covid, más si estás con inmunosupresores, te puede matar. Yo lo tengo claro, vamos, pero cada uno es cada uno y entiendo las reticencias al menos mientras tengamos en cuenta las consecuencias de nuestras decisiones.

EricDraven91

#206 No tomas la mesalazina diariamente? Porque eso a mí es lo que hace que no haya tenido ningún brote fuerte en 12 años. Lo único (que yo creía que lo era) es un dolor un crescendo hasta que lo echo todo, pero nunca sangrado ni nada más chungo. Espero no ser un impostor en este hilo y yo sin darme cuenta xd.

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Erterlo

#208 Tomo los sobres de granulado a diario, pero no es suficiente y la verdad que meterme los enemas me da una pereza terrible y en cuanto estoy bien los dejo.

Asdrubael

Yo he tenido un inicio de brote en estos meses y con doble dosis de enema se me ha parado en cuestión de días. Da mucha pereza, pero prefiero eso a que me suban el inmurel o me den cortis, que me dan miedo.