Niña con piel fina como alas de mariposa

A

Hollie Shaw está determinada a llevar una vida normal a pesar de que sufre un transtorno poco común que hace que su piel se caiga al menor contacto.

A sus siete años, ha sido apodada como “niña mariposa“, nació con esta enfermedad (epidermolysis bullosa) lo que significa que le falta el vital pegamento que mantiene unida su piel, haciéndola tan delicada como las alas de una mariposa.

Ella vive con dolorosas lesiones en todo su cuerpo, especialmente en los brazos, espaldas y piernas. Incluso el interior de su esófago también se ve afectado y tiene que ser alimentada a través de una sonda de alimentación.

Hollie va a la escuela, le encanta andar en patines y recientemente cumplió su sueño de aprender a montar a caballo.

A pesar de vivir en el dolor constante, Hollie nunca deja de sonreír. Lea, su madre, dice “Si frotas su piel suavemente, se ampolla. A veces me sorprende lo valiente que es, sobre todo cuando ve sus heridas. Es increíble…”

Lamentablemente, muchas personas que padecen EB no viven más allá de 30, ya que deja vulnerables a algunos tipos de cáncer. Sin embargo, los padres de la niña realizan actvidades para recaudar dinero para la caridad y ayudar a otros con este problema.

http://www.thesun.co.uk/sol/homepage/news/3786975/My-skins-as-thin-bras-butterfly-wing.html

Que pena me da , poresita :(

K

Me ha dado asco al ver la piel de las manos.
Y me ha dado empatía por la complicación que supone esta enfermedad, y más aún en una niña de esa edad. Es bastante triste ver cómo la vida de un niño está marcada por una enfermedad.

el interior de su esófago también se ve afectado y tiene que ser alimentada a través de una sonda de alimentación.
Me he quedado con mal cuerpo al leerlo.

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SupermaN_CK

Qué duro tiene que ser, como jode que niñas o niños tan inocentes tengan enfermedades asi y no haya ninguna cura.

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LaChilvy

Uf que de enfermedades raras hay... me he fijado en como tiene la manita en la foto, que pena.

PrinceValium

Monta en patines??

Vaya sangría debe de ser un simple raspón.

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1 comentario moderado
Maikel92

Madre mía pobrecilla...

T-1000

Joder , qué duro debe ser.

xlive

Que putada macho !

blackoN

Solo pensar el dolor que tiene que aguantar.. madre mia.

1 comentario moderado
S

#11 wapisimo estaria que tu te dejases todos los dientes en el suelo

39 1 respuesta
ruge

que lástima! hay gente que se queja de su vida y leyendo esto te das cuenta que la vida de otras personas puede ser mucho más dura.

Pac0waR

joder la niña intenta vivir su vida, en vez de sentir asco podriais apreciar su rareza, vamos no me digas que no tiene que molar ver el funcionamiento de los musculos segun los usas, es una putada pero la hace especial y como aun no hay maquina de hacer lo injusto justo habra que ver lo mejor del asunto.

Pero bueno siempre queda bien ir de moralfag, cuando en realidad te importa una mierda.

S

#1

Pobre cría.

#12

No, que se golpearía la cabeza, mejor algún órgano vital.

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calico

por lo menos se la ve sonriendo.

Spank

Increíble la entereza que tiene, y es una pena que le haya tocado este premio en la lotería.

Pachinko

Ay, pobre... :(

SirPsycoSexy

Pobre chiquilla, me da mucha pena, pero al menos me alegra ver que, por lo que he leído en la noticia, es fuerte (psicológicamente hablando) y su enfermedad no le ha hecho caer en un trauma ni anda por el estilo.

patuki

yo tuve un amigo que sufría de eso, Rodri , tenía otros dos hermanos mayores, los tres sufrían esta enfermedad, uno murió a los 23 años, el mediano a los veinte y mi amigo a los veinte tambien.... todo el instituto flipó. Rodri fue mi compi de clase mucho tiempo, me acuerdo de que se sentaba en una silla muy mullidita para que no se le hiciesen heridas, y en los recreos se quedaba a la salida del patio, no podía jugar porque al menor roce le salían heridas, siempre tenía costras por las heridas, y la piel muy fina, cuando se sacaba mocos de la nariz se sabía porque le volvían a salir costras debajo de las narices jajaja, la verdad esque tenía buen humor, y nos chinchaba a todos, como sabía que no podíamos tocarle... es una pena

LiiTo

Tiene ese sufrimiento constante... puff joder.
No hay tratamiento que disminuya un poco el problema?

Xeiss

Pobre, esa enfermedad es una putada...

Aleksey

madre mia... sin palabras.

nerkaid

¿Lo de que no tenga dientes tiene que ver algo con la piel?

van-dermeide

esa niña no es de este planeta hacerme caso, ya llega el 2012!!!!

cada vez salen humanos

HIMOTEN

yo tengo una peca en la planta del pie, todos tenemos que lidiar con nuestros defectos :(

B

Ésta cría tiene que tener una tolerancia al dolor nivel Spetsnaz por lo menos. Que amargura de día a día :\

guillauME

Decidme lo que querais pero a esa edad tener que andar en esa situación no es vida ni es nada.

G

buff muy duro vivir con esa enfermedad :o_o:

turanga

Pobrecilla, ojalá encuentren algo que pueda ayudarla.