En primer lugar lo siento mucho, es algo que nos puede pasar a todos y ya te marca la vida para siempre sin retorno, pero no queda otra que luchar y seguir adelante por él, muchisimo animo
Yo también tengo una discapacidad y créeme que 18 meses es hasta "tener suerte" porque eso depende de la CC.AA. y por ejemplo en Andalucia estan tardando como unos 28 meses (si, 28, el maximo por ley son 24 pero tienen retraso de año y pico), y luego para una reevaluacion son 24 meses minimo mas toda la documentacion que tienes que aportar, porque si el cambio no es suficientemente relevante no lo tendran en cuenta y te contara como una solicitud, asi que tendras que esperar otros 24 meses, es una locura. Hasta donde se la mejor CCAA para estos temas es el Pais Vasco (como siempre PV es la mejor en todo)
Tambien recomendarte que te apuntes a alguna asociacion que trabajen con enfermedades similares a la de tu hijo, eso puede ayudarte tanto a ti como a el, por ejemplo en material adaptado, terapias.... Yo en mi caso me apunte a la ONCE por la naturaleza de mi discapacidad, te dan muchos recursos y acompañamiento, parece inutil a priori pero cuando estas dentro, ya solo por la informacion que te dan merece la pena. Incluso juntarte con padres que estan en situaciones simliares o que tu hijo se junte con los suyos puede ser mejor que muchas terapias
Por otro lado, entiendo que ya lo sabras, pero asumiendo que tu hijo debe tener una discapacidad de >65% con asistencia, dependiendo de tus ingresos puedes quitarte un buen cacho de IRPF; por ejemplo a mi me ha ido desde 25% de IRPF hasta 18% (70% de discapacidad sin asistencia), y quieras que no es un buen dinero, en mi caso unos 400€ al mes mas, quizas no sea mucho (teniendo en cuenta los gastos que genera una enfermedad asi) pero todo ayuda