Antes de empezar el hilo, pido disculpas de antemano por usar una cuenta clon, soy un usuario con mas de 10 años de antigüedad y activo en diferentes foros pero por preservar un poco mi privacidad prefiero hacerlo mas anónimo. He pedido permiso a un admin y me ha dado el Ok, si no fuese correcto no importa que se elimine el hilo.
La idea de esto es liberarme un poco pero tambien dar a conocer mi impresión sobre la sociedad que creamos y sin un intento de llevarlo puramente a la política.
Tengo un hijo con discapacidad, su enfermedad es de las denominadas raras, conociéndose 6 casos en el mundo por un defecto genético. Es una discapacidad psíquica importante que le hace a día de hoy, con 7 años tener la edad mental de 2,5 años, en algunos aspectos mejor y en otros peor.
El tema es la soledad que me he encontrado ante la administración ante un caso como este. Inicialmente cuando empezamos a ver al año y poco que tenía problemas nos derivaron a lo que se llama atención temprana, lo típico, fisios y poco mas. Diagnóstico "retraso madurativo" pero poca cosa. En casa sabíamos que la cosa no iba bien y llamamos a los especialistas para hacer pruebas. Su respuesta fue que no era el momento, por lo que, desde ese momento, todas las pruebas médicas para determinar que es lo que le pasaba al niño (desde pruebas tipo genéticas a pruebas de sueño) han tenido que salir de mi bolsillo, sin contar consultas médicas y viajes a especialistas, solo en las pruebas en sí, mas de 15.000€ gastados, con eso conseguimos un diagnóstico. En la pública el diagnóstico ha sido siempre "retraso madurativo" y solo ha cambiado tras presentar insistentemente mis pruebas privadas al médico público.
A día de hoy recibo una prestación por la minusvalía de mi hijo de 83,33€ al mes, teniendo en cuenta que me gasto unos 1.000€ mensuales en terapias creo que no es muy apropiado, el apoyo público el justo, 1 sesión de logopedia a la semana, el resto va por tu cuenta.
La minusvalía, que se renueva cada 2 años nos la han auto prorrogado y se han negado a reevaluarle alegando que la lista de espera es de 18 meses para reevaluar a los niños. (importante para las ayudas)
El neuropedriatra que le corresponde se ha dado de baja y no han podido asignarnos uno nuevo por carga, así que la próxima cita cancelada y hasta próximo aviso
La ayuda adición de apoyo educativo especial que son 900€ anuales va con unos 5 meses de retraso.
La última es que desde el colegio, que es público, nos han recomendado que, como las ayudas que recibe son insuficientes dentro del centro, que podemos pagarnos nosotros una persona que le acompañe en el colegio.
Todo esto me hace preguntarme, ¿en qué hemos convertido la igualdad? porque solo escucho ayudas, importes masivos al ministerio y mil medidas, pero yo, que creo que tengo una situación jodida no veo una puñetera mejora.
Y lo peor es que no veo un futuro claro para mi hijo, esto me mata. Veo que la inclusión y tomar a cualquier colectivo como vulnerable hace que la gente realmente vulnerable este menos protegida y como siempre digo, algún día yo no estaré.
Perdonad por el tocho.
