https://www.instagram.com/reel/DAGCVE0tpLD/?igsh=YTlod2Z0MzBobXhm
Que duro.
Que os parece la campaña?
Alguno sabéis algo de estos tratamientos y si es cierto que se hace mejor en el resto de Europa?
Esto compete a comunidades o estado central?
Saludos.
joder... pero no explican cuál es el protocolo ni nada ni en el vídeo ese, ni el del link para firmar
#3 en la web del link para firmar hablan un poco, hay que meterse por el menú
https://www.unoentrecienmil.org/firma/leucemia-vete-ya/protocolo/
Copio y pego
Protocolo ALL Together: el protocolo europeo para niños con leucemia
¿Cómo se trata a los niños con leucemia en España? Del protocolo de 2013 al protocolo común europeo
Desde el año 2013, los oncólogos y hematólogos de nuestro país tratan a los niños y niñas con Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA, la más frecuente) con un protocolo unificado: el protocolo LAL/SEHOP-PETHEMA 2013. Gracias a pasos como este, la supervivencia de los niños con LLA en España ha alcanzado el 84,7%, cuando en 1984 estaba en un 51%.Pero otros países como Países Bajos o Alemania llevan años con índices de supervivencia superiores al de países como España. Por eso, para aplicar estos últimos avances a todos los pacientes del continente y poder seguir estudiando y mejorando los tratamientos, surge la idea de crear un protocolo común para todos los niños y niñas con LLA de Europa.
Este proyecto se llama ALL Together, nació en el año 2020 y ya es el protocolo nacional para pacientes de leucemia linfoblástica aguda en 14 países. La esencia de ALL Together es “curar más y curar con menos”: a través de una mejor estratificación de los pacientes, consiguen adaptar los tratamientos a sus necesidades para aumentar la supervivencia y reducir la toxicidad que reciben en el camino.
La Fundación Unoentrecienmil ha traído ALL Together a España
La SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas) entró en el consorcio ALL Together en el año 2023 gracias a la financiación de la Fundación Unoentrecienmil, que ya ha invertido 858.000€ en el proyecto. Desde marzo de 2024, un primer grupo reducido de pacientes en España ha empezado a tratarse con el protocolo. Es una muy buena noticia para ellos, pero no es suficiente: la mayoría de pacientes y sus familias aún se están tratando con el protocolo anterior.Nuestra campaña de reivindicación: Leucemia Vete Ya
Después de la gran inversión de la Fundación Unoentrecienmil para traer el protocolo a España, ahora es el momento de que las administraciones públicas se encarguen de garantizar su aplicación a cada niño y niña con LLA que se trate en nuestro país. Son ellas quienes tienen la responsabilidad de garantizar el derecho a la salud de los niños y niñas con leucemia. Desde Unoentrecienmil hemos abierto el camino, ahora les toca a ellas comprometerse con estas familias.
#6 sí, eso lo vi pero es que ahí tampoco explican gran cosa, qué es lo diferente? lo que piden es un protocolo común... pero no sé en qué se basan, luego habla de 10 puntos de diferencia y ahí veo que finlandia y dinamarca son los únicos que tienen esa diferencia
Lo otro es un vídeo con dos padres llorando y 0 explicaciones...
#8 este no es el subforo de política, no metas mierda.
Los niños no deberían pasar por esta mierda de enfermedades, al menos que lleguen a jóvenes adultos para conocer y disfrutar algo de la vida, coño. Ojalá la investigación haga que ni siquiera haya que pasar por tratamientos oncológicos, una vacuna contra el cáncer y listos.
#7 he decidido tirar de IA para entender la peli
La preocupación en España surge porque, a pesar de que España es uno de los países participantes en el ensayo clínico, no todos los centros hospitalarios del país están implementando este protocolo de manera generalizada, lo que genera desigualdades en el acceso a tratamientos más avanzados y personalizados.
¿Qué sucede en otros países?
Algunos países europeos, como Suecia y Noruega, están aplicando el protocolo ALLTogether de manera más amplia, y en estos países se ha observado una mejoría en las tasas de supervivencia de los pacientes tratados. Esto es un factor importante que las asociaciones españolas destacan al hacer campaña para su implementación en España. Sin embargo, es importante entender que estos países no están "aprobando" el protocolo como tratamiento estándar fuera del contexto de un ensayo clínico; simplemente, la implementación del ensayo es más accesible y más centros están reclutando pacientes.
Situación en España:
En el caso de España, aunque hay hospitales participando en el ensayo clínico, como en Madrid, Barcelona o Valencia, no está disponible de manera uniforme en todo el sistema de salud público. Las asociaciones que están recogiendo firmas destacan que esto provoca una inequidad en el acceso a los tratamientos más modernos y prometedores para la LLA, ya que algunos pacientes no tienen la opción de beneficiarse de las mejoras que ofrece ALLTogether en términos de personalización y ajuste según el riesgo.
Además, en su reclamo mencionan que en otros países europeos donde se está aplicando el protocolo, como en Suecia y los Países Bajos, se han visto mejoras en las tasas de supervivencia. La crítica es que España podría estar quedándose atrás en la adopción de avances clínicos que podrían mejorar significativamente los resultados para los pacientes.
¿Es cierto que las tasas de supervivencia son mayores?
Las tasas de supervivencia de la LLA pediátrica en general han mejorado mucho en las últimas décadas, superando el 85-90% en muchos países europeos, incluidos España y otros países que participan en el protocolo ALLTogether. Sin embargo, uno de los objetivos de este protocolo es aumentar aún más las tasas de supervivencia, especialmente en los casos de alto riesgo o aquellos que son resistentes a los tratamientos actuales.
Si bien todavía no hay datos definitivos del ensayo que puedan mostrar una comparación directa entre las tasas de supervivencia en los países que ya están aplicando el protocolo y aquellos que no, la expectativa es que ALLTogether optimice el tratamiento para ciertos grupos de pacientes, lo que podría reflejarse en mejores resultados en el futuro.
Vamos, que son padres que quieren que los hospitales se animen a aplicar los protocolos de ALLTogether más abiertamente
Intentado que me informe de fuentes extranjeras para evitar posibles medios influenciados por estas asociaciones españolas:
El protocolo ALLTogether es un ensayo clínico internacional que busca mejorar el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda (LLA) en niños y jóvenes. Su principal objetivo es optimizar la quimioterapia basada en el riesgo de recaída, lo que significa ajustar la intensidad del tratamiento según la probabilidad de recurrencia de la enfermedad. Este enfoque ha sido desarrollado a partir de datos exitosos previos de otros grupos de investigación, y se aplica a pacientes entre 1 y 45 años de edad, con el propósito de mejorar las tasas de supervivencia y reducir los efectos secundarios del tratamiento.
En cuanto a su implementación, el protocolo se encuentra actualmente en fase de investigación y no ha sido aprobado como tratamiento estándar. Países como Finlandia y Reino Unido participan en el ensayo, donde se está reclutando a miles de pacientes para evaluar la efectividad de este enfoque personalizado de la quimioterapia
UCL Centre for Transport Studies
FICAN South.Respecto a España, es cierto que algunas asociaciones están haciendo campañas para que se implante el protocolo, argumentando que su uso en otros países ha mejorado las tasas de supervivencia. Sin embargo, es importante tener en cuenta que el ensayo ALLTogether-1 sigue en curso y aún no ha finalizado sus evaluaciones definitivas, lo cual es crucial antes de generalizar sus resultados【19†source】.
Puedes obtener más información directamente en sitios como Cancer Research UK y FICAN South donde se explica en detalle el progreso del ensayo en Europa.
La leucemia, como cualquier cáncer o enfermedad mortal en general, ocurre (por desgracia) en todo el mundo, sin importar países o patrias, y viendo la campaña y sus comentarios da la sensación que España está mucho más atrasada respecto al resto de países, cuando es al contrario. Lógicamente es más jodido cuando se trata de enfermedades que afectan a niños, que a penas están empezando a vivir, que a alguien que tiene 70-80 que, dentro de lo que cabe, ha vivido su vida. Seguir investigando para encontrar curas y tratamientos no es incompatible con ser patriótico ni con querer buscar un proyecto de futuro para tu país. De hecho, probablemente un país unido, donde sus ciudadanos estén alineados en un objetivo común, tendrá más probabilidades de enfocarse en la investigación clínica, a diferencia de uno con innumerables movimientos secesionistas, donde el principal tema público sea la independencia.
Utilizar esta enfermedad para lanzar una campaña política contra un partido o ideología me parece una de tantas bajezas del PSOE, y más cuando son ellos quienes llevan más de 4 años en el gobierno y tienen la responsabilidad de invertir más en investigación clínica, cosa que no han hecho. Del mismo modo que han sido ellos quienes llevan años poniendo trabas a los enfermos de ELA para aprobar una ley que les otorgue la cobertura que necesitan sin arruinar a sus familias. Pero sí, supongo que la culpa es de la oposición y hacia allí deben dirigirse los esfuerzos y el dinero.
Los niños no deberían pasar por esta mierda de enfermedades, al menos que lleguen a jóvenes adultos para conocer y disfrutar algo de la vida, coño. Ojalá la investigación haga que ni siquiera haya que pasar por tratamientos oncológicos, una vacuna contra el cáncer y listos.
Y por qué el gobierno no incrementa las partidas presupuestarias en investigación clínica en lugar de hacer campañas publicitarias contra la derecha o el patriotismo? Precisamente el modelo descentralizado que tenemos en España, donde cada CCAA sostiene el palo de su vela en cuanto a Sanidad, es lo opuesto al camino a seguir para tener protocolos unificados para todos los españoles. No sabes la odisea que deben pasar ciertos enfermos cuando están en otra CCAA y tienen que ir al médico/hospital.
#13TripyLSD:Sin embargo, es importante entender que estos países no están "aprobando" el protocolo como tratamiento estándar fuera del contexto de un ensayo clínico
#13TripyLSD:En el caso de España, aunque hay hospitales participando en el ensayo clínico, como en Madrid, Barcelona o Valencia, no está disponible de manera uniforme en todo el sistema de salud público.
xD... o sea que no hay diferencia porque no está estandarizado en ningún sitio. Pero vamos sí... lo que ya no sé si son padres o es la organización esta pidiendo perras
#15 bueno están pidiendo firmas, no dinero. (La pasta ya la tienen, porque parece que se han dejado un poco en publicidad y campaña) .
Por lo que estoy entendiendo con esas firmas lo que quieren es presionar a la administración para que se suban al carro del protocolo más hospitales públicos.
Nada malo en mi opinión
#19 Pero que panchito. Hay un gobierno, no? Habrá que pedirle a ese gobierno y no a otros la responsabilidad. Este tipo de campañas no ejercen precisamente presión sobre el gobierno actual. No se puede estar eternamente en la oposición, amigo. Así no se avanza.
#21 La cuestión aquí es si realmente el objetivo real de la campaña es pedir, y más viendo quien hay detrás y quien sale en la miniatura. A mi me parece una perrada enorme tirar por estos derroteros, pero estamos hablando de quien estamos hablando.
No creo que haya nadie que no sea un psicópata de manual que vea mal que se implemente un protocolo que aumente las posibilidades de superar la enfermedad por poco % que sea, ya cueste 1€ más o 10 millones de euros más por paciente.
Son 5.5k€ de mierda por niño parece ser lo que se necesita para "mejorar" el protocolo.
Esto lo pasa como presupuesto con la minga el PSOE si quiere mañana mismo y se impone en un mes (luego ya lo que tarden los médicos y hospitales en adaptarse pues dependerá de otros factores, ahí no podemos hacer nada).
Aún así, a lo mejor precisamente para evitar mamoneo político y polémicas absurdas, veo que esta gente no está dando mucha información sobre quién es responsable, qué trabas están poniendo para aplicarlo, etc.
Espero que lleguen pronto a buen puerto, y también espero que las principales cadenas de televisión le den aunque sea unos minutitos, todas el mismo día, para promover la campaña.
Este tipo de campañas no ejercen precisamente presión sobre el gobierno actual.
Me estás perdiendo pero muchísimo. Hay algo que se me ha escapado
Edit: ok ya te voy siguiendo.
Bueno, es posible que, dado que la sanidad está en manos de las CCAA, vaya un poco como mensaje de cara a algunas CCAA donde hay menos participación de hospitales en el nuevo protocolo gobierna el PP (i.e. Madrid)
#24 que aunque consigan el objetivo del protocolo, la enfermedad seguirá ahí y los tratamientos son los que son. En mi opinión el camino es incrementar las partidas presupuestarias en investigación y ponernos al nivel de EEUU, China, Alemania, Reino Unido y Japón.
Bueno, es posible que, dado que la sanidad está en manos de las CCAA, vaya un poco como mensaje de cara a algunas CCAA donde hay menos participación de hospitales en el nuevo protocolo gobierna el PP (i.e. Madrid)
Y no sería lo suyo que la sanidad esté unificada como en la mayoría de países serios? Ahora, quien vota por que esté centralizada y quien porque no lo esté? A eso voy.
#16TripyLSD:están pidiendo firmas, no dinero.
'La Fundación Unoentrecienmil y yo mismo exigimos al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que garanticen el protocolo europeo a todos los niños con Leucemia Linfoblástica Aguda de nuestro país.
La Fundación Unoentrecienmil ya ha invertido más de 800.000€ para habilitar hospitales y formar a personal sanitario sobre el nuevo tratamiento, ahora es el momento de que las administraciones públicas se hagan cargo.
Con una inversión pública anual de unos 1,5 millones de euros, 5.500€ por paciente, los médicos podrían tratar mejor a nuestros hijos.'
No sé... es que parece que son los únicos que conocen el "protocolo" milagroso... por lo demás veo muchas incoherencias, estoy viendo que efectivamente no se aplica como indica ahí en ningún país al completo si no en "grupos de estudio", sin embargo luego te ponen las estadísticas del país entero, no de los grupos de estudio...
https://www.nordforsk.org/projects/alltogether-european-treatment-protocol-children-and-young-adults-acute-lymphoblastic#::text=Study%20groups%20from%20the%20five%20Nordic%20countries,%20Estonia%20and%20Lithuania
Las intenciones no parecen malas, pero lo que dudo es que ellos tengan la fórmula mágica para salvar 30 y pico niños más al año como anuncian en el vídeo... pero vamos que tampoco voy a seguir con este tema, quien crea que esto puede ayudar que les dé su apoyo... sólo que es bastante sensacionalista y alarmista el vídeo ese
#26 Opino lo mismo: quien crea que este tipo de campañas va a generar una presión en el gobierno para que cambie su política entorno no sólo a la leucemia infantil, sino en general a la sanidad, protocolos, investigación y demás, que lo crea. Yo creo que puede generar conciencia y poco más, pero ya lo dijo una vez un investigador clínico: todo el tema de ONGs, campañas y demás está muy bien, pero quien controla la pasta son los gobiernos, y el camino debe ser que ellos se enfoquen más en temas de investigación.
#17 literal. Si esto no es culpa de los políticos ya me dirás de quien es la culpa xD.
Pocas cabezas ruedan (ninguna) para la sangre que tendría que correr.
#26 Sensacionalista es un rato. Parece que estamos comparando usar un protocolo propio y anticuadísimo mientras el resto de europa lo tiene establecido en todos sus hospitales.
Falta más información y transparencia, especialmente en la misma página de la firma, explicando los porqués de esta campaña y de donde sacan esos datos.
