Crohn & EII | Puteados mediavida

Retourned

#360 Está claro que hay muchas veces que tenemos actividad sin tener la sensación de que la tenemos, a mi me pasaba, pero aunque es cierto lo que dices de que un brote puede pasar en cualquier momento, brote se considera tener X deposiciones, con sangre, encontrarte mal, etc, que no se te vaya con las semanas, despertarte de noche a ir al baño, eso es brote realmente.

Lo que es verdad es que si llevas una medicación que te mantenga controlado, es mucho más dificil que esto que hablamos ocurra, muchísimo. De hecho si tienes una que te vaya bien de verdad, no tendrías por qué tener una enfermedad sintomática, aunque cada persona es un mundo. Todo esto lo comento porque lo he hablado con mi médico digestivo varias veces.

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Kaledros

Y yo a veces he estado chungo de síntomas, de dolor en las piernas, debilidad, cansancio, etc., y las heces perfectas y sin sangre. Esto es una lotería.

Kaledros

Por cierto, ¿cómo está el tema de tatuarse estando inmunodeprimido? ¿Hay algún peligro de efecto secundario chungo o entra dentro de los riesgos normales (infección, etc)?

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Retourned

#363 Cero problemas, llevo 3 tatuajes, uno de ellos bastante grande en brazo superior derecho, con 5 años de diferencia entre ellos, y nunca he tenido ningún problema. Como una persona normal, tienes que hacértelo en un sitio que tenga mucha higiene, gente que entienda, renovando materiales entre clientes, y demás. Pero eso no por ser inmunodeprimido, eso al tatuarte en general.

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7 días después
Thanat0s

Sigo con dolores fuertes en el estómago y sueno como a tubería rota.
Hay 3 opciones:
1) que la hernia de hiato me esté jodiendo y antes no lo hiciera
2) que tenga una úlcera bien maja
3) que me haya salido una nueva fístula interna (ya tuve una en el 2008-2009)

Algo no va bien, menos mal que el martes que viene por fin tengo consulta, a ver qué me dice la médico porque estoy aguantando como puedo.

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Mushrooman23

#365 esperemos que sea lo más leve de lo posible. Ánimo!

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Erterlo

#365 Espero que todo esté bien, yo tengo visita el siguiente martes al tuyo, ya nos comentas a ver que te dicen.

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DavidPerez03

Hola, el médico me ha dicho que me tengo que poner 7 vacunas para que no me enferme porque me van a bajar las defensas con el nuevo medicamente azatioprina, es normal 7 vacunas?
Solo me ha recetado azatioprina ni vitaminas, ni nada de calcio.
Y eso que no tomo leche por ser alérgico.

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actionchip

#368 Pues si no estás vacunado de los más básico en donde residas, es posible, si. Los inmusopresores te dejan las defensas por los suelos.

Y estás vacunado del covid, gripe, etc..?

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DavidPerez03

#369 Covid si pero nada más hace años que no me vacuno ni de gripe ni de nada

Erterlo

Eso es imuran/imurel dependerá de la dosis, yo he llegado a tomar 5 de esas pirulas actualmente solo una y apenas caí enfermo, yo diría que te lo dice por si acaso, te van a bajar las defensas y tendrás más riesgo de infecciones, pero tampoco es para volverse loco.

De la gripe me vacuné hace dos años y del covid porque me obligó mi señora, si no, tampoco me la pongo.

Thanat0s

Aprovecho que estoy en el hospital de día y me están poniendo hierro para contar lo que me dijo la médico.

Me tienen que hacer una ecografia con contraste y dependiendo de los cm que tenga con estenosis pues paso a que me hagan una colono con balón o... Ni idea.

Que de momento siga con el mismo tratamiento y ya veremos si me baja la frecuencia del angevita (ahora un pinchazo cada semana).

Así que nada a esperar a que me den cita para la prueba.

6 3 respuestas
Mushrooman23

#372 Mucho ánimo!

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DevilJin

#372 te sientan mal las pastillas de hierro? A mí me sentaban mal y dejé de tomarlas pero desde hace unos años parece que mi ferrópenia se ha curado sola

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SaMu22

#372 muchísimo ánimo, positividad y tranquilidad (dentro de lo posible)

#374 ¿Qué hierro tomas?

¿Alguien toma Avatrel?

Mi mujer lleva tomándolo unos meses y la verdad la ha estabilizado muchísimo (tiene CU)

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Thanat0s

#374 Sí, me sientan mal y además no me solucionan el tema de la anemia a diferencia del hierro intravenoso.
Vamos, me funcionan mucho mejor el pinchazo.

Lo peor de todo es que si me toca otra colono es el tener que estar 2 días sin comer 😭

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DevilJin

#376 para mí lo peor de las colonos para mí son los pedos de después xDDDDDDDDDDD

#375 tomaba ferrosanol

Thanat0s

De nuevo otra noche horrible del viernes al sábado, dormí poquísimo. Eso sí, salí a entrenar y me hice 10k como pude.

Esta noche he dormido bien, pero por la mañana me he puesto boca abajo y de nuevo ha empezado el dolor. Tengo la tripa hinchada y lo peor de todo es que sigo teniendo más hambre que un perro chico. A diferencia de cuando he estado pocho con brote del Crohn que perdía el apetito.

Tengo dolor y sé que lo mejor sería comer menos cantidad (o quizás menos cantidad más veces), pero a la vez tengo mi apetito normal y me quedo con hambre... :(

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Mushrooman23

#378 prueba dieta más blanda (arroz y caldos) a ver qué tal. He leído que la idea es comer más veces pero menos cantidad, pero no sé hasta qué punto esto es cierto.

Un abrazo y ánimo!

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Death87

#378 el clipper vale para Crohn? Yo estaba algo regular, yendo mal al baño y con unnpoco de dolor. Ha sido empezar el clipper y en 5 días mucho mejor.

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Kaiserlau

#380 yo a veces no sé si es por toma X a tiempo o simplemente es que has pasado el minibrote. Ayudar ayuda, obviamente xd

Thanat0s

#379 Sí, en general es lo que dicen, pero yo he sido de irme a buffets libres, ponerme hasta arriba de comida en casa cuando me ha apetecido y nunca he tenido problemas. A sido a raíz de la mierda de la estenosis.

#380 No, la zona afectada no tiene nada que ver. El CI es la última parte del colón y el Crohn es la zona del íleo, que está justo antes de que empiece el intestino grueso, vamos que son un montón de centímetros donde no llega la espuma.

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Death87

#382 El clipper no es espuma, es corticoesteroides pero sin tanto efecto secundario como la prednisona.

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Thanat0s

#383 Anda leche, pues estaba convencido de que era espuma desde hace años.
Anyway, no es por la medicación, la estenosis no tiene arreglo tomando cosas, salvo que físicamente se dilate la zona o al menos que yo sepa, ya que no es que esté hinchado o eso he entendido, si no que por cicatrices se ha ocluido el paso.

¿O tú tienes estenosis y estoy espeso y no me entero?

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Vitov

Ánimo

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Death87

#384 no no, yo de momento solo inflamación, del resto me libro. A ver que me sale en la colono en dos meses.

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1 mes después
Thanat0s

Vengo a ver si consigo distraerme del dolor contando mis penas.

El martes tuve otra vez otro día malísimo, comí y empecé a tener dolores en el estómago, los síntomas concuerdan con lo que he googleado sobre obstrucción intestinal. Ayer se me pasó un poco, incluso fuí a entrenar, pero hoy de nuevo otra vez.
Estoy doblado del dolor sobre la silla. El dolor viene a ráfagas cuando el estómago intenta digerir o el intestino intenta hacer pasar la comida.

Tengo una prueba para mayo y me temo que me digan que tengo demasiada zona con estenosis y que no pueden solucionarlo con un globo, porque la otra opción es intervenir quirurjicamente.

El 23 de abril voy a intentar correr la maratón de Madrid de la R&R, sólo espero que ese día la tripa se porte bien, tanto para no irme por la pata baja como para no darme dolores.

En fin, espero que al resto os vaya mejor.

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Asdrubael

#387 Ánimo. Yo creo que acabo de superar una mini-crisis dejando de comer un par de días.

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Mushrooman23

#387 mucho ánimo! No te dejes llevar por búsquedas en Google, solo sirve para ponerse peor emocionalmente

Paciencia y mucha fuerza

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Thanat0s

Joder, ayer estuve en una boda y cuando volví tenía las piernas desde la rodilla hasta el tobillo hinchado.
Es como si hubiera empezado a retener líquidos a tope en esa zona.
¿Alguna vez os ha pasado?

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