#390 Cuando vivía en Barcelona al primer síntoma raruno me iba de cabeza al hospital y si me intentaban dar el alta, les decía que nanai, si te ves pocho y más con la que llevas encima, yo no dudaría de acercarme al hospital.
Por otro lado, ¿no tienes el mail de tu médico?, a mi siempre me lo dan por si tengo dudas o una emergencia, hasta aquí en Hungría.
#391 Soy rehacio a ir a urgencias salvo que tenga un dolor muy intenso que no pueda soportar.
Y no, no tengo mail del médico en sí, tengo un mail general del departamento en el que estuve en contacto con ellos cuando nos encerraron en casa y tenía consultas, pero desde entonces no lo he vuelto a usar, aunque ahora que lo dices me suena que tengo algunas hojas donde figuraba un mail e incluso llegué a apuntarlo en algún sitio...
Al final he preguntado a una amiga médico y me ha dicho que no le dé importancia, que al haber estado muchas horas de pie + alcohol (aunque apenas tomé nada) puede ser normal.
1 mes después
Vengo a cagarme en la puta de oros y en la madre que parió a Paneque.
El martes tenía ecografia y luego la consulta que llevo esperando como agua de mayo, porque sí, gilipollas de mí sigo aguantando los dolores de tripa y demás como un subnormal, todo para que el día de la consulta no me llamen, llame yo al día siguiente para ver si, ya que han cometido un claro error al no llamarme el día de la cita, me den cita rápido. Pues no, 3 semanas de espera después de que me traten como un excremento de perro por teléfono y dando las gracias porque la doctora tiene que "doblar".
Cada vez peor la sanidad pública...
#393 si puedes, búscate alguien competente en la privada, yo he dado con uno que es la hostia y sinceramente, cuando tengo cualquier mínimo problema, acudo a él y me responde inmediatamente porque aunque es digestivo siempre está disponible cuando entramos en brote.
Eso sí, búscate tb un médico público que al menos tenga dos dedos de frente porque me las he visto putas con más de alguno para recetarme de urgencias por brote extremo de algunos corticoides o los edemas de mesalazina.
De todas formas conforme vayas aprendiendo a conocer a la enfermedad y con el paso del tiempo ya sabrás en qué punto te encuentras en cada brote y sabrás cómo tienes que actuar, qué medicación y dosis para anticiparte a la tempestad y menguarlo todo en la medida de lo posible. Yo hay veces ya que me automedico y consigo controlarlo.
Obviamente todo esto está hablado con mi médico.
#393 #394 permitanme disentir ligeramente de ustedes: en mi caso soy tratado por la sanidad pública Canaria y no podría estar más contento, la verdad.
Creo que es deber del ciudadano (nuestro), si no recibimos un trato adecuado, poner una queja para tratar de mejorar el sistema. Pero mi experiencia en la privada fue mucho más deficiente (diagnóstico erróneo, meses entre consultas, etc), mientras que en la pública, una vez diagnosticado correctamente, tengo un número de teléfono al que llamar y puedo acudir físicamente sin ningún problema y hablar con el servicio si hay una urgencia (eso no lo podría hacer en la privada).
Por otro lado, jamás me habrían puesto la medicación biológica (por ser cara), por la que pago 0€ y con la que estoy contento.
Al final, podríamos decir que todo se resume en encontrar buenos profesionales, pero yo no desmerecería directamente a la pública.
Por último, tío, no aguantes el dolor, ve directamente al servicio si tienes molestias. No hay necesidad de que por temas egoicos se te agrave la condición.
Mucho ánimo y espero que se te alivie pronto!
Yo para las colonoscopias, tiro de privada, no hay nada como ser la estrella del evento, que sepas quién es tu médico y tu anestesista, nada de "enfermeras especialistas" y nada de 40 personas en la sala para hacer vete tú a saber qué mientras estás sobando.
Que te den una manzanilla con miel al despertar con unas galletitas saladas.... además te incluyen una resonancia magnética.
#393 No entiendo eso de que no te llamen, si tenías citas entiendo que fuiste al hospital o centro medico ¿no?
#396 Era cita telefónica, no tenía que ir presencial, aunque ese mismo día tenía una prueba presencial, por lo que tuve que ir igualmente, lo que pasa que una era a las 11:00 (la prueba) y la otra a las 14:20 (la llamada telefónica).
Y la idea es que en la llamada telefónica me comentara el resultado de la prueba para saber qué hacen con mi estenosis.
#394 aunque llevo 27 años con la enfermedad, el tema de la estenosis no es por brote, es algo que tienen que aliviarme con una colono y un globo o de otra manera.
Y toco madera porque llevo más de 14 años sin brote y espero seguir así!
8 días después
Vengo a hacer un lloro por adelantado, 
el martes me toca visita y por suerte, creo, que mi EII va bien desde que me meto Adalimumab.
El problema es que mi filtrado glomerular está por debajo de lo normal, 79 en el último análisis de sangre (lo normal de 90 a 120). Veo que mis riñones están dejando de funcionar debidamente, en lo que llevo de año he tenido 1 piedrecita y otra vez arenilla + piedrecitas, me dolió más el tema de la arenilla, la verdad.
Ayer noté que algo está a punto de pasar, dolor en la espalda típico y orina muy oscura, tiré de toda la medicina que tengo en casa, Rowatinex y diuréticos para hacer pasar toda el agua posible por los riñones, parece que funcionó y aunque me pasé toda la noche meando, no tuve mayor consecuencia.
Hoy he ido al gimnasio 
, mi tercera vez desde hace 2 semanas que me apunté, ya sabéis que los esfuerzos me dan bajona y me pongo chungo, aunque como me modero bastante lo estoy llevando bastante bien, "correr" en cinta y por primera vez en mi vida pesas xD
Pues he vuelto del gim y al rato, he ido a mear y he visto mi vida pasar en fotogramas, supongo que he meado algo de arenilla.
Vamos, supongo que el análisis que me hice ayer va a salir muy chungo sobre mis riñones y estoy bastante preocupado, no basta con la EII que ahora me viene un fallo renal bffff.
Eso era todo, un saludo.
#398 Ánimo, lo malo de las EII es que no vienen solas.
De todas formas lo de las piedras a mí me ha pasado de vez en cuando, incluso teniendo que ir a urgencias porque no aguantaba el dolor y nunca me han dicho nada de fallo renal.
¿Ya lo tienes diagnosticado previamente?
Esperemos que sea sólo una temporada mala y se te pase.
#398 yo también estoy con adalimumab, y de la enfermedad de lujo.
Pero es verdad que a veces noto una molestia en el riñón (ya con la mesalazina tuve arenilla/piedras hasta en 4 ocasiones). Por ahora lo que hago es beber mucho más de lo que lo hacía antes (cada vez que micciono me bebo un vaso de agua).
Espero que todo vaya mejor, una vez me dijeron que mucha sudoración podía hacer que trabajaran más los riñones, pero no sé si es cierto (imagino que no, porque no me lo dijo ningún sanitario).
¡Mucho ánimo y espero que se te solucione!
Yo tuve mi primera piedra el año pasado (y lo sé porque la vi salir, para mi médico de cabecera era una simple infección y me tuvo mes y medio a antibióticos que me vino genial para la CU) y me hicieron una eco de riñones en urología que salió perfecta.
¿Bebes bien de agua? ¿Pasas muchas horas sin ir al baño? Yo antes de la piedra bebía sólo cuando me daba cuenta de que tenía sed y desde entonces bebo regularmente litro y medio diario mínimo.
Ostia chicos yo llevo una época que me noto fatal de los riñones y pensaba q era por otras cosas.
Los que tomáis inmurel no os sale el pis fosforito casi?
Yo juego bastante a pádel, pues me daban cólicos después al mear en los vestuarios, pero una locura, estirado en el suelo muerto de dolor.
He aprendido a aguantarme con toda mi alma post partido y no mear hasta llegar a casa, aunque me haya bebido 1,5l de agua.
Pero no solo es al mear, a veces al entrar a la ducha y el agua esta muy fría, ese gesto que hace el cuerpo como que se encoge, también me hace amago de cólico.
Voy de verdad con un miedo, porque en menos de un año me han dado 4 y un dolor que es q pensaba q me moría.
#399 No, no lo tengo diagnosticado, solo mirando mis análisis de sangre en el apartado de filtrado glomerular, ya veo que la cosa no anda bien, estoy por debajo de la media y mirando las tablas al respecto, pues ya veo que me acerco a la tercera fase.
Bebo bastante agua, de hecho desde que leí por aquí que la pentasa se tomaba en ayunas, me la tomo con medio litro de agua en ayunas junto al imurel, luego a lo largo del día me obligo a seguir bebiendo, creo que llego a lo recomendado.
#402 Mi pis lo mancha todo, lo comenté por aquí, pero nadie más tenía ese problema, desde hace unos meses solo tomo una pastilla de imurel y la cosa se ha calmado un poco, pero cuando tomaba 3 o más, era un show.
El baño era como una investigación del CSI, todo de gotitas marrones por todas partes, el tema sacudidas y algo que teñía la orina.
Ayer antes de ir a dormir, salió un cachito de algo, lo recogí con un algodón para investigarlo xD, todavía me duele el lado derecho, quizás falta otro cachito.
Por cierto, que madrugadores que sois xD....Gracias por los ánimos.
Yo meo fosforito cuando me tomo Clipper y no siempre, sólo al principio del tratamiento. Pero es que el Clipper me deja hecho polvo al principio, con calambres los primeros días y todo y al acabar con un cansancio extremo brutal durante unos días, tengo que calcularlo para que caiga en fin de semana o no puedo ni trabajar.
#403 Jodo, ahora me has dejado con la duda de cuánto de mal estaré yo, luego lo miro que estoy en casa de la suegra comiendo cocido después de madrugar para ir a una carrera
EDIT: lo acabo de mirar, >90, así que parece que en ese sentido estoy bien.
De mis análisis de febrero lo que peor estaba era la calprotectina 260 microgramos (0-50 es el rango) y ferritina 9 nanogramos (22-322).
Pero lo segundo lo solucionaron con un chute de hierro intravenoso.
#406 es que la mesalazina es veneno. El prospecto dice que puede generar piedras de 100% mesalazina.
En mi caso los médicos negaban la correlación entre ambos hechos, pero yo les volvía a decir que el propio prospecto lo indicaba: un brote de meses y consecuente cambio de medicamento dieron paso a la desaparición de las incidencias en los riñones.
Intenta pelear un poco el tema con tu médico, a ver qué te dicen.
#407 joder, pues justo en la última visita se lo comenté al médico y lo negó categóricamente, voy a mirarme el prospecto y el martes se lo comento.
Habrá que ver si la alternativa es igual o peor
#407 Yo lo tomo y nunca he tenido problemas en ese aspecto. Es más, años antes de que me surgiera la enfermedad sí me dieron dolores fuertes en los riñones de incluso algunas veces retorcerme de dolor en el suelo cada vez que oía agua y quería mear.
Fui al médico de cabecera, me dijo que por "miedo" se me cerraba el conducto y a partir de ahí dejó de dolerme incluso tomando ya la mesalazina, que llevo 14 años.
#408 me refería al prospecto de pentasa. El de adalimumab no lo he mirado.
Pone (en hyrimoz) que en frecuentes: Insuficiencia renal, hematuria. Aunque reconoce que falta estudio en esas poblaciones. A saber.
#409 Para la pentasa de 2g, por su parte, dice lo siguiente:
"No tome Pentasa
si tiene problemas graves de riñón y/o hígado
Advertencias y precauciones
Consulte a su médico o farmacéutico antes de empezar a tomar Pentasa:
si tiene actualmente o ha tenido anteriormente deterioro de la función del riñón o del hígado
trastornos del riñón (los síntomas incluyen sangre en la orina, cambio del color de la orina y/o edema (hinchazón debido al aumento de fluidos))
Frecuencia no conocida (no puede estimarse a partir de los datos disponibles)
cálculos renales y dolor renal asociado".
Para la de 500mg: "Se han notificado casos de nefrolitiasis con el uso de mesalazina, lo que incluye la aparición de cálculos con un contenido de mesalazina del 100 %. Se recomienda garantizar una ingesta
suficiente de líquidos durante el tratamiento."
Cálculos renales de 100% mesalazina significa que el medicamento es la causa única, en mi opinión no médica, de dichos cálculos. De todas formas, el tema de los cálculos y la arenilla (tengo entendido) depende un poco de la genética y el tamaño de los conductos de cada persona, no sé si es cierto.
Dejo a continuación las fuentes:
Hoy he tenido la visita y oh sorpresa, ningún medicamento de los que me dan puede producir daño a los riñones, peeeeero me van a retirar la pentasa ya que en raros casos..... a ciertas personas....... les puede perjudicar los riñones xD
Y menos mal que le he señalado la caída del filtrado que la doctora ni se había dado cuenta.
Visita para el nefro y a poner velitas a la virgen a ver si mis riñones remontan sin tomar la pentasa o se me quedan tocaos para siempre.
¿Por cierto, los que tomáis biológicos os hacen placas de pecho cada 6 meses?
Me ha bajado de 67 a 64 en los últimos 3 meses, en un mes me hacen otro análisis a ver que tal ando sin la pentasa y supongo podré ver el filtrado. Crusaremos los dedos.
#411 se veía "de venir", ningún médico te dirá que la mesalazina (pentasa) produzca piedras, pero fue dejar de tomarla y que desaparecieran los problemas jajaja (además, que lo pone el prospecto joer, como ya puse por aquí). No entiendo por qué son obtusos al respecto.
Con respecto a la placa de tórax, cuando me diagnosticaron (2019) me hicieron una, pero para tener todos los datos antes de decidir qué medicación; no me han vuelto a hacer otra.
¡Ánimo!
Yo he tenido consulta telefónica hoy y... La ecografía que me hicieron el otro día no ha servido para nada (porque no quisieron darme el contraste...), no han visto cuántos cms de estenosis tengo.
Ahora me toca esperar de nuevo hasta que me citen para otra prueba...
Y ya se han planteado quitarme la medicación actual (Amgevita) y darme otro biológico.
En fin, me están desesperando últimamente, quizás me planteo cambiar de hospital y médico.
#413 ¿todavía no te han solucionado ese tema? Ya llevas tiempo con eso. Pensé que la estenosis tenía solución fácil (mediante aire como con las colonos), siento mucho que estés pasando por eso, la verdad.
Si tienes referencias de otros profesionales, podría ser una opción sondear otras alternativas. Yo pienso en cambiar de servicio y me da algo de miedo/incertidumbre, la verdad, pero si no quedara más remedio, lo haría claro.
Esperemos que tenga pronta solución, sea como fuere.
En este tipo de enfermedades es crucial tener un médico del que te puedas fiar, que te transmita confianza, te cuente las cosas y te haga un seguimiento como toca. Si no, cambia de médico y fuera, no vale la pena añadir esa incertidumbre a la que ya te da la propia enfermedad.
#414 En teoría la solución es fácil, no sería con aire si no con un globo que se hincha dentro y ya. Pero esto solo sirve si tengo pocos centímetros de estenosis, si tuviera más no serviría (ni idea del porqué) y de ahí que me hayan intentado mirar con la ecografía para determinar el número exacto de cms afectados.
Mientras he estado bien estos últimos 12 años no he tenido problema con el médico. Todo era muy rutinario. Durante la pandemia genial, muy maja la nueva médico, pero ahora se les nota saturadisimos y que pasan.
En fin, ahora a esperar y ver para cuándo me dan cita.
Menudo veranito me espera...
27 días después
Estoy en el hospital para que me hagan rayos con contraste y tengo que beber un litro de agua en media hora pffffff
En fin, a ver qué pasa.
