#210 Joder si que lo siento. Al menos parece que habeis dado con algo que le funciona?
#211 Por ahora lo que más le dura son los anticuerpos monoclonales… al principio se los inyectaba cada mes, pero se lo adelantaron a 24 dias porque no aguantaba más sin volver el dolor.
El botox y los anestésicos al principio le duraban pero tras 1 año o algo más, como mucho le duraba 10 dias el efecto.
Los tratamientos que tuvo desde pequeña con diversos fármacos, lo único que hacían era disminuir algo los dias más dolorosos y que las crisis le dieran “menos fuertes”… pero prácticamente todos los días tenía dolor y estaba tan habituada que si no la conoces no dirías que le duele la cabeza ya sue hace vida normal, tiene sus estudios superiores, etc
Yo he tenido migrañas ocasionales (tengo algún par de crisis al año pero ni por asomo lo que le pasa a ella… y no puedo imaginar cómo sería mi vida doliéndome la cabeza diariamente
#212 Madre mia, y yo con la migraña aurea ya estaba jodido no lo siguiente, y eso que me duraba 1-2 dias y luego me dejaba maximo 2-3 dias mas de dolor residual. Vivir asi ha de ser muy jodido, que suerte que te haya encontrado.
He visto el hilo y me ha dado curiosidad.
Desde que soy adolescente un par de veces al mes (a veces una vez todas las semanas) me levanto con una sensación de pesadez o niebla mental y ahí ya se que por la tarde voy a desarrollar dolor de cabeza. El dolor siempre es la mitad de la cabeza, ojo, lado y nuca. Es un dolor super intenso y noto que tengo media cara y el ojo más inchado que la otra media cara. Ahí desarrollo fotosensibilidad y tengo que estar a oscuras y en silencio total.
Otro dato curioso es que cuando tengo el dolor en una parte, al dia siguiente lo tengo en la otra mitad de la cabeza xD.
A esto como se le llama? cefalea? Migraña? O es un simple dolor de cabeza? Tomarme un paracetamol en pleno dolor de cabeza no me hace nada, pero si un dia me levanto con esa sensación rara, y me tomo un paracetamol antes de comer, el dolor se reduce bastante.
Una cosa que aprendí a evitar que la gente parece no tener en cuenta en este hilo, son las pantallas PWM, o modulación por pulso. Desde que uso pantallas flicker free y dc dimming (incluso en el teléfono) la frecuencia de los dolores ha bajado bastante. Sigo teniendo, pero ya no es ni la mitad de frecuente.
#214 Pinta justamente a migraña aurea.
La niebla te refieres a que ves manchitas visuales como cuando al irte a dormir apagas la luz pero se te queda la manchita de la bombilla en el ojo? No se si se me entiende.
A mi me acaban de operar de una valvulopatia áortica con afectación aortica. Válvula mecánica de 22mm y tubo de nosequepollas, recto, por aorta.
El punto aquí es que llevo desde los 15 años con migrañas áureas que han ido reduciendo su afectación, duración y lapso. Ahora con 42 me daban 1 o 2 al mes sin dolor.
Pues después de la operación se han disparado, pero sin control ni concierto ni nada. No duelen, pero me dan 10 al día. Creo que se van espaciando, pero no estoy seguro. Voy a hablar con el cirujano y que me derive.
Si logro algo os iré diciendo. Por lo menos podéis tener claro, si no lo estaba ya, que el estres es el alimentador de estos episodios. Por lo menos en mi caso.
Reducid estrés en la medida que podáis.
#215 por niebla o espesor me referia a una sensación de sentirme como si hubiese dormido poco y estuviese muy deshidratado, es lo contrario a cuando te levantas nítido y despejado, no sé como describirlo jaja.
Luego a lo largo del dia evoluciona en dolor de cabeza, pero media cabeza lateral y cara inflada (no se ve pero lo noto), y al dia siguiente tal cual lo mismo al otro lado.
Si me vuelve a pasar me fijaré mejor, porque no le he dado la menor importancia más allá de creer que he dormido mal o bebido poco o abusado de las pantallas
#212 Mi mujer tiene el mismo problema, cuando he leído cómo has explicado la parte de "resaca" es justo como ella lo explica. Es verdad que los ataques tan fortísimos hasta perder la memoria no los tiene pero si ese dolor diario 24/7 y cualquier estímulo positivo o negativo le puede afectar también.
Lo último ha sido el monoclonal, un pinchazo cada 30 días pero no le ha funcionado, ese dolor no desaparece y a veces le vienen más crisis donde tiene que permanecer en la cama un día entero y al siguiente resaca.
Este día 15 va a empezar uno nuevo que son pastillas diarias, a ver si le funcionan...
aquipta comprimidos atogepant 60mg así se llama por si te suena de algo o quieres preguntar para que lo pruebe
Hablar con vuestro médico y preguntar por Vydura.
Por lo visto funciona de la ostia como preventivo y no tiene apenas efectos secundarios.
#220 a nosotros nos han dicho que no se receta aún y el privado dice que si te lo receta vale como 200€ unas 6 pastillas
#219 suerte, a ver si encuentra al fin un tratamiento que le sea efectivo.
Mi mujer desde los 13 años ha tenido infinidad de tratamientos por pastillas, no sabría decirte si esas las ha tenido o son nuevas… pero por el momento los anticuerpos monoclonales es lo único que le ha funcionado.
En cuanto a los síntomas, ella comienza tiempo antes de la crisis notando hormigueo en los pies y luego manos, después pasa a los labios. Del hormigueo pasa a a adormecimiento de esas zonas y después ahí ya pierde la memoria, pierde la fuerza en todas las extremidades y después pierde la consciencia.
#222 joder... parece jodido todos esos síntomas, su madre (mi suegra) estaba igual pero al parecer con la menopausia se le han ido las migrañas
#223 También los embarazos son un arma de doble filo…. O empeora la situación o mejora, incluso hay quien tras el embarazo se le quitan o disminuyen.
En el caso de ella, en los dos embarazos estuvo sin tratamientos (y desde algún tiempo antes de quedarse embarazada) y no tuvo crisis fuertes ni días chungos, pero tras los embarazos tenía que volver a tratamientos porque empezaba de nuevo..
#224 Joder mucho ánimo, a ver si dan con la tecla, como ya han dicho por ahí no quiero imaginar vivir con un dolor así, que fortaleza.
Mi pareja también suele tener todos los días pero como decís hace vida totalmente normal y si no lo dice nadie se lo imaginaría, pero ya no tiene crisis y va en función sobre todo de la ansiedad.
Es aquí donde reparte rizatriptan gratis? O droal y derivados para las crisis?
No sabía que existía este hilo
No conocía este hilo xd Yo hace un par de años tuve unos dolores horrendos por culpa de una muela picada y a raíz de eso empecé a tener unas migrañas muy locas. Se han ido espaciando en el tiempo desde aquella pero me han dejado con una especie de fotosensibilidad permanente. Ahora va a días, días que ni me entero y días que ya desde que me levanto voy todo "flasheado" con destellos y mierdas visuales y es cuestión de tiempo que aparezca el dolor. Un dolor bastante simpático que se focaliza sobretodo en la zona anterior de los ojos, hay días que me deja doblado.
Pero lo peor son los "ataques" o como quieras llamarlo: me aparece, sin más, en la vista algo muy parecido a cuando se cae una gotita de agua encima del móvil, que se ve cómo hace un efecto prismático que refleja todos los colores. Pues esa "gotita" se va expandiendo leeentamente (unos 20 mins) en forma lenticular hasta que desaparece.
Aparte de que hay un momento, entre los 10 primeros minutos, cuando la "gotita" se ha expandido, en que básicamente estoy como dentro de una discoteca y obviamente no veo nada bien. Me preocupa que me pase conduciendo xd La movida es que cuando termina esta mierda es cuando aparece el dolor intenso intenso. Y como no pille un ibuprofeno o un paracetamol es bastante jodido. Cuando me empezó a pasar me daba 1 cada 2 días, fue una verdadera tortura. Este año me ha dado unas 3 o 4 veces.
Hace ya casi año y medio que me dijeron que me iban a llamar para hacerme un escáner y tal peero sanidad pública xd
Vuelvo a recomendar las gafas con filtro fl-41
A mi me han salvado la vida. Las mas baratas que he visto con estudios detras son de theraspecs, aqui en UK las tienen en amazon pero las podéis importar de US (me clavaron aduanas este blackfriday por otros dos pares pero es lo que hay).
#218 baja el brillo de pantallas, instalate F.lux para amarillear el escritorio (menos luz azul) cuando no estes en pantalla completa y si es por eso deberias ver resultados.
Estas migrañas dan dolor muchas veces al rato o a las horas de haber hecho lo que te resulta lesivo por lo que los pacientes nos cuesta entender porque nos ocurre ya que lo normal es pensar que es algo que estamos haciendo justo ahora y perfectamente peude ser algo que hiciste anoche (viciada de 8h hasta las tantas de la mañana con mucho brillo, etc).
Dormir menos de 8h tambien es un mecanismo productor de migrañas y cefaleas clasico y tipiquisimo xD. Y esta medio planeta durmiendo 6-7h maximo durante años en la actualidad...
Siempre tuve jaquecas/migrañas y lo que mejor lo describían es este dibujo
Cefaleas en racimos, un dolor muy grande en la zona de arriba del ojo que va hacia atrás por la cabeza (el 98% de las veces siempre en el mismo lado), literal como el dibujo como si algo te estuviese arrancando el ojo xD. Al final nunca nadie da con las razones (llevo 3 resonancias de la cabeza en mi vida, la última hace unos meses xD), en mi caso se llegó a la conclusión que era por la regla (en su dia me cambiaron la medicación de los anticonceptivos y mejoró algo, sinceramente sonaba a excusa barata). Este año tuve diagnóstico por celiaquía (ya era celiaca de pequeña pero la familia la lió..), y desde que dejé el gluten hace 6 meses solo tuve un episodio (probablemente por tomar algo contaminado en un viaje internacional), parece magia, si el cuerpo se queja alguna razón de fondo tiene que existir, no hay que normalizar vivir con dolor ni dejarlo solo en manos de la medicación.
He tenido 5-6 migrañas con aura en la vida y ha sido lo más horrible que he experimentado, siempre me daban tras hacer peso muerto con mucho peso. Dejé de hacer el ejercicio.
Mucho ánimo a quienes lo tengáis de forma recurrente.
Yo llevo unos 30 años con los dolores (lo representa muy bien también el dibujo que hay arriba). Conforme me fui haciendo mayor fueron aumentando en el tiempo. La peor racha fue hace unos 10 años, con suerte eran solo 2 a la semana y 3 o 4 días de resaca, por lo que empalmaba.
Después de mil medicamentos (y médicos con escáneres y mil pruebas de por medio) el último neurólogo al que fui acertó con la medicina. Tomo Zomig, nasal porque cuando las tengo vomito mucho, y en máximo 2 horas se me han pasado. Me quedan lo que yo llamo agujetas en la cabeza, si me toco siento dolor como de pinchazo, pero es solo si me toco y en unas horas se pasa.
Cuando noto que van a empezar tomo naproxeno, que es lo que me dijo el neurólogo, pero este rara vez funciona.
No se si lo que decis con Aura es esto, pero solo me ha pasado una vez, hace ya un par de años, y os pregunto por curiosidad porque ni fui al medico ni nada.
El tema es que de repente empece a ver como una especie de una linea como si fuera un cuarto de circulo de "3 o 4px" xDD de grosor, en las que a lo largo de esa linea no veia nada, era opaca, y luego se convirtio en un arcoiris, vamos que al principio solo era como opaca y luego tenia los colores esos siguiendo opaca claro, la veia incluso con los ojos cerrados.
A los 20 min o asi se fue como vino, pero no tuve dolor de cabeza ni nada, que yo recuerde.
#231 Mejor naproxeno. Nunca he visto recetar enamtyum para cefaleas, es más bien para dolores musculares, articulaciones, etc
#234 pues se parece bastante a lo que me ocurre a mí. La mayor parte de las veces al terminar la fase "arco iris" como dices me viene el dolor pero he tenido varios episodios sin dolor, o sin tanto dolor. Lo que sí es que me deja como embotado, apijotao las siguientes 2 horas o así.
Cuando me ha pasado fuera en exteriores, currando al solazo las he pasado putas. Los que me han dado en interior en casita suelen ser mas suaves o sin dolores!
Tienes en #227 mi descripción de la muvi xd
Yo tomo enandol para las migrañas. Aunque las mias son controlables con la alimentación. Hay excepciones, pero si me paso de listo con la comida me vienen los dolores. Si controlo sobretodo azucares y como bien, no tengo ningún dolor.
#231 Naproxeno es lo que más se recomienda, no es de venta libre pero lo recetan como churros. Yo estuve años así pero al final me receptaron zomig (triptanes) y muchísimo mejor. Si los tomo a tiempo se me pasa en 1 hora y luego me queda la resaca durante unas cuantas horas y poco más.
#239 Naproxeno en CyL se puede comprar sin receta si no me equivoco. Llevo mucho sin comprarlo, pero lo que es naproxeno necesitaba receta pero un genérico no. (Hablo de memoria, igual patino)