Hoy apareció un hilo sobre Marta, la chica de 24 años que ha perdido la vista por manipular sosa cáustica y otros químicos con los que elaboraba jabones, cremas y otros productos del estilo de forma casera y probablemente sin medios de protección adecuados HILO DE MARTA
Esta chica en unos días ha conseguido viralizar su caso gracias a un ejercito de famosas e influencers (hasta el punto de tener un hilo en MV) que la han empezado a apoyar consiguiendo en un día más del doble del dinero que solicitaba para costear gastos médicos en Estados Unidos, el país en el que vive desde hace 2 años.
Hace un par de días conocí otro caso, el de Chloe: https://es.gofundme.com/f/para-y-por-chloe
Una pequeña con menos de 8 meses que desde que ha nacido prácticamente ha estado en el hospital sondada y ha sido sometida a 8 operaciones y deberá seguir sometiéndose a más operaciones ya que la mejor solución que hay a su problema es el trasplante de gran parte del sistema digestivo.
Pese a que Chloe no ha cometido ninguna imprudencia, no tiene un ejercito de influencers detrás que den a conocer su caso y la apoyen y en prácticamente un mes ha recaudado lo que Marta en menos de una hora.
Soy consciente que además de Chloe hay muchos otros niños y adultos que quizás han conseguido incluso menos que ella y por ello me fastidia más aún que alguien por tener la suerte de que le apoyen ciertas personas influyentes en redes sociales pueda incluso conseguir más del doble de lo que presuntamente necesita.
Antes de nada, daros las gracias por poder leer la historia de Chloe, una niña que desde que vino al mundo el día 21/10/2019 ha estado ingresada sin saber el motivo de lo que le pasaba, en Sant Joan de Deu de Barcelona.
Mi nombre es Angie, vivo en Barcelona, en Cerdanyola del Valles, soy familiar muy cercana en el cual he vivido todos los momentos con ella y sus papas.
Necesito que la gente pueda escuchar la historia de nuestra pequeña, y el motivo por el cual estoy haciendo esto.
Como he comentado antes, ha sido una niña muy deseada por los padres, Maria y Javi , tardaron 4 años en poder tenerla en sus brazos, en esos 4 años, tuvieron varios intentos fallidos, pero llego, llego nuestro ángel.
Todo el embarazo fue maravillosamente bien , hasta que nació , sin ningún problema aparentemente.
Pasado 2 semanas de vida, la pequeña, empezó a perder peso sin saber el motivo de lo que le estaba pasando. Los padres desesperados, no hacían otra cosa que llevarla a los médicos , pero no había nadie que le pudiera decir lo que le estaba pasando.
Hasta que al final decidieron llevarla al Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, y ahí, vieron la gravedad del asunto.
Después de 6 meses ingresada y sin saber el motivo de lo que estaba pasando todo el equipo médico , se pusieron manos a la obra, para poder entender y saber , porque no se podía alimentar como una niña normal.
Empezaron con cambios de leche, todo le sentaba mal, todo lo que entraba por la boca, lo rechazaba. Empezó a empeorar, decidieron ponerles una sonda por la nariz para que así, le llegara la alimentación más directa, seguía perdiendo peso y los médicos desesperados , sin saber todavía el motivo de porque no admitía ningún tipo de leche.
Después de tantas pruebas, tantas analíticas a diario, tantos cambios de leche, optaron en poner alimentación asistida, llamado Broviac, es una vía central que se inserta quirúrgicamente en un vaso sanguíneo del tórax que llega al corazón y por ahí pasa la alimentación parenteral. La nutrición parenteral proporciona nutrientes líquidos, como hidratos de carbono, proteínas, grasas, vitaminas, minerales y electrolitos. Algunas personas usan la nutrición parenteral para complementar la alimentación a través de un tubo colocado en el estómago o el intestino delgado (nutrición enteral).La nutrición parenteral se usa para las personas cuyos aparatos digestivos no pueden absorber o no pueden tolerar los alimentos adecuados ingeridos por vía oral.
Su primera operación fue el día 20/12/2019, y así sucesivamente, , 08/01/2020 , 20/01/2020 , 29/01/2020 , 10/02/2020 , 14/02/2020 , 05/03/2020, 11/03/2020 .... con muchas complicaciones, muchas infecciones, y siguiendo con muchas perdidas de peso .
Después de tantas intervenciones , los médicos no han dejado de luchar por ella, intentando día a día, ponerle nombre a esta terrible enfermedad que tiene .
Consiguieron averiguar después de mucho tiempo, que Chloe tiene una enfermedad crónica irreversible , donde no hay asociaciones de este tipo de enfermedad, llamado comúnmente, ENTEROPATIA CONGÉNITA EN PENACHO
Consecuencia de ellos : FALLO INTESTINAL es la fatal consecuencia de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva.
NUTRICIÓN PARENTERAL es el único tratamiento que permite alimentar a los afectados, a la espera de un posible trasplante o adaptación intestinal. Se administra por vía intravenosa.
El TRASPLANTE MULTIVISCERAL (de hasta 8 órganos vitales) es el único tratamiento existente para aquellos pacientes con fallo intestinal en los que la nutrición parenteral no es viable.
Ante todo quiero agradecer al equipo médico de Sant Joan de Deu por el trabajo realizado.
Quiero agradecer infinitamente, a mis primos, Maria y Javi, por estar ahí en cada momento de esta larga agonía y no derrumbarse en ningún momento.
Y sobre todo agradeceros a toda la gente que pueda ayudarla ...
Todos los fondos que se recaude, solo será para ella, y sus necesidades, que no son pocas.
Agradeceros infinitamente por toda la ayuda recibida .
IMPORTANTE, si quereis ayudar al margen de que podais hacerlo o no ecómicamente, ayudaría mucho que entreis al enlace de GoFundMe y useis la opción compartir en vuestras redes sociales para dar más difusión.
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#36 @JaviDix Es el padre de Chloe que se ha registrado para agradecer el apoyo. Si tenéis alguna pregunta o algo que ofrecerle, comentárselo directamente.
#3#4 Al parecer estos pacientes pueden sobrevivir con la alimentación parental.
Su problema es que no absorbe los nutrientes de los alimentos por su intestino y por ello tiene un implante por el que le pasan todos los nutrientes (vitaminas, azucares, grasas, electrolitos, etc) directamente al torrente sanguíneo cerca del corazón para que este lo bombee a todo el cuerpo.
La alternativa a ese tipo de alimentación son múltiples transplantes en el aparato digestivo y si todo funciona y no hay rechazos podría algún día hacer una vida medio normal.
#5 el caso que digo fue con 18 años o asi, le detectaron una anomalia en el intestino, en su caso no digería bien porque su intestino no era rugoso y empezaron con alimentación por vía en su propia casa, aguantó muchos años así pero con ingresos en el hospital cada X meses y cada vez más frecuentes...
Bastante horrible para ella y para la madre que sabía que en una de esas no la volvería a ver...
Terminaron por operarla y quitarle una parte del intestino, pero fue a peor y murió el año pasado
Es una putada, pero siendo un bebé encima no sé cuanta esperanza de vida le pueden dar... ojalá encuentre donante y pueda tener una buena vida
Joder un multitransplante visceral de 8 órganos, y siendo una recién nacida no podrá hasta que crezca mucho más... Solo espero que pueda seguir viviendo y que algún día pueda tener ese transplante, aunque el simple hecho de poder vivir con la nutrición parenteral nos hace darnos cuenta de como ha avanzado la medicina hoy en día cuando antiguamente la mitad de las cosas nos llevaban al hoyo del tirón.
#7 el caso que cuentas es curioso, y hasta los 18 años no dio problemas? Digo que es curioso porque hasta los 18 años no presentó ingresos hospitalarios asiduamente y de repente si cuando le pusieron la alimentación por vía, cuando se supone que esa anomalía debería de haberla tenido desde que nació.
#8 la verdad, yo era muy pequeña y soy bastante hipocondriaca como para no querer saber todos los detalles... Pero sé que tenía problemas de antes y se fue agravando hasta que le dieron ese diagnóstico... al parecer lo tiene poquísima gente, rollo dos personas más en toda España y no se tenía ni puta idea de qué hacer realmente, por eso sabiendo que a ella se le fue agravando me pinta muy mal que un bebé recién nacido tenga que alimentarse así
#10 Pero por lo que describes creo que no la trataron de la misma forma.
Parece que la chica que dices, hacía una vida “”normal”” hasta que cada X tiempo la ingresaban y la tenían sondada y supongo que con sueros y demás para reponerla porque estaría falta de todo.
Pero a Chloe la están alimentando de forma parental. No es que le metan una comida por sonda o le pongan un suero, es que tiene una vía a una arteria cerca del corazón por la que le meten todos los nutrientes esenciales constantemente (hidratos de carbono, proteínas, grasas, vitaminas, minerales y electrolitos)... por lo que en teoría está “alimentada”, solo que con el inconveniente de que sea mediante este método.
#10 joder pues vaya, al final estas cosas que tienen una bajísima probabilidad de tocar siempre piensas que es muy poco probable pero a alguien al final le toca, y ser de dos o tres casos en España es ya bastante jodido... Siempre me ha dado cosa pensar en todo esto porque también tengo algo de hipocondriaco (por culpa de los estudios xD) y la técnica que al final adopte es acabar pensando que bueno hay cosas que están ahí para uno y ya está no se puede hacer nada.
Quizás con el crecimiento no le dio problemas pero al ir llegando a edad adulta el desgastó era cada vez mayor, quien sabe. Al menos me consuela pensar que es gente que ha podido vivir algo y no ha muerto sin posibilidad de experimentar la vida.
El día que se consiga pasar la barrera de la histocompatibilidad de tejidos y el de poder cultivar órganos con células madres espero que todo esto sea cosa del pasado.
#11 no la misma enfermedad no puede ser porque Chloe es un fallo intestinal de nacimiento, mientras que el otro caso lo veo más como un deterioro en el tiempo hasta que llegó al fallo si no me equívoco.
En fin solo espero lo mejor para esta pequeñita y que pueda seguir adelante. Esto son cosas que jamás deberían de pasar.
#11 creo que la diferencia principal debe ser que Chloe por lo que leo no puede absorber ningún nutriente, mientras que ella si podía, pero tenía problemas para digerirlo sobretodo, y no sé si es que al ser más joven le funcionaba mejor todo y el cuerpo conseguía solucionarlo con problemas pasajeros... pero tuvo que empezar primero a controlar las comidas, comer más en líquidos, etc... Sinceramente fue un poco conejillo de indias porque no se sabía como actuar.
Pero tras unos años con temporadas de ingresos y vida más o menos normal, fue poniéndose peor, con más y más ingresos cada vez más frecuentes y también le pusieron cerca del pecho una cosa y se alimentaba por vía parenteral en su propia casa a diario, su madre aprendió a hacer todo para ayudarla y tenía que ir al hospital a por la comida preparada especialmente para ella (me refiero a bolsas para alimentarse por vía), etc. Igualmente cada X tiempo también la tenían que ingresar porque se ponía peor.... Durante muchos años no ha podido comer prácticamente nada como tú y como yo, o muy poco. Y eso debe deteriorar muchísimo todo el organismo, a parte de lo obvio y penoso de tener que estar así siendo joven.
Es triste pensarlo , pero la realidad es que las influencers y el postureo venden, pero los niños enfermos no. Aún recuerdo cuando la actriz porno Española que se puso de moda hace unos años , se pego una hostia con una moto en thailandia y la muy hijadeputa , antes de vender cosas y poner dinero de su propio bolsillo , con sus huevos toreros abrió un perfil en una de estas páginas de ayuda social para costearse el viaje de vuelta y los costes sanitarios en el pais donde se habia pegado el leñazo ( naturalmente iba sin seguro ).
Era exquisito entrar a la página y ver como lider de donaciones a una niñata inconsciente comedora de pollas que se había pegado una hostia en el culo del mundo, superando a causas mas nobles ( básicamente pagado por betas huelebragas de estos que pagan patreons por recibir cartitas y mierdas así ) como proyectos de ayuda al tercer mundo, niños/as con cancer etc .
Conozco un caso "parecido" con unos padres que llevan los 5 años de su hija mas tiempo en el hospital que en casa.
La imposibilidad de conciliar tu vida con el caso de una hija con esta salud es imposible, de alli que pidan dinero supongo. Eso o trabajan en un sitio donde el jefe se enrolla muchisimo y les da margen suficiente.
Lo que mas me duele del caso es que fuera una hija tan buscada. Me genera empatia porque seria de las peores cosas que me podrian pasar, no tengo imaginacion para algo mucho peor.
Dicho esto si el caso de una hace visible el otro pues eso que se consigue.
Lo mejor es dejar de lado quien se merece mas, ni el porque ni el como. Tan inmoral seria que Marta tuviera mas repercusion como que Chloe la tubiera por constraste y critica al otro caso.
Son casos distintos y lo importante es que es gente que necesita ayuda. Ninguno de los dos casos es culpable de como funciona la solidaridad en las redes, simplemente piden ayuda como buenamente saben y pueden.
No somos quien para emitir juicio alguno de si alguien merece mas que otro alguien. El hecho de debatirlo, al menos para mi, toca el nucleo de la moralidad. No somos quienes para emitir juicios. Suena a Gandalf, pero asi lo veo.
Vamos que para mi enfocas fatal el hilo y flaco favor haces para difundir el caso de Chloe. O quizas erro y es la mejor manera. En cualquier caso yo no lo enfocaria asi.
Siempre me surge la duda de si este tipo de enfermedades raras podrían tener cura o tratamiento de tener todo el dinero necesario o simplemente con el estado de la medicina no nos da para mas en algunas cosas por mucho dinero que tengas para invertir en ello.
#18 generalmente ninguna de las enfermedades raras tiene cura.
Esta de hecho no la tiene, salvo el transplante de casi todo el aparato digestivo (no es una cura en si, pero si una posible solución)... lo cual es un proceso largo y sujeto a muchos riesgos que además puede producir rechazo y volver a empezar de cero en el mejor de los casos.
El propio hecho de plantear un trasplante de 8 organos ya me parece una locura. De hasta donde llegan los avances medicos. Pero este caso parece tan raro y tan jodido que me cuesta imaginar como sanar algo asi sin transplante.
Yo creo que estas cosas se detectan precozmente no? Es un problema de los padres tirar adelante un hijo si este no va a salir bien, que a veces parece que por su egoismo quieran que una persona viva una mierda de vida.
#23 Mi vecino tiene una hija con Sindrome de Donohue, y se enteraron post-parto. Que todos los hijos que tengas cuando los tengas nazcan sanos y sin problemas compañero. Si todos los problemas se pudiesen detectar precozmente evidentemente bajaría el ratio de chiquillos que salen con enfermedades raras o con deficiencias. Y aun así, si todo fuese detectable, el tema es que tampoco creo que puedas decidir/opinar sobre la paternidad de los demás, digo yo que cada uno está en su derecho de meterse en el berenjenal que quiera por su hijo si considera que es más importante su vida (la del chiquillo por mala que sea) que el sacrificio que ellos tengan que hacer para que salga adelante. A lo mejor tu consideras que es una vida de mierda, a lo mejor esa vida de mierda es todo para sus padres y darle esa oportunidad es más importante. Cuando tengas expansiones ya nos cuentas
#24 en términos biológicos no es así, ya que el vínculo se inicia en el embarazo y esa sensación sólo la conoce la madre.
Para mi el error clave es intentar anteponerte a la biología usando la ciencia, si no puedes tener hijos es porque tu cuerpo falla en algo a la hora de gestarlos y forzar esa gestación puede ser contraproducente. Es como el riesgo en la mujer de tener hijos con sindrome de down/esclerosis/etc pasados los treintaitantos y ver parejas que pasan los 40, tocan diana y luego se lamentan. Que los constructos sociales algunos son muy buenos, pero cuando toca luchar con la madre naturaleza en términos biológicos ya todo no es tan bonito como las cosas no salgan de cara y juegues a la lotería con ello.
Madre mía, de verdad que espero que a ninguno os nazca algún hijo con enfermedades jodidas, lo digo en serio. No sé como se puede tener tal carencia de empatía, qué verdad es esa de que hay muchos más psicópatas de los que creemos.
#25 Yo creo que están en su derecho pero luego no vayan pidiendo ayuda a los demás por su derecho. Si la enfermedad es postparto poco se puede hacer yo digo los que lo saben mucho antes y aun así tiran adelante.
#23 No siempre se detectan a tiempo y este no es el caso. Si lo lees, no sabían nada ni los médicos, porque de haber sido así desde el nacimiento habrian tomado medidas... no la hubieran dejado 2 semanas "sin saber que le pasaba".
