Problema con celiaquía (Cambiar de doctor?)

B

la celiaquia es un conazo y ademas hasta los limites, es viajar al extranjero y lo pasas putas porque no puedes ni pedirte cun cafe si el camarero ha estado con tostadas, pan... y siempre ir cargado con comida.. no saber si te va a dar reaccion algo... un tostonazo!

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bejario

#60 la verda , no creo que se puedan tomar a diario para todas las comidas , pero si que de alguna situacion nos vendria delujo
#61 si la verda que el punto mas jodido que veo es con relacion a los viajes , si es dentro de españa no problema , pero ya extramjero , pero bueno yo e viajado algo y lo mejor es informarse , leyendo sobre otros que ya han ido y tal , tmapoco es muy muy jodido , pero eso si hay que llevarse siempre comida por si acaso , un poco coñazo si que es

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T

Video muy recomendable:

"Como conseguí solucionar mi Colitis Ulcerosa"
https://www.youtube.com/watch?v=e373TNj9GhE

oZk4h

#60 yo me las tomo durante la comida, nada mas empezar

es decir, al meter la primeera cucharada de comida, básicamente

Kodran

#1 Cambia de medico, lo mismo no eres celiaca o tienes alguna EII. O tienes celiaquía y crohn por ejemplo. Dejas de tomar gluten mejoras un poco, pero lo otro te está jodiendo también. Te han hecho pruebas de heces(calprotectina, parasitos, ETS)?, los análisis de sangre te los han mandado completos?, colonoscopia?

Por qué te digo que cambies de medico?, porque tengo una EII y me he tirado años para que me la diagnostiquen correctamente. Me toco un viejo que ya la enfermera le decia que qué iba a hacer al jubilarse, el jodido cabrón me mandaba plantaben y sobres de bacterias para la flora. Hasta que no me puse fatal y cambie de medico no me diagnosticaron.Puto viejo de mierda, debería denunciarlo :mad:

Tú menu ese que has puesto es un desastre, come más verdura/fruta y legumbres.

T

Un poco mas de información

Colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn ¿son realmente incurables?
http://www.fitnessrevolucionario.com/2015/08/16/colitis-ulcerosa-y-enfermedad-de-chron-son-realmente-incurables/#comment-43090

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oZk4h

#66 yo casualmente estoy tomando estos probioticos para una disbiosis intestinal y tambi'en se usan para colitis ulcerosa

http://www.mutaflor.de/cms/

buscad mutaflor + colitis ulcerosa en google y vereis

lo malo, q hay que pedirlos a alemania y deben de venir a 5 grados con hielos. yo los pedi en grandes cantidades y ando mejor de mis historias intestinales. a quien le i nterese donde pedirlos solo hay 1 farmacia seria q lo envia todo a tiempo y bien guardado. pm me para elo

B

#1 Puedes pedir cambio de doctor en tu centro de salud. Elige al mejor para tu caso y profit

ruonory

#17 Ha ido de un pelo que abrieses la puerta del caos.

Cenn

Hola a todos! Siento la tardanza pero he estado muy liado toda la semana...

Al final fui el lunes a otro doctor y este me pidió muestras de heces ya que estas siguen siendo anormales (amarillas, grasientas,...) Así que ya os contaré!

Esta semana he estado comiendo el doble de lo que puse, forzandome y tal y no he engordado nada, es más sigo perdiendo poco a poco, puesto que sigo descartando que sea cosa de la comida, aunque de todas maneras gracias por las indicaciones!

Un saludo!:)

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B

Pero sigues comiendo lo mismo?!?!?!?!!? yo en tu lugar me quitaria todo eso y trataria de comer 3 cosas base durante 2 semanas y a partir de ahi ver si mejoras. Pero vamos, pretender engordar si metes gluten ( q es lo que parece) lo veo un sinsentido. Pero tu veras.

B

#70 xddddddd
Los celiacos somos la mar de cazurros.

Dale tiempo y no sobresatures el sistema digestivo. Y dale tiempo. Tiempo es como poco 6 meses.
No te peses todos los dias. No te obsesiones con el peso. Come lo que te apetezca, cuando te apetezca, sin gluten, y no te ralles.

solitaria

#1 Me alegro de que te hagan más pruebas.
No sé cómo tienes los niveles de colesterol y de triglicéridos, si los tienes muy bajos que te hagan un estudio genético para descartar Hipobetalipoproteinemia. Suele ser asintomática pero en algunos casos provoca mala absorción de las grasas liposolubles, déficit de vitaminas de naturaleza grasa, hígado graso...

También descarta que los síntomas puedan ser consecuencia de una bacteria tipo E.Coli.

Si no engordas no te obsesiones, eso te está generando un estrés que lo único que consigue es afectar al intestino negativamente y provocar un mal funcionamiento.

Que te miren también de tiroides para descartar otros problemas como hipertiroidismo. No te deberían de poner problemas por la seguridad social.

El hígado y el páncreas , también que te los miren.

Quizás todo tenga que ver con que eres celíaco, pero probablemente tu preocupación por engordar no esté ayudando.

Mucho ánimo y el ejercicio que hagas que sea moderado. Si no asimilas bien lo que comes no te esfuerces. Haz actividades que te relajen. Procura estar entretenido pero no preocupado o estresado, es muy importante.

B

¿Porqué la gente se empeña en pedir estudios o medicamentos porqué si; ya sea porqué se lo hayan recomendado o porqué lo ha visto o buscado en internet?? :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck: :psyduck:

Vamos, los médicos haran lo que les pase por el lomo, de siempre, que para eso han estudido y tienen experiencia, y que ademas suele ser lo correcto, y si no estas de acuerdo con ello, te tocara apoquinar y mucho muchisimo porque estas cosas no son para nada baratas.

Lo primero que te hacen cuando te diagnostican celiaquia es un analisis completo, incluyendo hormonas etc... y además, al menos al mi, me hicieron una prueba para mirar el estado de los huesos, una eco... vamos, te suelen hacer un completo.

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B

#74 Por norma gral, la gente se piensa que cuantas mas pruebas mejor.
Le estoy comentando el tema a Jeppe y me dice: 3 alimentos basicos sin gluten 2 semanas y ver si mejora. Lo del engorde si estas ingiriendo gluten es imposible. Pero claro que es mas facil no cambiar habitos y seguir igual y a la vez quejandose.

Es similar a la gente q pesa 200 kg y se mete 4litros de coca cola ligh "porque es light"= sin azucar xD.

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B

#75 yo creo que en su dieta no hay transgresiones, por muy desbalanceada que sea.
Estoy de acuerdo en lo que cambiar habitos arraigados es hipercomplicado, y más si tienes la mente cerrada a las opiniones de los demás, porque si te obsesionas con una idea, sea cual sea, es muy dificil que te hagan cambiar de opinión, por muy convincentes que sean y por mucha razón que puedan tener los demás.
Vamós, que si te empeñas que el mar es rojo, es rojo digan lo que digan los demás, por ponerte un ejemplo.

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B

#76 pues a mi me vas a perdonar, pero un celiaco con la dieta q tiene donde casi todo lo que come por no decir todo, es cereal,, tiene un 99% de probabilidad de ingerir gluten sí o sí. Y copio la dieta:

Desayuno: muesli y cereales de maiz con leche.
Comida: arroz con revuelto de huevos y carne.
Merienda: 6 tostadas de pan de molde con atún o paté.
Cena: plato de pasta con aguacate, tomate natural, atún y queso.
Algún helado entre horas también.

en hilos posteriores dijo la marca de musli q toma y en la asociacion de celiacos danesa está catalogado como alimento prohibido por la cantidad de reacciones q ocasiona), pan de molde? como sea "glutenfree" y te de reaccion vas listo, helado? con l cantidad de espesantes/almidon que tiene? pasta? (idem con el helado) y otra cosa es el arroz que come, que puede estar contaminado por trazas. Vamos, q no estoy criticando esa dieta porque sea buena o mala, sino porque tiene todas las papeletas de ser la que genere todos los sintomas que tiene el chico. Y si encima come el doble pero no modifica nada (que es lo que da a entender) ... pues va listo.
Mi amigo (y no es el unico) ha estado DIAS comiendo pure de patata hecho por el hasta que se ha desintoxicado de todo y después vuelta a meter mas alimentos. Que es un rollo estar comiendo pure 3 dias? pues sí, pero es o eso o seguir con diarrea, nauseas, dolor de tripa...

Mismamente mejor desayuno ( a la hora de engordar) seria: platano bien fruta o batido; aguacate con aceite y pan de arroz/ patata, y yogur (si no hay intolerancia a la lactosa).
Un celiaco tiene que ser MUY escrupuloso a la hora de coger alimentos, introducirlos ( no mas de 2 nuevos para saber que te da o no reaccion), por ej si estas probando distinto pan, no se te ocurra meter mas experimentos tipo: a ver q muesli me va bien.. luego no hay manera de saber cual de las dos cosas te va mal.

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B

#77 pero supongo que tirara de productos "gluten free", productos que por cierto suelen sentar muy mal a un celiaco recien diagnosticado. Si no te digo que no tengas razón Amelia, lo que digo es que no te va a hacer caso. Yo he estado a dieta de desintoxicación de arroz integral y me ha ido de maravilla, aunque los primeros dias suelen ser muy chungos, y con el paso del tiempo sueles acabar como estabas en un principio.
Lo de el aguacate y los batidos de fruta me parece una idea estupenda, porque ademas de desintoxicar el cuerpo aportan muchos nutrientes y vitaminas y son de facil digestión. Lo de los lacteos, los quitaria por completo, pero bueno, alla el. Es que hay veces que es muy dificil adaptarse a la nueva alimentación y mas si comes en familia, o fuera, o te hace la comida otra persona porque no puedas tener tiempo o por la misma costumbre. Asi por ejemplo a mi madre se la suda que sea celiaca, asi hace macarrones con gluten y queso para todos, o carne empanada que no me hace ni puto caso, parece que me quiera envenenar o algo, y vale que me tengan mareada con lo de si soy o no soy celiaca, pero lo que es alergia al trigo tengo, pero a mi familia le da lo mismo. En cualquier cajon tengo magdalenas o empanada o pan rallado... luego que estoy mal del coco, y que la que no me cuido soy yo, pues normal cone esta familia.
Y lo mismo pasa con la leche, que despues de diagnosticarme alergia (que no intolerancia) tengo yogures, leche, helados, embutidos con trazas... se la soplan bastante la verdad. Luego me toca tirar de corticoides y de antidepresivos, de psiquiatras, psicologos... psé y luego estoy yo con una puta depresión y un cansancio de caballo, y ellos como que me tachan de vaga y de inutil y que busque un trabajo... y todo ese rollo que no viene al caso en este hilo.

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B

#78 el tema de los productos gluten free es el dolor de cabeza de muchos celiacos y una de las movidas principales entre medicos/enfermos. ya lo conte por atras que una madre se quejaba precisamente q el hijo no engordaba nada y la madre de mi amigo la pregunto el pan que le daba al crio, segun el medico era "gluten free" y la madre de Jeppe: quite ese pan al crio. 6 meses despues.. menos mal que la hice caso senora! y una de las cosas mas traumaticas para Jeppe, precisamente son las comidas de trabajo, viajes con alumnos.. a ver como explicas que en un restaurante practicamente toda la comida va a estar contaminada, mismamente pq no reparan que la sal que usas tenga trazas de harina de haber empanado algo.. y siempre queda como el rarito q nunca come o va a las fiestas/cenas.
Lo que cuentas de tu madre es muy fuerte, de hecho la mia siempre habla de jeppe y lo jodido que es el tema de la comida y hasta me dice.. joder pobrecillo si viene a Madrid que venga aqui y le ayudo. Es que joder.. veo la dieta del chico que abrio el hilo y me dan ganas de arrearle dos sopapos, no seria mas facil y mejor desayunar o merendar un trozo de tortilla de patata? ea patata, aceite, cebolla y huevo 4 alimentos carentes de gluten. !!

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B

#79 yo creo que es que en mi casa estamos todos depresivos ergo pasotas de la vida y suicidas emocionales por culpa de la celiaquia, pero diagnosticados solo estoy yo, y cogidito con pinzas. Ellos no se han hecho las pruebas, salvo mi madre, y lo que es un analisis, cosa que no quita que seas celiaca de por si.
Pero bueno, si mi madre lo fuera y lo supiese, dudo que hiciera bien la dieta por el tema de la depresión subyacente a y agregada al tema de la celiaquia per sé, lo considero un circulo vicioso. Estas deprimida por la celiaquia---> no haces la dieta----> alimentas la depresión----> sigues sin hacer la dieta.... y asi sucesivamente. Hace 4-5 años hacia la dieta de maravilla cuando vino un médico recien licenciado hijo de puta y con aires de grandeza a decirme que para que hacia la dieta cuando no era celiaca de muy malos modos porque él pensaba que no lo era (cuando el hacer la dieta me habia ido muy bien porque me habia ayudado a engordar y a estar mejor del asma) pero con lo que me dijo como que me metio dos sopapos emocionales (cosa de no poder llorar) y como que pase de la dieta por completo, hasta que me la diagnosticaron -de nuevo-, pero es que para mi fue como un punto de inflexión al abismo, que se ha repetido en varias ocasiones lamentablemente. Sin más preambulos en la ultima consulta de digestivo me digeron que no lo era -un medico nuevo, como no-, cuando en las anteriores citas me habian metido una bronca emocionalemte brutal por no hacer la dieta en condiciones, respecto al tema de trazas y demás. Por decirte que hasta me habian dicho que podia haber trazas si cocinaba con el microondas que cocinaba el resto de mi famila.
Realmente paso del tema, porque estoy de dietas hasta los cojones que no tengo, y supongo que a mi madre le pasara lo mismo, o no, quizas me odie, o nos odie a todos, no lo se, pero es que a veces tengo la sensación de lo que nos pone, ya sea a mi, o a mi padre por ejemplo no es normal, respecto al tema de cantidad, porque parece que lo que quiere es que mi padre reviente...
Supongo que esta loca, pero es que... de tal palo tal astilla.
:psyduck: :psyduck: :psyduck:
pero es que loca me tienen de verdad, y ya son 9 años asi, destrozaica me tienen/ y nos tienen.

Buscando soluciones y respuestas encontre que en las distintas medicinas orientales la celiaquia no se veia como una intolerancia al gluten de por si, si no que se debia a una insuficiencia de qi en el meridiano del bazo- estómago, e incluso a problemas y conflictos psicoemocionales con el padre, y de momento y cuando pueda, espero tratarme por ese camino, porque por el otro tema, ya es que como que me resulta imposible, como te digo, ante todo por el tema de las trazas. Cuando tenga pasta ire a un buen acupuntor y que me aconseje él, y ya está.
http://soyceliaco.org/2012/10/10/sintomas-de-qi-deficiente-de-bazo-pancreas/

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B

#80 Yo celiaquia no tengo, pero llevo media vida con Jeppe que si lo es y la madre tb. Ahora que en lugar de celiaquia me jode la espalda q tengo ( vertebra jodida y mil cosas mas ) y si me tumbo: no como en condiciones- me mareo de hambre- me tumbo y mas dolor - mas pastillas -menos como y asi suma y sigue.
O: si me duele me tumbo, y de estar tumbada mas dolor,- mas pastillas - menos comes - menos energia -menos haces- mas dolor...

Hasta que llega un momento q dices: cocino 2 veces a la semana y congelo. Y las cosas de la limpieza y tal con calma y 20min de ejercicio si o si. Yo por ej cocino 2 dias a la semana y SIEMPRE tengo comida hecha en el congelador, que un dia no me tengo en pies por la espalda, pues saco descongelo y como.
Claro q en tu caso tiene q ser comida que sepas de antemano q no te da reaccion!!! Pero puede ayudarte a "normalizar" un poco la dieta. Pero son situaciones que o intentas tener un momento de lucided y decir: hasta aqui.. o es un circulo vicioso del cual es muy jodido salir.

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B

Yo lo que solia hacer es comprarme mogollón de boles de arroz integral precocinados de esos que se hacen en 1 min al micro en cantidades y tirar de ellos, y tambien si tenia hambre pues comer fruta o una ensalada o verdura con patata o verdura de esa que viene en botes, e incluso legumbre y no me iba del todo mal y ademas tenia la seguridad de que no tenia trazas. Si queria tomar pizza, pues me compraba una sin (en el telepizza mismo, aunque no esten demasiado buenas) y tambien pan sin gluten y frutos secos (pero claro, tampoco tenia la seguridad de que fueran sin, porque los compraba a granel) y tambien chocolate y gominolas (que tambien hay sin gluten y son baratas). Y con eso tiraba, hasta que me apetecia un cafe con leche o algo de lo que tuvieran en la despensa o que acabara de hacer mi madre y ya esta la transgresión...
#81 Igual te iria bien un quiropráctico, porque no solo trata temas de la columna, si no que también depresiones y enfermedades emocionales entre otras cosas. A mi me estuvo mirando uno en la SS porque en el hospital me dijeron que le salia mas barato que algunos de los medicamentos o de las pruebas que mandaban a los pacientes de psiquiatria, el problema es que solo iba una vez (o un par de veces) a la semana y exclusivamente para los ingresos.

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B

#82 no te pillo. que tiene que ver el tema de la depresion y factor emocional con tener mal la espalda? Yo no tengo depresion, pero claro q jode verte que no puedes estar 3h sentada estudiando porque te quedas rigida, ni cargar peso y tal.. cuando me dan dolores brutales ( los ultimos 3 dias) mando a tomar por saco todo y lo primero es la espalda. Que jode y tal verte mal? pues si, pero eso no es depresion!

joe.. una pizza sin gluten al telepizza.... y como te aseguras q usan otro horno? quien haga la pizza no tenga restos de harina en las manos, o en la encimera o en los alimentos q eche? joder... lo veo como terminar con dolores de tripa sí o sí.

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B

#83 la espalda esta infimamente ligada a las emociones

pero como no es el tema y es domingo lo dejo para otro día.

Si, Telepizza tiene pizzas sin gluten y además controlada por FACE que son super estrictos con el tema y los martes a 4,99 € lo que esta genial para ser un producto sin y ademas recien hecho. Las hacen en otro horno y te las ponen un una bandejita de metal, pero no saben a "Telepizza" ni de lejos. Y tambien hay productos sin en el mcDonalds, pero ahí si que acabas con un dolor de estómago brutal, por lo que no se lo recomiendo a nadie.

spoiler
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oZk4h

#84 eso los martes locos? no lo sabia xD

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B

Dejo aqui un link que no tiene desperdicio http://jmmulet.naukas.com/2015/03/03/por-que-no-tenemos-trigo-apto-para-celiacos-en-los-supermercados/

8 días después
Cenn

Hola! Vuelvo a estar por aquí, de momento no tengo parásitos, me han hecho una analítica para comprobar la hormona de cortisol, pero vamos todo apunta a la dieta y el dia 15 voy a una dietista de un hospital grande y a ver si ella si me sabe llevar bien y aconsejar!:)

Amelia, estuve mucho tiempo comiendo patatas con judias verdes, etc sin meter nada de cereales y seguía igual xD! Así que tampoco conseguí solucionarlo de esa manera... La pasta que como es la Gallo en la que indica que esta fabricada en una fabrica sin gluten y esta controlado por FACE, también tengo unas galletas del mercadona controladas por FACE etc... ahora solo compro productos de la FACE y a ver si así voy a mejor!:) Te haré caso y por la mañana para desayunar me comeré una tortilla de patatas, aunque no sé si es bueno comer tanto frito en vez de hacerme un puré con aceite y sal xD!

Justo esta semana pasada no he podido engordar nada, al contrario, he llegado hasta los 59kg debido a que mi pareja me dejó después de 6 años y medio y he estado casi 3 días sin comer nada de los nervios, sin poder dormir etc... (LLevo 2 días tomando dormidina y me ayuda bastante aunque sigo despertándome de vez en cuando) De todas maneras ya estoy volviendo a comer normal y superando los nervios y hoy ya peso 60kg así que por muy empinada que se me haga la cuesta la subiré igualmente!

Ahora me tienen que dar los resultados de heces para ver si hay más problemas con el intestino y a los que me habéis comentado el tema de las tiroides, padezco hipotiroidismo leve y eso debería engordarme por lo tanto de momento no le quieren dar importancia para no recetarme pastillas y crearme efectos secundarios o una dependencia...

Os seguiré informando, de momento el arroz ya lo he comprado integral y lo lavo siempre antes de cocinarlo :)