Vivir sin colon

-Shaydund- #61 Jul '13

Yo me operaría...

Si te operas:
1) Te olvidas de tener brotes y del riesgo de enfermedades asociadas (como por ejemplo cáncer de colon, megacolon tóxico...) que te obligarían al final a quitar el colon.
2) Lo malo sería llevar la colostomía o la operación que te quieran hacer

Si no te operas:
1) Tendrás brotes... así que aunque tengas una función de continencia fecal normal, muchas veces tendrás diarreas importantes.
2) Si tienes una enfermedad rebelde a tratamiento tendrás ingresos, colonoscopias y posibles complicaciones importantes.
3) Evitarías tomar mucha medicación muy fuerte que no está exenta de controles, reacciones adversas, efectos secundarios, infecciones.

En definitiva, yo creo que la operación te dará calidad de vida aunque parezca lo contrario a priori.

1

BekeN #62 Jul '13

Que es eso.

ChaRliFuM #63 Jul '13

Tengo una amiga con esta enfermedad... comenzó el año pasado sobre navidades, tuvo un brote y tras muchas pruebas le diagnosticaron esta enfermedad. Al parecer a ella el tratamiento le ha ido bien y ahora con medicación y una dieta específica lo sobrelleva bastante bien. Hace una vida perfectamente normal salvo por tener ciertas precauciones con el alcohol y algunas comidas.

Lo peor que pasó fueron unas heridas horribles que le salieron por todo el cuerpo, que tardaron muchísimo tiempo en curar y que la hicieron padecer unos dolores bastante malos.

A ella la posibilidad de extirparle el colon creo que no se la plantearon y espero que contigo la cosa mejore y no tengas que recurrir a semejante intervención

Muchísimo ánimo

Neyko #65 Jul '13

#64 Yo pensé exactamente lo mismo, pero como el hilo no es una broma pasé de hacer el comentario.

6 1 respuesta

marmmmalade #66 Jul '13 :psyduck:

#65 Se nota que no me conoces.

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fLcs #67 Jul '13

#1 Muchísimo Ánimo, aunque no te conozca, te mando mi ánimo desde estas letras. Un saludo y sé fuerte, la verdad que no me lo puedo imaginar y tiene que ser algo duro con 23 años, pero bueno con dos cojones siempre se sale adelante.

SLN_01 #68 Jul '13

#1 Mucho ánimo, un compañero de instituto tenía lo mismo y era jodido.

_dabla_ #69 Jul '13

#1 estar tan desconectado de twitter y de aqui últimamente hace que se me pasen un hueval de cosas por alto, y algunas como esta realmente me joden. Sólo comentar lo mismo que la mayoría del hilo, que todo salga lo mejor posible, si se puede evitar lo de la bolsa mejor que mejor, y si no pues todo el ánimo del mundo con ello, no decaigas emocionalmente sobre todo al principio que sería más duro, pero esperemos que sea lo que sea, puedas seguir haciendo vida normal.

Muchos ánimos tío, y si no como dice oski, explora las posibilidades de convertirte en un pseudo-mecha que además se alimente de almas culés como la de lxn, y todo a pedir de boca xD

PEPEPAKO #70 Jul '13 :psyduck:

#1 Yo conozco a una chavala con la bolsa, y salvo ponerse en biquini en la playa, el resto hace vida normal. EEso sí, mucho cuidado con la higiene y con la dieta, ahí no se admiten pijadas, más que nada por tu bien.

ManOwaR #71 Jul '13 Cofrade

Yo por culpa de hilos como este me emparanoyo un monton con cualquier chuminada, desde q he leido este hilo voy a cagar con mas precaucion, sin apretar basto no vaya a ser q maltrate mi colon :S

Cuales son los sintomas? Supongo q no seran simples diarreas con dolor de vientre, no? Tambien supongo que dependera de la dieta el tener riesgos, evitar alimentos con gluten y asi, o va por genetica?

2 1 respuesta

-Shaydund- #72 Jul '13

#71

En la colitis ulcerosa: diarrea inflamatoria - hemorrágica en persona jóven sería lo típico
En el crohn lo típico es: fiebre + dolor abdominal + masa abdominal + diarrea inflamatoria

Eso es lo que dicen los libros... luego a la hora de la verdad pueden ser indiferenciables incluso con biopsia que siempre se toma cuando haces una colonoscopia

RubenLionel #73 Jul '13

Y por curiosidad, la bolsa que te ponen neutraliza el olor de las heces?

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FMartinez #74 Jul '13 Penitente

Me encanta toda esa gente que dice... venga, animo, al final te acostumbraras, etc... Lo que le ha pasado a #1 es una putada, y va a estar jodido de por vida, es así.

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Death87 #75 Jul '13

#1 Yo tengo la enfermedad diagnosticada en 2009 y en 4 años 4 ingresos de 15 días aproximadamente, la cortisona no me hace efecto alguno y acabo de empezar a tomar el immurel.

No me noto bien del todo pero bastante estable, solo llevo dos meses y espero que funcione, mucho ánimo sobretodo sé lo mal que se pasa y espero que tú tb encuentres una estabilidad.

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Tlb #76 Jul '13

#75 conmigo parece que ni el Remicade funciona. Parece que todo va bien durante unos días hasta que boom, revienta.

A veces me parece peor el conservar el colon y vivir con la incertidumbre, pero claro, esto lo digo de boquilla, no sé cómo será estar operado.

Suerte, ojalá te funcione el Inmurel ;D

2 respuestas

-Shaydund- #77 Jul '13

#76

Pues el remicade es un fármaco bastante potente :/

A ver si encuentran alguno que te funcione bien !

alosrocks #78 Jul '13

Animo tio, de todo se sale.

AlzeN #80 Jul '13

Bueno sobre la bolsa si te puedo hablar más o menos.

A mi padre lo operaron hace menos de un año de un cáncer de colon y le extirparon 40 cm de colon, y como estaba muy cerca del esfínter, paso 6 meses con la bolsa.

Al principio un coñazo porque no sabía ponersela bien y se la abrió 2-3 veces y es un poco un estropicio (nada que no se pueda limpiar). Ahora, cuando aprendió a ponersela ningún problema, nunca se le volvió a abrir. Hay varios tipos de bolsa que te dan para elegir la que más cómoda te parezca, tienen como una abertura que la abres para dejar salir los gases por si se infla.

Lo demás, pues si, es una putada porque mejor no tener bolsita, pero realmente mi padre llego a acostumbrarse, y eso que estaba muy puteado porque se la iban a poner (y había posibilidades de que fuera permanente, aunque al final se la han acabado quitando) pero al final ya tan normal, si se te llena vas en un plis a cualquier servicio y te la vacias.

Y por cierto, no huele absolutamente nada (que yo había oído a gente decir que sí). Edit: Reedit (me equivoque al quotear): #73 A ver aclaro, cuando te vacias la bolsa huele, porque es caca, pero mientras tu llevas la bolsa cerrada aunque este llena no huele absolutamente nada.

Sobre la dieta pues ni idea, imagino que sera un poco estricta, pero menos por ejemplo que la de mi suegro (que lo han operado hace un mes de cancer de estómago y se lo han quitado entero, imaginate).

Así que picha, mucho ánimo y palante, que de todo se sale y a todo se acaba acostumbrando uno.

Juasquemelol #81 Jul '13

Suerte.

fraJiscow #82 Jul '13 Campeón FIFA PC

Fuerza tío

Thanat0s #83 Jul '13 Cofrade

#73 Sí, no huele a nada, lo malo es que si la zona por donde deben de salir los gases se moja con las propias heces, el gas no sale y se acumula en la bolsa.

La única posición en la que pasa esto es durmiendo, el resto del día es imposible, por eso la bolsa se suele cambiar por la mañana.

#75 El imurel suele funcionar bastante bien, sino siempre te quedan los inmunodepresores biológicos como el humira o el infliximab.
Y en el escalón final tienes la opción de pasar por quirófano, que te hagan un reservorio y olvidarte de la dichosa enfermedad.

#76 Yo si fuera enfermo de colitis no me lo pensaba, pasaba por quirófano y adiós a los putos brotes cuando menos te los esperas.
El remicade va bastante bien, te lo inyectas en tu casa tú solo no?

1 respuesta

Tlb #84 Jul '13

#83 No no, voy por la segunda dosis y está siendo todo en el hospital. Parecía que iba bien, iban a darme el alta pero me dio de nuevo una crisis, que ya ha remitido, y aqui estamos, a ver cómo evoluciona. De momento hoy estoy bien, pero soy tan irregular que a saber si en unos días no vuelvo a recaer. O sea, a sangrar.

Mañana empiezo con un tratamiento de diálisis que intentará depurar las células inflamatorias de la sangre, a ver qué tal va. Leucocitoaféresis se llama.

1 respuesta

AzAfrAn #85 Jul '13

#1 Conozco una persona q tiene Crohn. No se si es lo mismo q la Colitis ulcerosa pero debe ser por el estilo aunq a el no le han quitado el colon.
Pues le costo acostrumbrarse a tanta medicina, tanto cuidado y tanta revision, pero hace vida normal. Va al gimnasio, sale por ahi, etc.
Sobre todo creo que es que tu enfermedad no te limite aunque asumiendo ciertas condiciones claro.

Animo.

Thanat0s #86 Jul '13 Cofrade

#84 Bueno, lo único que te puedo aconsejar y que realmente ayuda en este tipo de enfermedades es que estés lo más tranquilo posible.

No pienses en si te duele o te deja de doler, no le des vueltas a si mañana estarás mejor o peor.

Habla, lee, ve la tele, vamos, distráete al máximo.

Estar relajado, distraído y con una actitud positiva hace que todo vaya muchísimo mejor.

Si empiezas a rayarte y a deprimirte lo único que vas a conseguir es meterte en un pozo del que cuesta mucho salir, así que piensa que esto no te va a impedir conseguir lo que te propongas, simplemente te lo pondrá un poco más difícil, pero no será nada que no puedas superar.

Suerte y ánimo

juanak4 #87 Jul '13

mucha fuerza

lidiota #88 Jul '13

#1 Animo !

C

Cuchulainn #89 Jul '13

me acabo de dar cuenta que una gran putada de este tipo de enfermedades es que te deben de dejar de hacer gracia la idea de un apocalipsis zombie o similar, porque si necesitas tratamientos o una simple dieta ya lo tienes muy complicado para sobrevivir. Parece una chorrada pero yo lo digo por si a alguien le hace pensar como a mi.

Mucho animo, #1!

GoRRiLiNHo #90 Jul '13

Suerte #1 seguro que todo sale bien!

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