#1 Sí, conozco a cientos de personas.
Bueno, a cada uno le afecta de una manera... Pffff, podría contarte miles de cosas.
¿Te han dicho que lo vayan a hacer, o tú ya te haces a la idea?
Asco de enfermedad, nunca había oído hablar de ella y desde que la tengo conozco tantas personas q la tienen... lo bueno es no saber exactamente de que viene o q la provoca, lo que comemos? lo que respiramos?
#74 Mira, no digo que sea la noticia para hacer una fiesta, al principio tiene que costar acostumbrarse, pero de ahí a decir lo que dices tú me parece una barbaridad y además un comentario de mal gusto que te podías ahorrar.
Él está pidiendo que la gente que ha pasado por lo mismo compartan sus experiencias y no leo que estén fastidiados de por vida como dices tú.
Qué asco estar de buen rollo y leer la putada de #1 sorry tiu, menudo putadón te ha tocado :/ muchos ánimos.
Para colmo encima me emparanoio solo, no sé ni para que entro en estos threads pfff
#92 yo tengo crohn, hace mucho deje de interesarme sobre que lo proboca o cual es el desencadenante (no es sano hacerlo). Lo unico q me han comentado q cada vez "hay mas casos" xq se sabe mas de la enfermedad ahora q hace dos/tres decadas y el diagnostico es mas facil, porejemplo en mi caso tardaron mas de 1 año en diagnosticarmela (un año infernal), hace unos cuantos años sonaba mucho el tema genetico, aunque nose si esa via de investigacion esta muerta o no.
Por cierto, yo estoy con lixacol e inmurel q por suerte en mi caso si me hace efecto(hace 10 años me dieron infliximab) toco madera, aunque hace 6 meses estuve ingresado 15 dias por un brote :/ eso no nos lo quita nada ni nadie. Nunca me han operado.
Ya se lo han dicho a #1 lo mejor es que este tranquilo y sobre todo evite situaciones de estres, q se distraiga lo maximo posible y q sea lo mas postivo que pueda. Parece una chorrada pero los nervios y tal acaban siendo nefastos.
pd: Yo odio cuando me dicen -ya mejoraras etc.. xD aparte de perder peso, recuperarlo, perder.. ese loop..
Conozco a una persona. Es mi gestor, la persona encargada de tramitarme las facturas. Lo es desde hace mucho tiempo.
Siempre se ha interesado por su imagen ( hace culturismo y tal ) así imagínate de repente el choque que fue el tener que cagar en una bolsita pegada al cuerpo.
Al principio lo pasó muy mal pero con el tiempo lo ha ido asumiendo ya que si no lo hubiese hecho ahora estaria criando malvas. Ahora vive la vida de otra manera y cuando se le escapa alguna flatulencia o tiene que salir escopetado porque tiene que vaciar la dichosa bolsita no nos extrañamos y le entendemos perfectamente.
Eso si cuando se agobia con los impuestos tiene el mismo mal humor ;S.
#1 Trabajé hace muchos años ya en endoscopias en un gran hospital. Literalmente veía muchos casos de estos cada día.
Ya te digo yo que nos acostumbramos a todo los seres humanos y con el tiempo será algo más con lo que vivirás como cualquier otra persona. Cosas muchísimo peores hay en la vida y la gente vive con ellas.
Ánimo y sigue con tu vida que realmente esto no ha de marcar una diferencia en lo que quieras hacer con ella.
Ánimos #1 seguro que vas a pasar momentos duros, pero la parte más difícil la vas a tener que poner tú, y es que no tienes que perder las ganas de hacer todo lo que dices en #1. Querer es poder y por como escribes, puedes con ello, en definitiva tú camino sera más duro pero no imposible. Te deseo lo mejor desde estas lineas.
#99 #1 yo tengo una gran duda como lo llevais en vuestra vida diaria?, yo siempre que he salido de un ingreso ese mes de despues o 2 meses es infernal, casi peor q antes de ingresar, hasta que llega un día q me estabilizo.
Qué haceis en vuestros trabajos/ estudios? yo por suerte estoy en el aeropuerto y hay muchos lavabos y en caso de urgencia...., pero a veces me pregunto que pasaría si fuera seguridad y no me pudiera mover de ese puesto...si fuera camionero...si fuera etc etc no sé tengo curiosidad porque hay veces que apenas tengo 10 seg para llegar a un lavabo, es triste pero es asi.
Y hasta la fecha siempre he llegado pero cruzo dedos pq mucha de ellas ha ido de milagro.
Vivimos en una época en la que casi todo se puede tratar y vivir medianamente normal.. tenemos suerte. Ánimo tío!
#103 yo en mi caso ya no no sufro de diarreas de ese tipo (las tuve), lo pase bastante mal la verdad xD en clase lo mitico al minimo apretron o/ a la profe y sin esperar el si GL xD Trabajando no he tenido mucho porblema, de todas formas si alguna vez te dicen algo "vas mucho al baño blabla" esta en tu mano decir o no decir lo q hay.
Ahora tengo mas peligro de tener retenciones y tal (q es peor para mi modo de verlo) llevo una dieta semiblanda o procuro no comer cemento y tal xD
Nose un camionero con esto (q seguro q los hay) pues.. puro agovio, no ya por el tema de ir al baño sino por el tirarte 8h sentado no debe de ser nada recomendable, bueno no lo es, yo por mi parte tengo q hacer algo de deporte a diario. Cuando curraba en la oficina procuraba no pasar sentado mas de 2h (recomendacion encarecida de mi medico).
Segun han ido pasando los años lo he ido llevando cada vez mejor, ahora la verdad sq mi unica preocupacion es no olvidarme de tomar las putas pastillas xD y hacerme la analitica puntualmente (por el inmurel). Si un dia no me encuentro bien la verdad sq paso de preocuparme mas de lo necesario.
#1 Un familiar mio vivió sin colon unos años, si lo limpias bien y lo cuidas no tienes mayor problema, de olores y eso, y puedes hacer vida normal.
Mucha fuerza
#99 Cuando jugábamos al TFC aún no lo tenías no?
#108 Me suena que ya hablamos del tema cuando yo abrí un hilo por mi operación.
Estoy viendo de refilón el programa de cuerpos embarazosos de xplora y ha salido un tratamiento para este tipo de enfermedad algo "ugh...", con transplante de materia fecal. Y googleando salen algunas noticias:
Si tuviese eso, yo no sé si podría hacer ese tratamiento xD
#108 Sí, desde los 11-12, nunca me acuerdo exactamente. Creo que cumplí los 12 en el hospital 
#109 Hace años vi un reportaje en tv2 donde se les suministraba a los pacientes una nueva medicación que consistía en hongos ingeridos de forma oral cada 15 días.
Uno de los pacientes que aparecían en ese reportaje me recordó mucho a mi en varios aspectos:
- yo nunca me manchaba de pequeño
- siempre que tocaba algo me lavaba las manos
- nunca he padecido ninguna otra enfermedad, como mucho gripe y me ha durado 2 días
Y argumentaban que uno de los factores que pueden desencadenar la enfermedad sea eso, la excesiva higiene y lo poco que tienen que actuar nuestros anticuerpos contra agentes externos.
Aquí cerca hay un chaval de 14 con Colitis Ulcerosa también. Dicen los médicos que es brutal el aumento de casos en los últimos años.
Nah, cualquier tratamiento #109 que intenten sin una base q explique cientificamente el porque de la enfermedad es ir dando palos de ciego y en cierta manera aprovecharse de la buena voluntad del enfermo. #111 A mi tambien me comentaron esa chorrada de la higiene yo en mi caso era un niño normal en ese sentido.
Hay por youtube unas cuantas conferencias sobre crohn pero el 95% trata de informacion general sobre la enfermedad y tambien mucho homeopata intentando vender sus mejunjes, mucho cuidado con estos ultimos xD Hace años vi la de un investigador australiano dando una buena info donde intentaba profundizar en la historia de la enfermedad y segun este tio la relaccionaba con otra muy parecida q sufria desde hace ya mucho tiempo el ganado vacuno.. sgun parece ese grupo de investigacion no contaba con dinero suficiente para seguir por ahy xD Dejando el origen desconocido pero probable en el "quiza sera genetico".. pero para mi si el nº de personas con esto crece pues esta claro o por lo menos para mi q hay un factor externo ¿no?.
Enfin, que hos den XD
#1 aprovecha con las enfermeras en practicas, que ellas si son una buena medicina.
Y no os para de decir todo el mundo lode...."oye y has probado con la medicina natural"?
Yo cada mes ya me dejo 50€ en medicamentos como para dejarme ahora 150 minimo, si tuviera cnfianza en que me va a curar vale , pero no me fío.
También he de decir que hubo un año y medio que suspendí todo tratamiento porque mi madre se empeñó en que solo tomase homeopatía y fue el año que mejor estuve, iba al lavabo como un clavo y hacía perfects y todo, hasta que me volvió a dar un brote y fue d los peores...otros 15 dias en la vall d'hebron.
#1 siento desviarte un pelín el hilo pero tenía ganas de hablar con gente y más que tenga lo mismo y las posibles consecuencias.
Lo que tú estás contando hace referencia a las colitis pseudomembranosas por clostridium.
Normalmente se provocan por XXX antibióticos y l se tratan con otros...pero si fracasa se puede intentar el trasplante fecal :p
Es la "hipótesis de la higiene" y lo están empezando a relacionar con mucha enfermedades...sobre todo las alérgicas como las dermatitis y el asma.
#1 Eres celiaco? te han hecho las pruebas?
La celiaquía está relacionada- entre otras muchas- con la colitis ulcerosa. Tal vez una dieta sin gluten te ayude a aliviar los síntomas.
#114 Por muchas propiedades que tenga el kefir, personalmente, me sentaba como un tiro. Es más, cuando se tiene colitis, no es conveniente el consumo de productos lácteos.
La arcilla blanca va de lujo para estos casos. Probarla y me contáis 
